Apprendre à prendre soin de moi, c'est une leçon que j'ai apprise à la dure

Ce matin, ma mère était dans la salle commune de l'établissement de soins de longue durée. Elle avait fini ses fruits et buvait un café en discutant avec une élève aide-soignante.

Tandis que je la regardais, elle sembla s'agiter.

« Nous cherchions votre infirmière », a déclaré l'étudiant.

J'ai demandé à maman ce qui n'allait pas. Elle m'a dit qu'elle attendait depuis trois ou quatre heures pour se laver. Elle commençait à perdre patience.

Voilà comment elle a raconté l'attente. Je n'étais pas là tout le temps. Mais je voyais bien sa frustration et je comprenais qu'elle ait besoin d'aide pour quelque chose qu'elle ne pouvait plus faire facilement seule.

Ce texte n'est pas une évaluation de l'établissement ni de ses services. Ce moment a fait ressurgir quelque chose de personnel : ma responsabilité de prendre soin de moi lorsque j'ai le choix.

Je suis responsable de moi-même et des décisions que je prends.

Pendant longtemps, ma mère n'a pas consulté de médecin. Elle ne prenait pas de médicaments pour gérer sa maladie chronique et le stress faisait partie intégrante de sa vie.

Elle était aussi la principale aidante de mon père. D'après ce que j'ai constaté, il attendait beaucoup d'elle, notamment la gestion de ses médicaments et de ses repas. Sa propre santé nécessitait également une attention particulière pendant qu'elle assumait ces responsabilités.

Puis elle a eu son premier AVC. Plus tard, elle en a eu un deuxième.

Je ne saurais dire exactement ce qui a provoqué ces deux AVC. Mais je m'inquiète des années pendant lesquelles sa santé a été négligée et des occasions manquées d'y remédier.

Elle progressait après le premier coup. Après le second, elle a perdu du terrain.

J'ignore si elle avait jamais envisagé de vivre dans un établissement de soins de longue durée ou d'emménager dans une résidence pour personnes âgées. Avant son deuxième AVC, je lui avais parlé de la possibilité d'avoir besoin de ce type de soins si sa santé continuait de se détériorer.

La voir souffrir aujourd'hui ne me procure aucune satisfaction d'avoir soulevé cette préoccupation. Je souhaite qu'elle ait plus d'autonomie. Je souhaite que le quotidien soit plus facile pour elle.

Et je reconnais quelque chose de moi-même dans sa situation.

Je n'ai pas non plus fait de ma santé une priorité.

Je n'ai pas géré mon diabète. Je n'ai pas consulté de médecin. Je me comportais comme si j'étais invincible, comme si j'aurais toujours le temps de m'occuper de ma santé plus tard.

J'ai appris, à mes dépens, que le « plus tard » n'était pas une ressource illimitée

Dans mon cas, une plaie ouverte a entraîné une infection, puis une septicémie, et finalement une amputation au-dessus du genou.

Ces conséquences se sont intégrées à mon quotidien. Je ne pouvais plus les effacer, même en prenant enfin conscience de la gravité de la situation.

Aujourd'hui, je prends mes médicaments au sérieux. Je ne manque jamais mon injection d'Ozempic. Je prends mes médicaments contre l'anxiété, mon traitement contre le reflux gastro-œsophagien et tous les autres médicaments nécessaires à mes soins. Je me rends à mes séances de dialyse.

Je souhaite conserver les parties de mon corps qui me restent. Et j'espère qu'un rein de donneur fera un jour partie de mon avenir.

J'ai encore une vie à vivre, et prendre soin de moi contribue à rendre cela possible.

Être responsable ne signifie pas que je crois que toutes les maladies sont évitables ou que quelqu'un qui tombe malade a échoué. Je sais que l'on peut faire tout ce qu'on nous demande et malgré tout être confronté à de graves problèmes de santé.

Ma mère mérite des soins rapides et respectueux, quelles que soient ses décisions passées. Sa frustration est importante.

Je peux avoir cette conviction tout en étant honnête quant aux choix que j'ai faits dans ma vie. J'ai repoussé des rendez-vous. J'ai négligé mon diabète. J'ai considéré ma santé comme quelque chose qui pouvait attendre.

J'en ai payé le prix et je le subis encore aujourd'hui.

Je partage ceci car j'espère que certains d'entre vous reconnaîtront leur propre tendance à remettre les choses à plus tard et prendront enfin soin d'eux. Prenez ce rendez-vous que vous repoussez sans cesse. Parlez franchement de ce qui vous pose problème. Demandez de l'aide, surtout si le fait de vous occuper d'un proche vous a épuisé(e).

J'aurais aimé faire ces choses plus tôt.

Je ne peux pas changer le passé. Je peux assumer la responsabilité de mes actes d'aujourd'hui.

Et j'espère que vous apprendrez cette leçon avec plus de douceur que moi.

Ce petit appareil que j'aurais aimé prendre au sérieux il y a des années

Ce petit appareil que j'aurais aimé prendre au sérieux il y a des années.


Comment un capteur de glycémie en continu m'a aidée à adopter de meilleures habitudes


. Je vais me confier


. Si je suis dans cet état aujourd'hui, c'est en partie parce que je n'ai pas géré mon diabète et mon insulinorésistance comme j'aurais dû.


Je mangeais mal.


Je ne faisais pas d'exercice régulièrement.


Je contrôlais rarement ma glycémie.


Pourquoi ? Parce que la méthode traditionnelle était fastidieuse.


Ça se passait à peu près comme ça :


* Se laver les mains.
* Prendre le capteur de glycémie.
* Trouver une bandelette réactive.
* Prendre la lancette.
* Se piquer le doigt.
* Espérer avoir mis juste assez de sang sur la bandelette.
* Attendre le résultat.
* Noter le résultat.
* Recommencer plusieurs fois par jour.


Et n'oublions pas… que ça fait mal. Le bout des doigts est très sensible, et après quelques piqûres, on cherche des excuses pour ne pas le faire.


Alors je l'ai fait.


Avec le recul, je regrette.


Aujourd'hui, je vis avec une amputation au-dessus du genou, une insuffisance rénale nécessitant des dialyses et des problèmes de vision. Si de nombreux facteurs peuvent contribuer à de telles complications, des années de diabète mal géré ont probablement joué un rôle important dans ma situation.


Je ne peux pas changer ces décisions passées.


Mais je peux changer celles d'aujourd'hui.


Mieux vaut de bonnes habitudes que des habitudes parfaites.


Je connais les systèmes de surveillance continue du glucose (SCG) depuis des années.


L'idée m'a toujours paru évidente :


porter un capteur,


vivre ma vie,


suivre mon taux de glucose tout au long de la journée au lieu de prendre des mesures ponctuelles,


repérer les tendances,


recevoir des alertes et


partager les données avec mon endocrinologue.


Le problème ?


N'étant pas insulinodépendante, l'assurance maladie ne le prend pas en charge. Mon diabète a été géré par des médicaments oraux par le passé, et maintenant par Ozempic, je n'étais donc pas éligible à un SCG remboursé par l'assurance.


Lorsque Stelo est devenu disponible, je n'ai pas hésité.


Basée sur la technologie Dexcom, cette application fonctionne par abonnement et me donne exactement ce que je souhaitais : un suivi continu de ma glycémie sans avoir à me piquer constamment le doigt.


Mieux encore, les données peuvent être partagées avec mon endocrinologue, ce qui nous fournit des informations bien plus pertinentes que quelques mesures ponctuelles.


Une agréable surprise.


Récemment, j'ai ouvert l'application Stelo sur mon téléphone Android et j'ai immédiatement remarqué un changement.


Waouh !


La refonte est impressionnante.


Malheureusement, je n'ai pas fait de captures d'écran de l'ancienne version, mais elle était fonctionnelle.


La nouvelle version est beaucoup plus aboutie et informative.


Je peux désormais voir rapidement :


* Le pourcentage de temps passé dans ma plage cible.
* Si ma glycémie est au-dessus, dans ou en dessous de cette plage.
* L'évolution de ma glycémie sur sept jours dans un graphique facile à lire.
* Davantage de moyens de me connecter et de consulter mes données.


C'est le genre de mise à jour qui n'est pas seulement plus esthétique : elle rend l'information plus facile à comprendre en un coup d'œil.


Si vous hésitez encore…


Que vous soyez diabétique, prédiabétique ou simplement curieux de savoir comment l'alimentation, le stress, l'exercice ou le sommeil influencent votre glycémie (et que vous ne soyez pas éligible à un système de surveillance continue du glucose pris en charge par votre assurance), je pense que Stelo mérite qu'on s'y intéresse.


Non, cet article n'est pas sponsorisé.


Personne ne m'a envoyé d'appareil gratuit.


Personne ne m'a payé pour écrire ceci.


Je partage simplement une solution qui m'a permis d'adopter plus facilement des habitudes plus saines.


Si un simple capteur peut aider ne serait-ce qu'une partie des difficultés que j'ai rencontrées, alors partager mon expérience en vaut la peine.


Parfois, les plus grandes améliorations ne résultent pas de bouleversements majeurs.


Parfois, elles naissent de la levée d'un petit obstacle qui nous empêchait d'adopter les bons comportements dès le départ.


Si mon témoignage encourage ne serait-ce qu'une seule personne à prendre sa santé en main avant que des complications ne surviennent, alors me livrer ainsi aujourd'hui en valait vraiment la peine.


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Un sac à dos doté de compétences particulières

Aujourd'hui, je suis allé chez Costco pour acheter un nouveau sac à dos.

En toute transparence : j’ai aussi acheté des rasoirs Harry’s à essayer… et des sous-vêtements. Je sais, c’est un peu trop d’informations.

J'ai la fâcheuse habitude de collectionner les sacs à dos, entre autres. C'est mon côté addictif qui se manifeste. Mais cette fois-ci, il me fallait un sac à dos doté de « compétences particulières »

Ce sac à dos me servira de sac pour mes séances de dialyse.

Je préfère le sac à dos car il me laisse les mains libres – ou du moins une main, puisque j'utilise l'autre pour tenir ma canne quand je marche. C'est tout simple, mais avoir tout confortablement installé sur le dos facilite grandement mes déplacements.

Mon sac à dos pour la dialyse doit comporter un compartiment assez grand pour contenir deux petites couvertures, car la salle de traitement peut être très froide. Il doit également pouvoir contenir un oreiller cervical et un masque de sommeil avec casque Bluetooth, indispensables pour m'aider à dormir pendant le traitement et à faire passer le temps plus vite.

Il y a ensuite les aspects pratiques essentiels : de l’eau, des en-cas au cas où ma glycémie chuterait, une poche pour les papiers et de la place pour tout le reste du matériel nécessaire au traitement.

Certains arrivent avec plusieurs grands sacs d'épicerie réutilisables. D'autres apportent des valises cabine. Une dame, quant à elle, a amené un chariot pliable rempli de toutes sortes de provisions.

Quand je voyage, j'ai la fâcheuse habitude d'emporter trop de choses. Mais pour la dialyse, je préfère voyager léger, avec des affaires bien rangées et prêtes à l'emploi dans la voiture.

Je m'en sors avec un sac à dos — un sac à dos qui possède des caractéristiques très particulières.

La dialyse n'est pas seulement la « gueule de bois »

Quand on me demande ce que l'on ressent pendant une dialyse, je compare souvent cela à une gueule de bois.

Pour éviter tout malentendu, je précise que je n'ai pas bu une goutte d'alcool depuis plus de 17 ans. La guérison a été un véritable cadeau dans ma vie. Mais je me souviens parfaitement de ce que c'est qu'une gueule de bois, et c'est l'une des comparaisons les plus proches que je puisse faire.

Cette sensation de brouillard.

La fatigue.

Le manque d'énergie.

La difficulté à se concentrer.

J'ai l'impression que mon corps ne fonctionne pas à 100 %.

Pour moi, la dialyse peut provoquer bon nombre de ces mêmes sensations. C'est comme si quelqu'un avait appuyé sur le bouton de réinitialisation de mon corps, mais que le système d'exploitation mettait des heures à redémarrer complètement.

Mais il existe d'autres aspects de la dialyse dont on ne parle pas aussi souvent.

La photo qui accompagne cette publication a été prise juste après une de mes séances de dialyse. Les deux marques de piqûre sur mon bras correspondent aux des aiguilles de calibre 15 dans mon greffon. Pendant la séance, une aiguille transporte le sang de mon corps vers la machine de dialyse, où il est filtré, et l'autre me réinjecte le sang purifié.

Chaque traitement.

Trois fois par semaine.

Semaine après semaine.

La machine ne se contente pas de purifier mon sang. Elle élimine aussi le peu de liquide en excès que mes reins ne parviennent plus à éliminer seuls. Même en contrôlant soigneusement ce que je bois entre les traitements, il reste toujours du liquide à éliminer.

Ces marques d'aiguilles me rappellent que la dialyse n'est pas seulement quelque chose que je fais, c'est quelque chose que mon corps vit.

Dans mon cas, j'ai un pontage artério-veineux. Certaines personnes sont dialysées par fistule artério-veineuse, et selon les individus, ces points d'accès peuvent devenir beaucoup plus marqués et changer visiblement avec le temps. Le parcours de chacun est unique.

Quand les gens voient une personne sous dialyse, ils voient souvent les quelques heures passées assis sur un fauteuil de traitement.

Ce qu'ils ne voient pas toujours, c'est ce qui se passe après.

L'épuisement.

La douleur.

Ce bras me rappelle l'endroit où l'on vient de m'insérer deux grosses aiguilles.

J'organise ma vie en fonction de mes horaires de traitement.

L'adaptation mentale nécessaire, sachant que je reviendrai dans quelques jours pour tout recommencer.

Je n'écris pas ces messages pour susciter la pitié.

J'écris ces articles car, à moins d'avoir soi-même subi une dialyse — ou d'avoir pris soin d'une personne qui en a subi une —, il est difficile de comprendre ce qu'est réellement la vie entre deux traitements.

Si le partage de mon expérience peut aider quelqu'un à mieux comprendre ce que vivent des millions de personnes atteintes d'une maladie rénale, alors cela vaut la peine de le partager.

Et si cela encourage ne serait-ce qu'une seule personne à envisager de devenir donneur d'organes, c'est encore mieux.