Le rapport sur la cheville : mon système de surveillance des fluides à faible technologie
Ces derniers temps, je me surprends à passer plus de temps à regarder ma cheville.
Je veux dire, pourquoi pas ?
C'est une très belle cheville.
Plus important encore, c'est la seule qui me reste, donc elle bénéficie de toute l'attention liée à ma cheville ici.
Mais dernièrement, je ne l'admire plus uniquement pour ses qualités esthétiques. Je vérifie s'il y a des œdèmes et de la rétention d'eau.
Mon manomètre de fluide intégré
Étant donné que je vis avec une insuffisance rénale terminale (IRT) et que je suis sous dialyse, l'hydratation est un aspect auquel je dois faire attention.
Mes reins fonctionnent encore partiellement. J'urine normalement, donc je ne fais pas de rétention d'eau exactement comme une personne dont les reins ont complètement cessé de produire de l'urine.
Pourtant, je peux retenir plus de liquide que je ne le devrais.
Et l'un des endroits où il m'est le plus facile de le remarquer ?
Ma cheville.
La gravité est très fiable. Les liquides peuvent se déposer dans le bas du corps ; je peux donc regarder ma cheville et constater visuellement que j’ai peut-être un peu trop abusé des boissons.
Apparemment, ma cheville est devenue un instrument médical.
Pas de piles.
Pas de Bluetooth.
Aucun abonnement.
Il suffit de baisser les yeux.
L'autre indicateur de fluides : mon membre résiduel
Ma cheville n'est pas le seul endroit où la rétention d'eau se fait sentir.
Je peux également retenir du liquide dans mon moignon, ce qui crée un problème totalement différent.
Mon emboîture prothétique ne devient pas soudainement plus confortable parce que je retient plus de liquide. Si le volume de mon moignon change, enfiler ma prothèse peut devenir plus difficile.
La prothèse dit en substance :
« Désolé, nous sommes complets. »
La gestion des fluides n'est donc pas seulement une question à laquelle je pense pendant la dialyse. Elle peut avoir des répercussions sur des gestes aussi simples que mettre ma prothèse et vaquer à mes occupations quotidiennes.
Puis l'hiver se joint à la fête
L'hiver soulève un autre problème.
Quand l'air est sec, ma peau a tendance à l'être aussi. Ajoutez à cela les gonflements et les étirements liés à la rétention d'eau, et j'ai remarqué que ma peau a tendance à se fissurer plus facilement.
Apparemment, mon corps a une programmation saisonnière.
Été : Surveillez le gonflement.
Hiver : Surveillez le gonflement ET les fissures.
Excellent.
Apprendre à être attentif
Vivre avec une insuffisance rénale terminale m'a appris que parfois, les signes utiles ne sont pas spectaculaires.
Parfois, c'est simplement le fait de remarquer que ma cheville est un peu plus gonflée que d'habitude.
Ou que mon moignon ne s'adapte pas aussi facilement à ma prothèse.
Ou que ma peau réagit différemment.
Ces observations ne remplacent en rien les mesures et les informations que me fournit mon équipe de dialyse. Ce sont simplement des façons que j'ai apprises à être plus attentive à mon corps entre les séances.
Et comme il ne me reste plus qu'une cheville, autant la mettre à contribution.
Pour l'instant, je vais continuer à le surveiller.
Mi-cheville, mi-indicateur de niveau de fluides. Plutôt esthétique, en tout cas.
La gravité l'emporte encore : quand ma prothèse a décidé que nous étions en chute libre
Hier, avant même le début de ma réunion de soutien, j'ai décidé de faire mon entrée.
Pas intentionnellement.
J'avais un grand soda Dutch Bros au fruit de la passion avec moi. J'avais.
J'ai fait un faux pas avec ma prothèse de jambe, et celle-ci a interprété ce mouvement comme : « Oh, on fait un autre pas ? Compris. »
Sauf que non.
Le genou a commencé à se plier.
Et lorsqu'on porte une prothèse au-dessus du genou, il arrive un moment magique où l'on réalise :
Je vais descendre.
Une fois que la prothèse commence à se plier comme si je passais la jambe pour le pas suivant, je ne peux pas simplement la retirer et dire : « Laissez tomber. »
Le département de physique a déjà accepté la mission.
Alors je suis descendu.
Et le soda au fruit de la passion aussi.
Partout. Sur. Le. Tapis.
Je me suis fait une belle brûlure au bras en courant. Ça saignait, et comme vous pouvez le voir sur la photo, ça va certainement me laisser un petit souvenir de cette aventure.
Heureusement, mon bras ne me fait pas si mal.
Mon orgueil ? C'est une autre histoire.
Il y a quelque chose de particulièrement humiliant à tomber devant tout le monde tout en renversant une boisson géante sur le tapis.
Au moins, j'ai assuré l'animation avant la réunion.
Les chutes avec une prothèse sont particulières car on a parfois très peu de temps pour se rattraper. J'ai tout de suite compris ce qui se passait dès que mon genou a commencé à plier.
Mon cerveau : Nous sommes en train de tomber.
Ma prothèse : Correcte.
Gravité : Je l'ai trouvée ici.
La bonne nouvelle, c'est que je vais bien. Mon bras guérira. Mon orgueil finira par se rétablir.
Je ne suis pas sûr pour la moquette.
De retour sur deux pieds — enfin, presque
Lundi, je suis allée chez Floyd Brace pour faire réparer ma prothèse — et je suis heureuse d'annoncer qu'elle est officiellement réparée !
Fini les pièces qui bougent, les mouvements étranges et l'impression que ma jambe va se rebeller. Tout est bien fixé, confortable et fonctionne parfaitement.
Vivre avec une prothèse implique des réparations et des ajustements occasionnels, qui font partie intégrante du quotidien. Heureusement, l'équipe de Floyd Brace m'a remis sur pied et j'ai pu repartir.
Un souci de moins, et une raison de plus d'aller de l'avant.