Le rapport sur la cheville : mon système de surveillance des fluides à faible technologie
Ces derniers temps, je me surprends à passer plus de temps à regarder ma cheville.
Je veux dire, pourquoi pas ?
C'est une très belle cheville.
Plus important encore, c'est la seule qui me reste, donc elle bénéficie de toute l'attention liée à ma cheville ici.
Mais dernièrement, je ne l'admire plus uniquement pour ses qualités esthétiques. Je vérifie s'il y a des œdèmes et de la rétention d'eau.
Mon manomètre de fluide intégré
Étant donné que je vis avec une insuffisance rénale terminale (IRT) et que je suis sous dialyse, l'hydratation est un aspect auquel je dois faire attention.
Mes reins fonctionnent encore partiellement. J'urine normalement, donc je ne fais pas de rétention d'eau exactement comme une personne dont les reins ont complètement cessé de produire de l'urine.
Pourtant, je peux retenir plus de liquide que je ne le devrais.
Et l'un des endroits où il m'est le plus facile de le remarquer ?
Ma cheville.
La gravité est très fiable. Les liquides peuvent se déposer dans le bas du corps ; je peux donc regarder ma cheville et constater visuellement que j’ai peut-être un peu trop abusé des boissons.
Apparemment, ma cheville est devenue un instrument médical.
Pas de piles.
Pas de Bluetooth.
Aucun abonnement.
Il suffit de baisser les yeux.
L'autre indicateur de fluides : mon membre résiduel
Ma cheville n'est pas le seul endroit où la rétention d'eau se fait sentir.
Je peux également retenir du liquide dans mon moignon, ce qui crée un problème totalement différent.
Mon emboîture prothétique ne devient pas soudainement plus confortable parce que je retient plus de liquide. Si le volume de mon moignon change, enfiler ma prothèse peut devenir plus difficile.
La prothèse dit en substance :
« Désolé, nous sommes complets. »
La gestion des fluides n'est donc pas seulement une question à laquelle je pense pendant la dialyse. Elle peut avoir des répercussions sur des gestes aussi simples que mettre ma prothèse et vaquer à mes occupations quotidiennes.
Puis l'hiver se joint à la fête
L'hiver soulève un autre problème.
Quand l'air est sec, ma peau a tendance à l'être aussi. Ajoutez à cela les gonflements et les étirements liés à la rétention d'eau, et j'ai remarqué que ma peau a tendance à se fissurer plus facilement.
Apparemment, mon corps a une programmation saisonnière.
Été : Surveillez le gonflement.
Hiver : Surveillez le gonflement ET les fissures.
Excellent.
Apprendre à être attentif
Vivre avec une insuffisance rénale terminale m'a appris que parfois, les signes utiles ne sont pas spectaculaires.
Parfois, c'est simplement le fait de remarquer que ma cheville est un peu plus gonflée que d'habitude.
Ou que mon moignon ne s'adapte pas aussi facilement à ma prothèse.
Ou que ma peau réagit différemment.
Ces observations ne remplacent en rien les mesures et les informations que me fournit mon équipe de dialyse. Ce sont simplement des façons que j'ai apprises à être plus attentive à mon corps entre les séances.
Et comme il ne me reste plus qu'une cheville, autant la mettre à contribution.
Pour l'instant, je vais continuer à le surveiller.
Mi-cheville, mi-indicateur de niveau de fluides. Plutôt esthétique, en tout cas.
Vous souvenez-vous de cette infographie sur mes derniers examens de laboratoire ?
Vous vous souvenez de l'infographie que j'avais partagée concernant mes derniers résultats d'analyses de dialyse ? J'étais ravi car mon taux d'urée sanguine avant la dialyse était revenu à la normale pour la première fois depuis que j'ai commencé à le suivre en octobre 2025.
Le lundi, mon néphrologue ou un assistant médical du service de néphrologie passe à la clinique de dialyse pour faire le point avec les patients. Je me doutais bien que j'allais avoir cette conversation avec Clark.
Il a examiné mes analyses – pas seulement l'urée sanguine, mais l'ensemble des paramètres – et a simplement dit :
« On va refaire les analyses. »
Malgré le résultat encourageant de l'urée sanguine, quelques autres valeurs étaient anormales. Mon taux de phosphore était très bas, ainsi que quelques autres paramètres qui méritaient un nouvel examen.
Au moment où Clark a tout analysé, j'étais déjà bien avancé dans mon traitement de dialyse. Il était donc trop tard pour prélever un véritable échantillon avant la dialyse et le comparer à un échantillon après.
Nous referons donc peut-être les analyses mercredi pour voir si les résultats de la semaine dernière étaient une anomalie ou le début d'une nouvelle tendance.
Je suis aussi curieux que vous.
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Analyses mensuelles de dialyse : un chiffre surprenant que je n’avais pas vu depuis 2025
Chaque mois, pendant mes séances de dialyse, je fais un bilan sanguin complet. L'avantage ? Pas de piqûre supplémentaire. Le prélèvement sanguin est effectué directement par la tubulure de dialyse, pendant que je suis déjà branché.
Les analyses mensuelles permettent de surveiller de nombreux aspects de la vie avec une insuffisance rénale terminale (IRT), notamment :
Le potassium contribue à réduire le risque de troubles dangereux du rythme cardiaque.
La créatinine indique l'efficacité avec laquelle mes reins filtrent les déchets.
Le phosphore – un taux élevé peut entraîner une perte de calcium osseux, tandis qu'un taux trop faible peut affecter l'apport d'oxygène aux muscles et provoquer une faiblesse musculaire.
Fer
Hémoglobine
Sodium
Chlorure
dioxyde de carbone
Protéines sériques totales
Albumine
Magnésium
Numération plaquettaire
Numération des globules blancs
Le chiffre auquel j'ai porté le plus d'attention ce mois-ci est le BUN (azote uréique sanguin).
Voici une explication simplifiée. Lorsque nous consommons des protéines, notre organisme les décompose, produisant de l'ammoniaque, une substance toxique. Le foie transforme cette ammoniaque en urée. L'urée circule dans le sang jusqu'aux reins, où, en l'absence de filtration, elle est éliminée dans l'urine.
Dans le cas de l'insuffisance rénale terminale, ce processus ne fonctionne pas très bien, ce qui peut entraîner une augmentation du taux d'urée sanguine, car les déchets ne sont pas éliminés efficacement.
Pendant la dialyse, mon équipe soignante mesure l'urée sanguine avant et après le traitement afin de voir avec quelle efficacité la dialyse élimine ces déchets.
Lorsque j'ai examiné mes résultats le samedi 18 juillet, quelque chose a attiré mon attention.
Pour la première fois, lorsque mes analyses mensuelles ont été suivies à partir d'octobre 2025, mon taux d'urée sanguine avant dialyse était dans la plage normale (verte).
Plus étonnant encore, mon taux d'urée sanguine après la dialyse n'a pas baissé de façon spectaculaire. Normalement, je m'attendrais à une baisse bien plus importante après le traitement.
Je me retrouve donc avec quelques questions :
Mes reins sont-ils en train de se rétablir un peu ?
S'agissait-il simplement d'un mois exceptionnellement bon ?
Mon alimentation ou mon hydratation ont-elles influencé le résultat ?
Ou était-ce simplement l'un de ces petits incidents de laboratoire qui arrivent parfois ?
La réponse est... je ne sais pas.
Un seul résultat d'analyse ne permet pas d'établir une tendance, surtout en cas d'insuffisance rénale terminale. Mais après des mois à suivre ces chiffres, voir ce résultat positif m'a vraiment fait plaisir.
Je suivrai la situation de près le mois prochain pour voir s'il s'agit du début d'une tendance ou simplement d'une surprise ponctuelle.
Dans tous les cas, je continuerai à partager ce voyage.