La dialyse n'est pas seulement la « gueule de bois »
Quand on me demande ce que l'on ressent pendant une dialyse, je compare souvent cela à une gueule de bois.
Pour éviter tout malentendu, je précise que je n'ai pas bu une goutte d'alcool depuis plus de 17 ans. La guérison a été un véritable cadeau dans ma vie. Mais je me souviens parfaitement de ce que c'est qu'une gueule de bois, et c'est l'une des comparaisons les plus proches que je puisse faire.
Cette sensation de brouillard.
La fatigue.
Le manque d'énergie.
La difficulté à se concentrer.
J'ai l'impression que mon corps ne fonctionne pas à 100 %.
Pour moi, la dialyse peut provoquer bon nombre de ces mêmes sensations. C'est comme si quelqu'un avait appuyé sur le bouton de réinitialisation de mon corps, mais que le système d'exploitation mettait des heures à redémarrer complètement.
Mais il existe d'autres aspects de la dialyse dont on ne parle pas aussi souvent.
La photo qui accompagne cette publication a été prise juste après une de mes séances de dialyse. Les deux marques de piqûre sur mon bras correspondent aux des aiguilles de calibre 15 dans mon greffon. Pendant la séance, une aiguille transporte le sang de mon corps vers la machine de dialyse, où il est filtré, et l'autre me réinjecte le sang purifié.
Chaque traitement.
Trois fois par semaine.
Semaine après semaine.
La machine ne se contente pas de purifier mon sang. Elle élimine aussi le peu de liquide en excès que mes reins ne parviennent plus à éliminer seuls. Même en contrôlant soigneusement ce que je bois entre les traitements, il reste toujours du liquide à éliminer.
Ces marques d'aiguilles me rappellent que la dialyse n'est pas seulement quelque chose que je fais, c'est quelque chose que mon corps vit.
Dans mon cas, j'ai un pontage artério-veineux. Certaines personnes sont dialysées par fistule artério-veineuse, et selon les individus, ces points d'accès peuvent devenir beaucoup plus marqués et changer visiblement avec le temps. Le parcours de chacun est unique.
Quand les gens voient une personne sous dialyse, ils voient souvent les quelques heures passées assis sur un fauteuil de traitement.
Ce qu'ils ne voient pas toujours, c'est ce qui se passe après.
L'épuisement.
La douleur.
Ce bras me rappelle l'endroit où l'on vient de m'insérer deux grosses aiguilles.
J'organise ma vie en fonction de mes horaires de traitement.
L'adaptation mentale nécessaire, sachant que je reviendrai dans quelques jours pour tout recommencer.
Je n'écris pas ces messages pour susciter la pitié.
J'écris ces articles car, à moins d'avoir soi-même subi une dialyse — ou d'avoir pris soin d'une personne qui en a subi une —, il est difficile de comprendre ce qu'est réellement la vie entre deux traitements.
Si le partage de mon expérience peut aider quelqu'un à mieux comprendre ce que vivent des millions de personnes atteintes d'une maladie rénale, alors cela vaut la peine de le partager.
Et si cela encourage ne serait-ce qu'une seule personne à envisager de devenir donneur d'organes, c'est encore mieux.
En attente de l'appel
Trois jours par semaine, la dialyse me permet de tenir le coup. C'est aussi un rappel constant que j'attends quelque chose de plus important.
Cette semaine, un autre patient a reçu une greffe de rein après environ deux ans d'attente. Cette nouvelle est source d'espoir pour tous ceux qui attendent encore leur tour.
Je prépare maintenant un sac à dos pour la nuit afin de pouvoir le prendre et me rendre à l'hôpital dès que l'appel arrivera.
Regardez le vlog complet :
https://www.nielflamm.com/videos/esrd