Un moment sous les étoiles à 5h15 du matin
Ce matin, à 5h15, je suis sorti pour aller à ma dialyse et j'ai levé les yeux.
Au-dessus du toit de la maison, une constellation brillait dans l'obscurité du petit matin. Des étoiles parsemaient le ciel d'un bleu profond, encadrées par les nuages et les silhouettes des arbres. Avant de reprendre ma route, je me suis arrêté pour contempler le paysage.
Partir en dialyse avant le lever du soleil fait partie de ma routine. Il y a un horaire à respecter et une longue matinée m'attend. Mais aujourd'hui, il y a aussi eu ce petit moment devant ma porte : l'occasion de respirer et de contempler quelque chose de beau.
J'ai pris cette photo pour garder un souvenir de ce moment. Mon rendez-vous m'attendait encore, mais les étoiles m'ont offert une autre pensée en partant.
Parfois, un moment de calme à lever les yeux est une bonne façon de commencer la journée.
La preuve qu'il était temps d'acheter un nouveau sac à dos pour la dialyse 🎒
Hier, j'ai acheté un nouveau sac à dos pour la dialyse, et aujourd'hui, c'était son premier voyage à la clinique.
Aurais-je pu utiliser mon vieux sac à dos un peu plus longtemps ? Peut-être. Mais après l'avoir examiné, la réponse était évidente. Les coutures étaient déchirées, et ce n'était qu'une question de temps avant qu'il ne rende l'âme. Il ne s'agissait pas d' avoir envie d'un nouveau sac à dos, mais d'en avoir absolument besoin .
Mon sac à dos pour la dialyse me sert à transporter ma couverture, mon oreiller et autres affaires essentielles trois matins par semaine. Je redoute par-dessus tout que les coutures ne cèdent en entrant ou en sortant de la clinique, laissant tout tomber par terre, en plein dans la chaleur et l'humidité étouffantes des basses terres.
Mon vieux sac à dos m'a bien servi, mais cela prouve que le remplacer n'était pas un achat impulsif. Parfois, le meilleur moment pour remplacer un objet, c'est avant qu'il ne soit complètement hors d'usage.
Un sac à dos doté de compétences particulières
Aujourd'hui, je suis allé chez Costco pour acheter un nouveau sac à dos.
En toute transparence : j’ai aussi acheté des rasoirs Harry’s à essayer… et des sous-vêtements. Je sais, c’est un peu trop d’informations.
J'ai la fâcheuse habitude de collectionner les sacs à dos, entre autres. C'est mon côté addictif qui se manifeste. Mais cette fois-ci, il me fallait un sac à dos doté de « compétences particulières »
Ce sac à dos me servira de sac pour mes séances de dialyse.
Je préfère le sac à dos car il me laisse les mains libres – ou du moins une main, puisque j'utilise l'autre pour tenir ma canne quand je marche. C'est tout simple, mais avoir tout confortablement installé sur le dos facilite grandement mes déplacements.
Mon sac à dos pour la dialyse doit comporter un compartiment assez grand pour contenir deux petites couvertures, car la salle de traitement peut être très froide. Il doit également pouvoir contenir un oreiller cervical et un masque de sommeil avec casque Bluetooth, indispensables pour m'aider à dormir pendant le traitement et à faire passer le temps plus vite.
Il y a ensuite les aspects pratiques essentiels : de l’eau, des en-cas au cas où ma glycémie chuterait, une poche pour les papiers et de la place pour tout le reste du matériel nécessaire au traitement.
Certains arrivent avec plusieurs grands sacs d'épicerie réutilisables. D'autres apportent des valises cabine. Une dame, quant à elle, a amené un chariot pliable rempli de toutes sortes de provisions.
Quand je voyage, j'ai la fâcheuse habitude d'emporter trop de choses. Mais pour la dialyse, je préfère voyager léger, avec des affaires bien rangées et prêtes à l'emploi dans la voiture.
Je m'en sors avec un sac à dos — un sac à dos qui possède des caractéristiques très particulières.
La dialyse n'est pas seulement la « gueule de bois »
Quand on me demande ce que l'on ressent pendant une dialyse, je compare souvent cela à une gueule de bois.
Pour éviter tout malentendu, je précise que je n'ai pas bu une goutte d'alcool depuis plus de 17 ans. La guérison a été un véritable cadeau dans ma vie. Mais je me souviens parfaitement de ce que c'est qu'une gueule de bois, et c'est l'une des comparaisons les plus proches que je puisse faire.
Cette sensation de brouillard.
La fatigue.
Le manque d'énergie.
La difficulté à se concentrer.
J'ai l'impression que mon corps ne fonctionne pas à 100 %.
Pour moi, la dialyse peut provoquer bon nombre de ces mêmes sensations. C'est comme si quelqu'un avait appuyé sur le bouton de réinitialisation de mon corps, mais que le système d'exploitation mettait des heures à redémarrer complètement.
Mais il existe d'autres aspects de la dialyse dont on ne parle pas aussi souvent.
La photo qui accompagne cette publication a été prise juste après une de mes séances de dialyse. Les deux marques de piqûre sur mon bras correspondent aux des aiguilles de calibre 15 dans mon greffon. Pendant la séance, une aiguille transporte le sang de mon corps vers la machine de dialyse, où il est filtré, et l'autre me réinjecte le sang purifié.
Chaque traitement.
Trois fois par semaine.
Semaine après semaine.
La machine ne se contente pas de purifier mon sang. Elle élimine aussi le peu de liquide en excès que mes reins ne parviennent plus à éliminer seuls. Même en contrôlant soigneusement ce que je bois entre les traitements, il reste toujours du liquide à éliminer.
Ces marques d'aiguilles me rappellent que la dialyse n'est pas seulement quelque chose que je fais, c'est quelque chose que mon corps vit.
Dans mon cas, j'ai un pontage artério-veineux. Certaines personnes sont dialysées par fistule artério-veineuse, et selon les individus, ces points d'accès peuvent devenir beaucoup plus marqués et changer visiblement avec le temps. Le parcours de chacun est unique.
Quand les gens voient une personne sous dialyse, ils voient souvent les quelques heures passées assis sur un fauteuil de traitement.
Ce qu'ils ne voient pas toujours, c'est ce qui se passe après.
L'épuisement.
La douleur.
Ce bras me rappelle l'endroit où l'on vient de m'insérer deux grosses aiguilles.
J'organise ma vie en fonction de mes horaires de traitement.
L'adaptation mentale nécessaire, sachant que je reviendrai dans quelques jours pour tout recommencer.
Je n'écris pas ces messages pour susciter la pitié.
J'écris ces articles car, à moins d'avoir soi-même subi une dialyse — ou d'avoir pris soin d'une personne qui en a subi une —, il est difficile de comprendre ce qu'est réellement la vie entre deux traitements.
Si le partage de mon expérience peut aider quelqu'un à mieux comprendre ce que vivent des millions de personnes atteintes d'une maladie rénale, alors cela vaut la peine de le partager.
Et si cela encourage ne serait-ce qu'une seule personne à envisager de devenir donneur d'organes, c'est encore mieux.