Nouvelles de Thaïlande : L'hôpital Hua Hin de Bangkok a répondu – Maintenant, il me faut un rendez-vous

Eh bien, c'était rapide.

Après avoir écrit sur mon projet de passer potentiellement une trentaine de jours à Hua Hin, en Thaïlande, j'ai envoyé un courriel à l'hôpital de Bangkok de Hua Hin pour demander ce que je devais faire pour poursuivre mes traitements d'hémodialyse pendant mon séjour.

Je m'attendais à devoir attendre.

n'a mis que quelques heures à réagir.

Ils m'ont envoyé une liste détaillée des dossiers médicaux, des informations sur la dialyse et des résultats de laboratoire qu'ils souhaitent que je fournisse avant mon arrivée en Thaïlande.

Soudain, cette petite expérience thaïlandaise paraît bien plus réelle.

Ce dont l'hôpital de Bangkok a besoin de moi

L'hôpital souhaite obtenir ma prescription d'hémodialyse, incluant des informations telles que le type de dialyseur, les paramètres du dialysat, les débits sanguin et de dialysat, le poids sec, la durée et la température du traitement, l'accès vasculaire et l'anticoagulant. Cette prescription doit dater de moins de trois mois avant mon rendez-vous de dialyse à Hua Hin.

Ils souhaitent également obtenir des informations récentes sur mes dialyses, notamment sur les complications que j'ai pu rencontrer pendant le traitement, ma tension artérielle avant et après la dialyse, ainsi que les médicaments administrés pendant ou après le traitement, tels que le fer intraveineux ou l'érythropoïétine.

Viennent ensuite les laboratoires.

Ils doivent présenter des résultats récents pour l'antigène HBs, les anticorps anti-hépatite C, les anticorps anti-hépatite B, les anticorps IgG anti-HBc et le VIH. La plupart de ces résultats doivent dater de moins de six mois, tandis que le résultat du test VIH peut dater de moins d'un an.

Ils ont indiqué que si j'arrivais sans les informations requises, ils pourraient avoir besoin de refaire les analyses de sang avant ma première séance de dialyse, et que cela entraînerait des frais supplémentaires.

Ils souhaitent également une liste d'informations facultatives, notamment mes antécédents médicaux, les informations relatives à mes traitements de dialyse récents, la liste de mes médicaments et des résultats d'analyses supplémentaires tels que la numération formule sanguine, l'urée sanguine, la créatinine, les électrolytes, le calcium, le phosphore et d'autres tests.

Ça paraît beaucoup sur le papier.

Heureusement, je ne devrais pas avoir à assembler tout ça moi-même.

J'ai parlé à mon fournisseur de dialyse

La plupart des lundis, mon néphrologue ou son assistant médical vient voir les patients au centre de dialyse.

Aujourd'hui, je lui ai fait part de mes projets.

Je crois qu'il a été un peu surpris quand je lui ai dit où je pensais aller, et que j'envisageais de rester environ un mois.

La Thaïlande n'était pas exactement la réponse qu'il attendait.

Je lui ai montré les informations demandées par l'hôpital Bangkok Hua Hin. Il m'a dit que ma clinique de dialyse devrait pouvoir en obtenir la plupart, voire la totalité.

Voilà un obstacle de taille qui pourrait bien être surmonté.

C’est précisément pour cette raison que j’ai contacté l’hôpital avant de réserver mon voyage. Un appartement en bord de mer avec vue sur l’océan, ça fait rêver, mais tout cela n’a aucune importance si je ne peux pas continuer mes séances de dialyse trois fois par semaine en toute sécurité.

Les pièces du puzzle s'assemblent

En un laps de temps relativement court, je suis passé de la simple réflexion sur la Thaïlande à l'organisation logistique.

J'ai pris contact avec un expatrié qui pourrait m'aider à trouver un appartement meublé en bord de mer, à obtenir mon visa, à organiser mon transport de Bangkok à Hua Hin, à trouver un logement temporaire le temps de m'installer, et éventuellement à trouver une personne pour s'occuper de ma mère.

J'ai maintenant reçu des nouvelles directement de l'hôpital Bangkok Hua Hin concernant ce dont ils ont besoin pour ma dialyse.

Mon prestataire de dialyse pense pouvoir fournir les informations médicales.

Alors, quelle est la prochaine étape importante sur la liste des choses à faire en Thaïlande ?

Je dois choisir une date.

C'est là que je suis maintenant.

Pas encore de billet d'avion. Pas encore de bail pour l'appartement. Je ne ferai pas mes valises demain.

Mais chaque question à laquelle je réponds élimine une raison supplémentaire pour laquelle cela ne pourrait pas fonctionner.

Il y a quelques jours encore, la dialyse en Thaïlande était l'une des plus grandes inconnues.

Aujourd'hui, j'ai une liste.

Et apparemment, ma clinique de dialyse possède la plupart des éléments qui y figurent.

Il ne me reste plus qu'à déterminer quand je vais à Hua Hin.

Le rapport sur la cheville : mon système de surveillance des fluides à faible technologie

Ces derniers temps, je me surprends à passer plus de temps à regarder ma cheville.

Je veux dire, pourquoi pas ?

C'est une très belle cheville.

Plus important encore, c'est la seule qui me reste, donc elle bénéficie de toute l'attention liée à ma cheville ici.

Mais dernièrement, je ne l'admire plus uniquement pour ses qualités esthétiques. Je vérifie s'il y a des œdèmes et de la rétention d'eau.

Mon manomètre de fluide intégré

Étant donné que je vis avec une insuffisance rénale terminale (IRT) et que je suis sous dialyse, l'hydratation est un aspect auquel je dois faire attention.

Mes reins fonctionnent encore partiellement. J'urine normalement, donc je ne fais pas de rétention d'eau exactement comme une personne dont les reins ont complètement cessé de produire de l'urine.

Pourtant, je peux retenir plus de liquide que je ne le devrais.

Et l'un des endroits où il m'est le plus facile de le remarquer ?

Ma cheville.

La gravité est très fiable. Les liquides peuvent se déposer dans le bas du corps ; je peux donc regarder ma cheville et constater visuellement que j’ai peut-être un peu trop abusé des boissons.

Apparemment, ma cheville est devenue un instrument médical.

Pas de piles.

Pas de Bluetooth.

Aucun abonnement.

Il suffit de baisser les yeux.

L'autre indicateur de fluides : mon membre résiduel

Ma cheville n'est pas le seul endroit où la rétention d'eau se fait sentir.

Je peux également retenir du liquide dans mon moignon, ce qui crée un problème totalement différent.

Mon emboîture prothétique ne devient pas soudainement plus confortable parce que je retient plus de liquide. Si le volume de mon moignon change, enfiler ma prothèse peut devenir plus difficile.

La prothèse dit en substance :

« Désolé, nous sommes complets. »

La gestion des fluides n'est donc pas seulement une question à laquelle je pense pendant la dialyse. Elle peut avoir des répercussions sur des gestes aussi simples que mettre ma prothèse et vaquer à mes occupations quotidiennes.

Puis l'hiver se joint à la fête

L'hiver soulève un autre problème.

Quand l'air est sec, ma peau a tendance à l'être aussi. Ajoutez à cela les gonflements et les étirements liés à la rétention d'eau, et j'ai remarqué que ma peau a tendance à se fissurer plus facilement.

Apparemment, mon corps a une programmation saisonnière.

Été : Surveillez le gonflement.

Hiver : Surveillez le gonflement ET les fissures.

Excellent.

Apprendre à être attentif

Vivre avec une insuffisance rénale terminale m'a appris que parfois, les signes utiles ne sont pas spectaculaires.

Parfois, c'est simplement le fait de remarquer que ma cheville est un peu plus gonflée que d'habitude.

Ou que mon moignon ne s'adapte pas aussi facilement à ma prothèse.

Ou que ma peau réagit différemment.

Ces observations ne remplacent en rien les mesures et les informations que me fournit mon équipe de dialyse. Ce sont simplement des façons que j'ai apprises à être plus attentive à mon corps entre les séances.

Et comme il ne me reste plus qu'une cheville, autant la mettre à contribution.

Pour l'instant, je vais continuer à le surveiller.

Mi-cheville, mi-indicateur de niveau de fluides. Plutôt esthétique, en tout cas.

La Thaïlande commence à paraître un peu plus réelle

Depuis un certain temps, la Thaïlande n'est qu'une idée. Récemment, cette idée a commencé à se concrétiser en projets.

J'ai pris contact avec un expatrié en Thaïlande qui peut m'aider à régler les aspects logistiques de mon voyage à Hua Hin et à déterminer si cela serait réaliste pour moi, et potentiellement pour ma mère également.

Il y a un nombre surprenant d'éléments à prendre en compte.

Il m'a proposé de m'aider à trouver un appartement à Hua Hin. J'ai déjà commencé à regarder les disponibilités, et mes critères sont assez précis. Je cherche un appartement meublé, de préférence avec trois chambres, en bord de mer avec vue sur l'océan, et assez proche de l'hôpital.

Je découvre que ces endroits existent bel et bien sans pour autant coûter le même prix qu'un appartement comparable en bord de mer aux États-Unis.

Il peut aussi m'aider à obtenir le visa thaïlandais approprié. C'est le genre de chose pour laquelle je préfère largement me faire aider par quelqu'un qui connaît bien la procédure plutôt que de passer des heures à écumer Internet à essayer de comprendre ce qui est à jour et ce qui était valable il y a trois ans.

Il y a ensuite la logistique liée à l'arrivée immédiate.

Il peut organiser le transport de l'aéroport de Bangkok à Hua Hin, ce qui est important car je préférerais ne pas atterrir après un très long vol et devoir négocier le transport dans un pays que je n'ai jamais visité.

Il peut aussi m'aider à trouver un logement temporaire le temps que je m'installe et que je visite les appartements en personne.

Cela me paraît tout à fait logique. Les photos sur internet sont magnifiques, mais je préfère entrer dans un appartement, regarder par la fenêtre et vérifier que « vue sur l'océan » signifie réellement que je vois l'océan — et non pas apercevoir une minuscule tache bleue au loin en me penchant par-dessus un balcon, en regardant entre deux immeubles et en plissant les yeux très fort.

Il y a aussi maman.

Nous avons évoqué la possibilité de l'accueillir en Thaïlande, et cet expatrié pourrait peut-être nous aider à trouver une personne pour s'occuper d'elle. Cela nécessiterait davantage de recherches et d'organisation, mais savoir que des ressources existent rend la chose moins ardue.

Il a même évoqué la possibilité de m'aider à obtenir un permis de conduire thaïlandais.

Je vais passer.

Je n'ai aucune envie de conduire en Thaïlande. Je pense que je serai parfaitement contente d'utiliser les services de covoiturage, les taxis et autres moyens de transport. Quelqu'un d'autre pourra gérer la circulation pendant que je serai assise côté passager et que je regarderai par la fenêtre.

Et puis il y a le problème majeur : la dialyse

Tout le reste est secondaire si je ne peux pas bénéficier de la dialyse.

Aujourd'hui, j'ai envoyé un courriel à l'hôpital Bangkok Hua Hin pour demander ce dont j'aurais besoin pour recevoir une hémodialyse là-bas lors d'un séjour d'environ 30 jours en Thaïlande.

Pour moi, il ne s'agit pas d'un simple voyage de loisirs. J'ai besoin d'hémodialyse trois fois par semaine, donc avant de m'enthousiasmer pour les appartements en bord de mer et les vues sur l'océan, je dois être sûre que mes soins médicaux pourront se poursuivre en toute sécurité et fiabilité pendant mon séjour.

Je souhaite savoir quels documents ils exigent de mon prestataire de dialyse aux États-Unis, combien de temps à l'avance le traitement doit être organisé, les modalités de planification, les coûts, les modalités de paiement et toute autre démarche qu'un patient international en dialyse doit effectuer avant son arrivée.

J'attends maintenant leur réponse.

Si l'hôpital Bangkok Hua Hin peut m'accueillir pendant un mois, ce sera une pièce importante du puzzle.

Peut-être que 30 jours constituent le test approprié

Je ne parle pas de prendre l'avion demain et de m'installer définitivement en Thaïlande.

Un séjour d'une trentaine de jours me donnerait l'occasion de découvrir Hua Hin comme bien plus qu'une simple destination de vacances.

Puis-je me déplacer facilement sans conduire ?

Est-il possible de trouver un appartement en copropriété dans lequel j'aurais réellement envie de vivre ?

Est-il facile de faire ses courses, d'aller au restaurant et de gérer sa vie quotidienne normale ?

Plus important encore, comment se déroule mon cycle de dialyse habituel en Thaïlande ?

Ce sont des questions auxquelles les vidéos YouTube, les groupes Facebook, les blogs et les belles photos immobilières ne peuvent pas répondre complètement.

J'ai besoin d'en faire l'expérience.

Pour l'instant, de nombreuses questions restent sans réponse. Mais il y en a moins qu'il y a quelques semaines.

J'ai trouvé quelqu'un sur place qui pourrait potentiellement aider pour le logement, les visas, le transport, l'hébergement temporaire et les soins à apporter à maman.

J'ai contacté l'hôpital au sujet de la dialyse.

J'ai commencé à regarder les appartements en bord de mer.

Et apparemment, quelqu'un est même prêt à m'aider à obtenir un permis de conduire que je n'ai absolument aucune intention d'obtenir.

Un morceau à la fois.

Trente jours à Hua Hin me permettront peut-être de savoir si la Thaïlande est simplement un endroit que j'aimerais visiter, ou un lieu où je pourrais réellement m'imaginer passer une partie importante de ma vie.

Point sur la guérison : Les croûtes disparaissent, mais la cicatrice reste

La guérison semble se dérouler par étapes.

Premièrement, tout semble catastrophique.

Et du coup, ça paraît encore pire.

Puis un jour, je le regarde et je réalise : « Attends… en fait, ça a l’air beaucoup mieux. »

C'est là que je me trouve aujourd'hui.

👁️ L'œil : L'ennui a aussi sa beauté

Mon œil continue d'aller mieux. Il reste un peu de rougeur, mais comparé à l'état initial après le retrait de l'huile de silicone, je suis contente du résultat.

Plus important encore, les effets visuels ont toujours disparu.

Pas de point. Pas de bulle. Pas de corps flottants. Pas d'horizon. Pas d'éclipse.

Je n'aurais jamais cru être aussi enthousiaste à la simple vue de quelque chose d'absolument banal.

Je continue à mettre les gouttes et à surveiller l'œil, mais l'ennui reste mon évolution préférée.

💪 Le bras éraflé : Crust City est en train d'être démolie

Passons maintenant au bras.

Regardez la différence.

La majeure partie de cette énorme et vilaine croûte qui était la vedette de ces mises à jour a enfin disparu. On découvre en dessous une peau rose et fraîche, avec une petite zone plus foncée qui persiste.

Et je pense que nous pouvons officiellement appeler cela :

Je vais avoir une cicatrice.

Vu l'aspect de cette chose juste après sa chute — et ensuite pendant sa glorieuse de Crust City —, une cicatrice semble un souvenir tout à fait approprié.

Je pourrais sans doute inventer une histoire impressionnante sur la façon dont je l'ai obtenu.

Attaque de requin ?

Bagarre dans un bar à Singapour ?

Sauver une famille d'un immeuble en feu ?

Non.

Je suis tombé.

Parfois, la réalité ne se prête tout simplement pas à la légende.

🩸 Le bras fistuleux : où est passé le point de suture ?

Parallèlement, le site de la fistulagramme continue également de cicatriser.

Le fil résorbable semble remplir parfaitement sa fonction. La zone reste visible et présente une légère décoloration, mais l'effet est nettement moins marqué.

J'attends toujours la nouvelle version des pansements Hello Kitty. 🎀

Je n'ai pas oublié.

Trois parties différentes. Même direction.

Le rapport sur la reprise économique d'aujourd'hui est donc considérablement moins répugnant que certaines éditions précédentes :

Œil : rougeur atténuée, absence de points noirs et de corps flottants.
Bras éraflé : la croûte a presque entièrement disparu, la peau est neuve et une cicatrice est inévitable.
Bras atteint de fistule : cicatrisation satisfaisante après la fistulographie n° 4.

La cicatrice sur mon bras restera probablement visible longtemps après que j'aurai cessé d'écrire ces mises à jour quotidiennes.

C'est bon.

Les cicatrices ne sont que des preuves que mon corps a payé la facture et a continué à fonctionner.

Et ce reçu en particulier est accompagné d'une description très simple :

Je suis tombé. Je me suis relevé.

Point sur la guérison : Trois parties du corps, trois définitions différentes de la « guérison »

Encore une journée, encore une série de questions du genre « Mais que fait exactement mon corps en ce moment ? »

La bonne nouvelle, c'est que les trois choses que j'observe semblent aller dans la bonne direction. Elles ont simplement des conceptions très différentes de ce à quoi devrait ressembler le processus de guérison.

👁️ L'œil : toujours rouge, mais sans effets spéciaux

L'œil est encore visiblement rouge et semble irrité, mais la meilleure nouvelle reste la plus importante : pas de point. Pas de bulle. Pas de corps flottants. Pas d'éclipse. Pas d'horizon.

Après tout ce que j'ai vu suite au retrait de l'huile de silicone, une vision normale me convient parfaitement.

Je continue à mettre les gouttes pour les yeux et je surveille l'œil — oui, je l'ai dit.

💪 Le Bras Éraflé : Bienvenue à Crust City

Le bras de route poursuit sa transformation, passant d'une chaussée délabrée à ce qui ressemble à une fouille archéologique.

C'est sec. C'est croûté. C'est recouvert de croûtes.

Il y a aussi cette peau blanchâtre et squameuse sur les bords, à mesure que tout sèche. À ce stade, j'attends simplement que les croûtes décident qu'elles ont assez traîné et tombent d'elles-mêmes.

Cela peut même paraître plus répugnant maintenant qu'au moment des faits.

Mais sous cette croûte protectrice, il semble que la peau soit en train de cicatriser.

Ne. Grattez. Pas. La. Croûte.

Je me le dis surtout à moi-même.

🩸 Et puis il y a le bras fistulé...

Ma quatrième fistulographie a eu lieu hier, et aujourd'hui le site d'accès semble remarquablement stable.

La petite incision est là. Il y a quelques ecchymoses et une décoloration autour, mais comparé à tout le reste de mon corps, c'est presque décevant, d'un ennui mortel.

Le fil résorbable fait son effet.

Toujours pas de pansement Hello Kitty. 🎀

Apparemment, la chirurgie vasculaire dispose d'excellents ballons, mais d'un choix déplorable en matière de soins des plaies de qualité.

Voici donc le bilan du jour :

Œil : toujours rouge, mais les effets visuels spéciaux ont disparu.
Bras éraflé : plus croûteux que jamais, mais en voie de guérison.
Bras avec fistule : meurtri, douloureux, suturé et en convalescence.

Rien de tout cela n'a l'air particulièrement glamour.

Mais je préfère une situation laide et en voie de guérison à une situation jolie et qui empire.