De porter les courses à la maison à lutter pour son indépendance : voir sa mère évoluer

Je suis à la maison de retraite médicalisée, je passe un peu de temps avec maman. On est dehors, on profite de l'air frais et on discute.

Ce matin a conforté une décision que j'avais prise il y a longtemps : j'ai eu raison de ne pas faire carrière dans le secteur de la santé. Je ne pense pas avoir le profil pour ça.

Et il ne s'agit pas d'une critique envers les professionnels de la santé. Bien au contraire. Observer le travail des aides-soignants, des infirmières et des kinésithérapeutes m'a permis de mieux apprécier la patience dont ils font preuve dans leur métier.

Parce que c'est un patient facile.

Elle est difficile. Elle est exigeante. Et quand elle veut quelque chose, elle s'assure que tout le monde le sache.

Je suis plutôt l'inverse.

"Je veux"

En discutant avec maman, j'ai remarqué à quel point elle utilise souvent ces deux mots : « Je veux »

Elle veut sortir de la salle commune. Elle ne veut pas y rester assise. Elle veut aller à la salle de kinésithérapie.

Je comprends.

La salle commune lui paraît être une prison. Elle se trouve dans un établissement où les autres ont des horaires fixes, où elle dépend du personnel pour se déplacer et où elle ne peut pas simplement se lever et faire ce qu'elle veut quand elle le veut.

Et quand on y pense, c'est une perte d'indépendance considérable.

Moi aussi, je veux des choses. Nous tous. La différence, c'est que je suis généralement plus encline à m'adapter aux circonstances plutôt que de persévérer jusqu'à obtenir ce que je veux.

Maman a une approche différente.

Parfois, ses exigences m'exaspèrent. Je dois alors me rappeler que c'est elle qui vit là. Elle est obligée de passer ses journées dans cet environnement. Ce qui me semble être une simple plainte peut représenter quelque chose de bien plus important pour elle.

Cela ne signifie pas que nous pouvons répondre immédiatement à toutes les demandes. Le personnel a d'autres patients à prendre en charge, et des contraintes pratiques limitent nos possibilités.

Mais je comprends pourquoi maman souhaite avoir plus de contrôle sur sa journée.

La femme dont je me souviens

Ce qui est particulièrement difficile, c'est de se souvenir de la femme qu'était maman.

Je me souviens l'avoir vue porter les courses de Post Avenue à Westbury, dans l'État de New York, jusqu'à chez nous. Ce n'était qu'à trois ou quatre pâtés de maisons, mais elle a fait le trajet avec les provisions qu'elle avait achetées pour notre famille.

C'était la maman que je connaissais.

Elle est sortie, a fait ce qu'il y avait à faire et a ramené les courses à la maison.

Aujourd'hui, elle est dans un établissement de soins de longue durée. Sa mobilité est réduite ; elle a besoin d'aide et souhaite aller à la salle de kinésithérapie pour se renforcer.

C'est triste de voir ce changement.

Je ne dis pas que la femme dont je me souviens a disparu. Elle est toujours maman. Elle a toujours des opinions, des préférences et sait très bien ce qu'elle veut.

Mais les circonstances de sa vie ont radicalement changé.

Cette femme qui autrefois portait ses courses à la maison doit désormais dépendre des autres pour se déplacer.

Et j'imagine que c'est frustrant pour elle, d'une manière que je ne peux pas pleinement comprendre.

Une nouvelle reconnaissance du travail des professionnels de la santé

C’est aussi pour cette raison que je sais que j’ai pris la bonne décision en ne poursuivant pas une carrière dans le secteur de la santé.

Je peux aider maman. Je peux lui rendre visite, la soutenir, lui poser des questions et essayer de l'aider à envisager la suite de sa vie.

Mais puis-je assumer les exigences des soins aux patients toute la journée, tous les jours ? C’est une autre histoire.

Les professionnels de la santé doivent concilier compassion et réalités pratiques. Ils ont besoin de patience, de résilience et de la capacité de gérer des personnes qui peuvent être effrayées, frustrées, exigeantes ou simplement insatisfaites de leur situation.

Je ne pense pas être capable de faire ce travail suffisamment bien pour en faire ma carrière.

J'ai des limites, et les reconnaître est important.

Cela me permet aussi d'apprécier davantage les personnes qui se présentent et font ce travail chaque jour.

Et ensuite ?

Maman souhaite quitter l'établissement de soins de longue durée et emménager dans une résidence pour personnes âgées. Je continue d'explorer les différentes options pour trouver la solution qui lui conviendrait le mieux.

Mais au-delà de toutes ces plaintes concernant la salle commune, la nourriture et l'accès aux séances de kinésithérapie, je veux voir au-delà de quelque chose.

Maman veut.

Maman souhaite reprendre le contrôle de sa vie.

Moi aussi, j'ai des souhaits. Je veux qu'elle soit en sécurité. Je veux qu'elle ait la possibilité de retrouver un maximum d'autonomie. Et je veux l'aider à trouver un logement qui lui permette d'avoir une meilleure qualité de vie.

Ces objectifs ne correspondent pas toujours à ce qu'elle souhaite sur le moment, et il y aura sans aucun doute des conversations plus difficiles.

Pour l'instant, nous sommes dehors ensemble.

J'écoute, je réfléchis et j'écris.

Et je me souviens de ces trajets entre l'épicerie de Post Avenue et notre maison à Westbury.

La vie peut prendre des tournants inattendus. Parfois, le plus difficile n'est pas de savoir quoi faire ensuite, mais d'accepter l'ampleur des changements tout en essayant d'aider l'autre à aller de l'avant.

C’est là que je suis aujourd’hui : assise dehors avec maman, me souvenant de qui elle était, voyant qui elle est maintenant, et espérant ce que l’avenir nous réserve.

Ce que je peux voir, ce que je ne peux pas contrôler

J'ai déjà écrit sur les difficultés que j'ai rencontrées avec ma mère suite à son deuxième AVC, sur la nécessité de fixer des limites avec mon père, et plus récemment sur le désordre croissant qui règne chez lui. Je souhaite partager avec vous ce que j'ai observé et comment j'apprends à gérer cette situation.

Je suis alcoolique en voie de guérison. Je suis sobre depuis 17 ans. Je crois avoir toujours eu une tendance à la dépendance. L'alcool était mon principal moyen d'affronter la vie – ou de l'éviter – mais la nourriture, la télévision et d'autres choses pouvaient aussi avoir une emprise sur moi. À un moment donné, je pesais au moins 159 kilos. Je dis « au moins » car c'est le poids que la balance affichait.

Je comprends que l'alcoolisme est une maladie et que la génétique peut y contribuer. Nous héritons de gènes de nos deux parents. Mais le processus de guérison m'a aussi appris à ne pas accuser ni étiqueter autrui. Seule une personne peut identifier sa propre dépendance. Je peux parler de mon expérience et constater des similitudes, mais je ne peux pas diagnostiquer mon père.

Depuis longtemps, j'ai remarqué qu'il garde des choses « au cas où ». Il y a des médicaments périmés, des papiers empilés près de son ordinateur qu'il ne semble jamais ouvrir, et du vieux courrier. Dernièrement, j'ai aussi remarqué qu'il reçoit davantage de produits alimentaires transformés commandés sur Amazon.

Quand ma mère vivait encore chez moi, elle n'aurait pas acheté autant de malbouffe. Sans elle, les choix de mon père semblent changer. Je ne vais pas contrôler ses achats ni essayer de gérer sa maison.

Ce matin, j'ai pris une photo du rez-de-chaussée : la cuisine et le coin télé. Ce n'était pas une photo digne d'un magazine de déco, mais avant, c'était plus rangé et les aliments étaient plus sains. La différence était frappante.

Cependant, remarquer quelque chose ne signifie pas que je peux le contrôler. J'ai posé mes limites. Mon père est libre de faire ses propres choix, et je dois protéger mon rétablissement et mon bien-être.

C'est ainsi. Je peux m'en soucier, être honnête sur ce que je vois et lâcher prise sur ce qui ne relève pas de ma responsabilité.

Un aimant pour amputés de jambe

D'une manière ou d'une autre, je suis devenu un aimant pour les personnes amputées des jambes.

Après ma consultation pour la douleur, je suis allée dans une résidence pour personnes âgées du même groupe à North Charleston. Alors que je me dirigeais vers l'entrée, un résident m'a rattrapée. Je ne me souviens plus de ses premiers mots, mais il a remarqué ma prothèse et m'a dit qu'il en avait une aussi. J'étais en short ; il portait un pantalon. Nous avons brièvement discuté, puis il est reparti.

Après la visite des installations, j'attendais dans le hall mon déjeuner, que j'avais commandé aux restaurants que j'avais visités. Un autre homme est alors arrivé. Lui aussi avait subi une amputation au-dessus du genou. Il a marmonné quelque chose, m'a montré son moignon, puis est reparti.

Plus tard, j'ai apporté les déjeuners à maman et j'ai attendu dans le couloir principal. Un résident qui m'avait déjà abordé m'a demandé comment je conduisais. Je lui ai fait part de mon expérience et lui ai donné quelques conseils.

Trois rencontres en une seule journée, chacune marquée par un lien immédiat. Je suppose que ma prothèse est devenue un sujet de conversation inattendu, et un moyen de rencontrer des personnes qui comprennent un aspect de ma vie sans avoir besoin de longues explications.

Maman fait des progrès — et apparemment, je suis son mari maintenant

Ce matin, après ma dialyse, je suis allée rendre visite à maman dans l'établissement de soins de longue durée.

Quand je suis arrivé dans sa chambre, elle n'était pas là.

C'est en fait une bonne chose.

Elle était en cure de désintoxication.

On m'a dit que maman progressait, ce qui est formidable. Elle a encore besoin qu'on lui soutienne la jambe gauche car elle continue de se dérober, mais c'est déjà un progrès.

Après tout ce qui s'est passé, je l'accepte.

Finalement, maman est retournée dans la chambre.

Et c'est alors que la visite d'aujourd'hui a pris une tournure à laquelle je ne m'attendais pas.

Il y a un nouveau colocataire

Maman a eu une nouvelle colocataire samedi.

Son ancienne colocataire, Jenny, est partie lundi dernier. Je ne connais pas encore le nom de la nouvelle, mais je sais qu'elle s'est cassé la hanche, a été opérée et est actuellement en convalescence.

Mon nouveau colocataire est entré dans la chambre pendant que j'étais là.

Il y a eu quelques plaisanteries.

Je ne suis pas particulièrement doué pour la plaisanterie, mais j'ai participé.

Elle a mentionné qu'elle avait aussi des problèmes d'audition, donc apparemment, sa mère et sa nouvelle colocataire ont déjà quelque chose en commun.

Tout se passait bien.

Conversation normale.

Visite normale dans un établissement de soins infirmiers spécialisés.

Puis elle nous a regardés et a posé une question :

« C’est votre mari ? »

Excusez-moi?

Je suis désolé.

Quoi?

BRUT!!!!

Je crois qu'il existe des moments dans la vie où le cerveau humain se protège en refusant temporairement de traiter l'information.

C'était un de ces moments-là.

De toutes les relations possibles, elle aurait pu deviner...

Fils?

Neveu?

Relatif?

Ami ?

Un type chauve qui s'est égaré dans la mauvaise chambre après sa dialyse ?

Non.

Mari.

Je suppose... C'est bon pour maman ?

Une fois remise du traumatisme initial, une autre idée m'est venue.

J'imagine que c'est un compliment à maman ?

Peut être?

Apparemment, elle a l'air assez jeune pour être mon mari.

Tant mieux pour elle.

Malheureusement, cela signifie que l'autre moitié du problème est que j'ai apparemment l'air assez vieille pour être mariée à ma mère.

Pas bon pour moi.

Je choisis plutôt de me concentrer sur les progrès de la rééducation de maman.

Elle travaille.

Elle va mieux.

Sa jambe gauche a encore besoin de soutien, mais elle progresse dans la bonne direction.

Elle a une nouvelle colocataire.

Et apparemment, entre la dialyse et mon entrée dans l'établissement de soins spécialisés, j'ai vieilli de plusieurs décennies.

Bref, je reviendrai.

J'ai besoin de quelques minutes pour me rincer la bouche après avoir vomi.

Alors peut-être que je me présenterai correctement à mon nouveau colocataire.

«Salut. Je suis Niel. Son FILS.»

Assurons-nous que cela soit établi dès le début.

Bon voyage, Brooke Eby : un esprit que la SLA n’a pas pu emporter

J'ai appris aujourd'hui le décès de Brooke Eby, des suites d'une longue lutte contre la SLA(sclérose latérale amyotrophique), aussi appelée maladie de Charcot. Elle n'avait que 37 ans. Diagnostiquée en 2022 après des années de symptômes, Brooke est devenue une militante hors pair pour les personnes atteintes de SLA. (People.com)

Je ne connaissais pas Brooke personnellement.

Mais j'avais l'impression de la connaître un peu parce qu'elle acceptait de laisser des gens comme moi entrer dans sa vie.

J'ai découvert Brooke grâce à ses publications sur les réseaux sociaux sous le nom de @LimpBroozkit. Quand j'ai commencé à la suivre, elle était déjà en fauteuil roulant. J'ai commencé par regarder ses courtes vidéos, puis je suis remontée dans son histoire pour en découvrir le chemin parcouru.

Et j'ai continué à regarder.

Ce que la SLA nous ôte

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui attaque les motoneurones du cerveau et de la moelle épinière, c'est-à-dire les cellules nerveuses qui contrôlent les muscles volontaires.

À mesure que ces motoneurones se détériorent et meurent, le cerveau perd progressivement sa capacité à communiquer avec les muscles.

Les muscles s'affaiblissent. Ils s'atrophient. Les mouvements deviennent de plus en plus difficiles.

Avec le temps, la SLA peut priver une personne de la capacité de marcher, d'utiliser ses bras et ses mains, de parler, d'avaler, de manger et, finalement, de respirer de façon autonome. Il n'existe actuellement aucun traitement permettant d'arrêter sa progression. Association SLA

Ce qui rend la SLA particulièrement cruelle, c'est que ses premiers symptômes peuvent être très différents de ce que l'on imagine généralement d'une maladie neurologique dévastatrice. Parmi les symptômes précoces, on peut citer les chutes, les difficultés à marcher, la perte d'objets, les crampes ou les contractions musculaires, la faiblesse d'un bras ou d'une jambe, ou encore des troubles de la parole. Association SLA

L'histoire de Brooke m'a fait prendre conscience de cela.

Elle a parlé ouvertement des symptômes qui ont finalement conduit à son diagnostic — des choses qui, si elles m'étaient arrivées, je ne sais pas si j'aurais immédiatement fait le lien avec une maladie aussi grave que la SLA.

Puis j'ai regardé ce qui s'est passé ensuite.

L'histoire de mariage que je n'ai jamais oubliée

L'une des histoires de Brooke m'a particulièrement touchée.

Elle a raconté être allée à un mariage alors qu'elle souffrait de tous les changements physiques qu'elle subissait. Elle a dû porter des baskets. Elle se sentait mal à l'aise. Elle voulait quitter la réception plus tôt.

Une amie l'a suivie.

Au lieu de laisser Brooke quitter la fête, son amie l'a encouragée à rester.

Finalement, le déambulateur de Brooke a été intégré à la fête. Les gens l'ont utilisé pour créer une ligne de limbo improvisée.

Ce qui aurait pu représenter tout ce qu'elle était en train de perdre devint, au moins pour ce moment-là, une partie du plaisir.

J'ai compris cette histoire d'une manière que j'aurais préféré ne pas comprendre.

Après mon amputation, je suis devenue extrêmement complexée. J'ai souffert de dépression, de chagrin et de tristesse. J'ai réalisé que le corps dans lequel j'avais vécu pendant des décennies avait changé à jamais.

Et il me fallait trouver comment vivre dans ce corps transformé.

C’est l’une des raisons pour lesquelles l’approche de Brooke m’a marquée.

Elle ne prétendait pas que la SLA n'était pas horrible.

Elle ne faisait pas semblant de ne pas perdre de choses.

Elle a trouvé le moyen de parler de ces pertes avec humour, vulnérabilité et transparence.

Puis j'ai vu la SLA prendre plus de temps

Au cours du dernier mois, j'ai constaté que les changements devenaient beaucoup plus apparents.

Brooke avait besoin d'un élévateur pour entrer et sortir de son fauteuil roulant.

Elle commençait à mettre en place un système de communication par le regard.

Lorsqu'elle racontait des histoires, les mouvements animés de ses bras et de ses mains qui accompagnaient autrefois ses paroles avaient disparu.

La SLA continuait de faire des ravages.

Mobilité.

Indépendance.

Mouvement.

Finalement, même parler et avaler sont devenus de plus en plus difficiles. TMZ

Mais il y avait quelque chose que la SLA semblait incapable de prendre.

Brooke.

Sa personnalité était toujours présente.

Son humour était toujours présent.

Sa volonté de dire la vérité était toujours présente.

Son désir d'éduquer les gens était toujours présent.

Elle n'a pas laissé la SLA définir son esprit.

Un quart aussi dur

Je vis moi-même avec des problèmes de santé.

Ce ne sont pas des SLA, et je ne prétendrai pas qu'elles sont comparables.

Mais observer Brooke a changé ma façon de voir le fait de vivre dans un corps qui ne se plie pas toujours aux plans que j'ai pour lui.

J'ai écrit ouvertement sur la dialyse, les maladies rénales, la perte de ma jambe, les prothèses, les interventions chirurgicales, la convalescence et toutes les petites humiliations étranges qui accompagnent ce parcours.

Il m'arrive de faire des blagues à leur sujet.

Parfois, je suis en colère.

Parfois j'ai peur.

Parfois, j'en ai tout simplement marre de gérer tout ça.

Et c'est pourquoi l'exemple de Brooke a eu une signification pour moi.

Elle a démontré que l'humour ne signifie pas que quelque chose n'est pas sérieux.

Être vulnérable ne signifie pas être faible.

Et reconnaître ce qu'une maladie a pris ne signifie pas renoncer à tout ce qu'elle n'a pas pris.

J'espère que, quoi qu'il advienne ensuite dans mon propre parcours, je continuerai à me battre, ne serait-ce qu'un quart aussi fort que Brooke l'a fait tout au long du sien, pour garder le moral.

Elle méritait plus de temps.

Elle méritait une fin différente.

Mais pendant le temps qu'elle a passé, Brooke a fait rire les gens. Elle a sensibilisé des centaines de milliers de personnes à une maladie que beaucoup d'entre nous connaissaient mal. Elle a créé une communauté pour les personnes atteintes de SLA et a aidé les autres à se sentir moins seules. Le MoCo Show

Et elle a réussi à faire en sorte que des gens comme moi arrêtent de scroller suffisamment longtemps pour réfléchir différemment à nos propres vies.

Je n'ai jamais rencontré Brooke Eby.

Je suis reconnaissante qu'elle ait choisi de se confier à nous.

Bon vent, Brooke.

La SLA a détruit votre corps morceau par morceau. Elle n'a jamais détruit votre esprit.