J'ai appris aujourd'hui le décès de Brooke Eby, des suites d'une longue lutte contre la SLA(sclérose latérale amyotrophique), aussi appelée maladie de Charcot. Elle n'avait que 37 ans. Diagnostiquée en 2022 après des années de symptômes, Brooke est devenue une militante hors pair pour les personnes atteintes de SLA. (People.com)
Je ne connaissais pas Brooke personnellement.
Mais j'avais l'impression de la connaître un peu parce qu'elle acceptait de laisser des gens comme moi entrer dans sa vie.
J'ai découvert Brooke grâce à ses publications sur les réseaux sociaux sous le nom de @LimpBroozkit. Quand j'ai commencé à la suivre, elle était déjà en fauteuil roulant. J'ai commencé par regarder ses courtes vidéos, puis je suis remontée dans son histoire pour en découvrir le chemin parcouru.
Et j'ai continué à regarder.
Ce que la SLA nous ôte
La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui attaque les motoneurones du cerveau et de la moelle épinière, c'est-à-dire les cellules nerveuses qui contrôlent les muscles volontaires.
À mesure que ces motoneurones se détériorent et meurent, le cerveau perd progressivement sa capacité à communiquer avec les muscles.
Les muscles s'affaiblissent. Ils s'atrophient. Les mouvements deviennent de plus en plus difficiles.
Avec le temps, la SLA peut priver une personne de la capacité de marcher, d'utiliser ses bras et ses mains, de parler, d'avaler, de manger et, finalement, de respirer de façon autonome. Il n'existe actuellement aucun traitement permettant d'arrêter sa progression. Association SLA
Ce qui rend la SLA particulièrement cruelle, c'est que ses premiers symptômes peuvent être très différents de ce que l'on imagine généralement d'une maladie neurologique dévastatrice. Parmi les symptômes précoces, on peut citer les chutes, les difficultés à marcher, la perte d'objets, les crampes ou les contractions musculaires, la faiblesse d'un bras ou d'une jambe, ou encore des troubles de la parole. Association SLA
L'histoire de Brooke m'a fait prendre conscience de cela.
Elle a parlé ouvertement des symptômes qui ont finalement conduit à son diagnostic — des choses qui, si elles m'étaient arrivées, je ne sais pas si j'aurais immédiatement fait le lien avec une maladie aussi grave que la SLA.
Puis j'ai regardé ce qui s'est passé ensuite.
L'histoire de mariage que je n'ai jamais oubliée
L'une des histoires de Brooke m'a particulièrement touchée.
Elle a raconté être allée à un mariage alors qu'elle souffrait de tous les changements physiques qu'elle subissait. Elle a dû porter des baskets. Elle se sentait mal à l'aise. Elle voulait quitter la réception plus tôt.
Une amie l'a suivie.
Au lieu de laisser Brooke quitter la fête, son amie l'a encouragée à rester.
Finalement, le déambulateur de Brooke a été intégré à la fête. Les gens l'ont utilisé pour créer une ligne de limbo improvisée.
Ce qui aurait pu représenter tout ce qu'elle était en train de perdre devint, au moins pour ce moment-là, une partie du plaisir.
J'ai compris cette histoire d'une manière que j'aurais préféré ne pas comprendre.
Après mon amputation, je suis devenue extrêmement complexée. J'ai souffert de dépression, de chagrin et de tristesse. J'ai réalisé que le corps dans lequel j'avais vécu pendant des décennies avait changé à jamais.
Et il me fallait trouver comment vivre dans ce corps transformé.
C’est l’une des raisons pour lesquelles l’approche de Brooke m’a marquée.
Elle ne prétendait pas que la SLA n'était pas horrible.
Elle ne faisait pas semblant de ne pas perdre de choses.
Elle a trouvé le moyen de parler de ces pertes avec humour, vulnérabilité et transparence.
Puis j'ai vu la SLA prendre plus de temps
Au cours du dernier mois, j'ai constaté que les changements devenaient beaucoup plus apparents.
Brooke avait besoin d'un élévateur pour entrer et sortir de son fauteuil roulant.
Elle commençait à mettre en place un système de communication par le regard.
Lorsqu'elle racontait des histoires, les mouvements animés de ses bras et de ses mains qui accompagnaient autrefois ses paroles avaient disparu.
La SLA continuait de faire des ravages.
Mobilité.
Indépendance.
Mouvement.
Finalement, même parler et avaler sont devenus de plus en plus difficiles. TMZ
Mais il y avait quelque chose que la SLA semblait incapable de prendre.
Brooke.
Sa personnalité était toujours présente.
Son humour était toujours présent.
Sa volonté de dire la vérité était toujours présente.
Son désir d'éduquer les gens était toujours présent.
Elle n'a pas laissé la SLA définir son esprit.
Un quart aussi dur
Je vis moi-même avec des problèmes de santé.
Ce ne sont pas des SLA, et je ne prétendrai pas qu'elles sont comparables.
Mais observer Brooke a changé ma façon de voir le fait de vivre dans un corps qui ne se plie pas toujours aux plans que j'ai pour lui.
J'ai écrit ouvertement sur la dialyse, les maladies rénales, la perte de ma jambe, les prothèses, les interventions chirurgicales, la convalescence et toutes les petites humiliations étranges qui accompagnent ce parcours.
Il m'arrive de faire des blagues à leur sujet.
Parfois, je suis en colère.
Parfois j'ai peur.
Parfois, j'en ai tout simplement marre de gérer tout ça.
Et c'est pourquoi l'exemple de Brooke a eu une signification pour moi.
Elle a démontré que l'humour ne signifie pas que quelque chose n'est pas sérieux.
Être vulnérable ne signifie pas être faible.
Et reconnaître ce qu'une maladie a pris ne signifie pas renoncer à tout ce qu'elle n'a pas pris.
J'espère que, quoi qu'il advienne ensuite dans mon propre parcours, je continuerai à me battre, ne serait-ce qu'un quart aussi fort que Brooke l'a fait tout au long du sien, pour garder le moral.
Elle méritait plus de temps.
Elle méritait une fin différente.
Mais pendant le temps qu'elle a passé, Brooke a fait rire les gens. Elle a sensibilisé des centaines de milliers de personnes à une maladie que beaucoup d'entre nous connaissaient mal. Elle a créé une communauté pour les personnes atteintes de SLA et a aidé les autres à se sentir moins seules. Le MoCo Show
Et elle a réussi à faire en sorte que des gens comme moi arrêtent de scroller suffisamment longtemps pour réfléchir différemment à nos propres vies.
Je n'ai jamais rencontré Brooke Eby.
Je suis reconnaissante qu'elle ait choisi de se confier à nous.
Bon vent, Brooke.
La SLA a détruit votre corps morceau par morceau. Elle n'a jamais détruit votre esprit.
