Un aimant pour amputés de jambe

D'une manière ou d'une autre, je suis devenu un aimant pour les personnes amputées des jambes.

Après ma consultation pour la douleur, je suis allée dans une résidence pour personnes âgées du même groupe à North Charleston. Alors que je me dirigeais vers l'entrée, un résident m'a rattrapée. Je ne me souviens plus de ses premiers mots, mais il a remarqué ma prothèse et m'a dit qu'il en avait une aussi. J'étais en short ; il portait un pantalon. Nous avons brièvement discuté, puis il est reparti.

Après la visite des installations, j'attendais dans le hall mon déjeuner, que j'avais commandé aux restaurants que j'avais visités. Un autre homme est alors arrivé. Lui aussi avait subi une amputation au-dessus du genou. Il a marmonné quelque chose, m'a montré son moignon, puis est reparti.

Plus tard, j'ai apporté les déjeuners à maman et j'ai attendu dans le couloir principal. Un résident qui m'avait déjà abordé m'a demandé comment je conduisais. Je lui ai fait part de mon expérience et lui ai donné quelques conseils.

Trois rencontres en une seule journée, chacune marquée par un lien immédiat. Je suppose que ma prothèse est devenue un sujet de conversation inattendu, et un moyen de rencontrer des personnes qui comprennent un aspect de ma vie sans avoir besoin de longues explications.

Bon voyage, Brooke Eby : un esprit que la SLA n’a pas pu emporter

J'ai appris aujourd'hui le décès de Brooke Eby, des suites d'une longue lutte contre la SLA(sclérose latérale amyotrophique), aussi appelée maladie de Charcot. Elle n'avait que 37 ans. Diagnostiquée en 2022 après des années de symptômes, Brooke est devenue une militante hors pair pour les personnes atteintes de SLA. (People.com)

Je ne connaissais pas Brooke personnellement.

Mais j'avais l'impression de la connaître un peu parce qu'elle acceptait de laisser des gens comme moi entrer dans sa vie.

J'ai découvert Brooke grâce à ses publications sur les réseaux sociaux sous le nom de @LimpBroozkit. Quand j'ai commencé à la suivre, elle était déjà en fauteuil roulant. J'ai commencé par regarder ses courtes vidéos, puis je suis remontée dans son histoire pour en découvrir le chemin parcouru.

Et j'ai continué à regarder.

Ce que la SLA nous ôte

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui attaque les motoneurones du cerveau et de la moelle épinière, c'est-à-dire les cellules nerveuses qui contrôlent les muscles volontaires.

À mesure que ces motoneurones se détériorent et meurent, le cerveau perd progressivement sa capacité à communiquer avec les muscles.

Les muscles s'affaiblissent. Ils s'atrophient. Les mouvements deviennent de plus en plus difficiles.

Avec le temps, la SLA peut priver une personne de la capacité de marcher, d'utiliser ses bras et ses mains, de parler, d'avaler, de manger et, finalement, de respirer de façon autonome. Il n'existe actuellement aucun traitement permettant d'arrêter sa progression. Association SLA

Ce qui rend la SLA particulièrement cruelle, c'est que ses premiers symptômes peuvent être très différents de ce que l'on imagine généralement d'une maladie neurologique dévastatrice. Parmi les symptômes précoces, on peut citer les chutes, les difficultés à marcher, la perte d'objets, les crampes ou les contractions musculaires, la faiblesse d'un bras ou d'une jambe, ou encore des troubles de la parole. Association SLA

L'histoire de Brooke m'a fait prendre conscience de cela.

Elle a parlé ouvertement des symptômes qui ont finalement conduit à son diagnostic — des choses qui, si elles m'étaient arrivées, je ne sais pas si j'aurais immédiatement fait le lien avec une maladie aussi grave que la SLA.

Puis j'ai regardé ce qui s'est passé ensuite.

L'histoire de mariage que je n'ai jamais oubliée

L'une des histoires de Brooke m'a particulièrement touchée.

Elle a raconté être allée à un mariage alors qu'elle souffrait de tous les changements physiques qu'elle subissait. Elle a dû porter des baskets. Elle se sentait mal à l'aise. Elle voulait quitter la réception plus tôt.

Une amie l'a suivie.

Au lieu de laisser Brooke quitter la fête, son amie l'a encouragée à rester.

Finalement, le déambulateur de Brooke a été intégré à la fête. Les gens l'ont utilisé pour créer une ligne de limbo improvisée.

Ce qui aurait pu représenter tout ce qu'elle était en train de perdre devint, au moins pour ce moment-là, une partie du plaisir.

J'ai compris cette histoire d'une manière que j'aurais préféré ne pas comprendre.

Après mon amputation, je suis devenue extrêmement complexée. J'ai souffert de dépression, de chagrin et de tristesse. J'ai réalisé que le corps dans lequel j'avais vécu pendant des décennies avait changé à jamais.

Et il me fallait trouver comment vivre dans ce corps transformé.

C’est l’une des raisons pour lesquelles l’approche de Brooke m’a marquée.

Elle ne prétendait pas que la SLA n'était pas horrible.

Elle ne faisait pas semblant de ne pas perdre de choses.

Elle a trouvé le moyen de parler de ces pertes avec humour, vulnérabilité et transparence.

Puis j'ai vu la SLA prendre plus de temps

Au cours du dernier mois, j'ai constaté que les changements devenaient beaucoup plus apparents.

Brooke avait besoin d'un élévateur pour entrer et sortir de son fauteuil roulant.

Elle commençait à mettre en place un système de communication par le regard.

Lorsqu'elle racontait des histoires, les mouvements animés de ses bras et de ses mains qui accompagnaient autrefois ses paroles avaient disparu.

La SLA continuait de faire des ravages.

Mobilité.

Indépendance.

Mouvement.

Finalement, même parler et avaler sont devenus de plus en plus difficiles. TMZ

Mais il y avait quelque chose que la SLA semblait incapable de prendre.

Brooke.

Sa personnalité était toujours présente.

Son humour était toujours présent.

Sa volonté de dire la vérité était toujours présente.

Son désir d'éduquer les gens était toujours présent.

Elle n'a pas laissé la SLA définir son esprit.

Un quart aussi dur

Je vis moi-même avec des problèmes de santé.

Ce ne sont pas des SLA, et je ne prétendrai pas qu'elles sont comparables.

Mais observer Brooke a changé ma façon de voir le fait de vivre dans un corps qui ne se plie pas toujours aux plans que j'ai pour lui.

J'ai écrit ouvertement sur la dialyse, les maladies rénales, la perte de ma jambe, les prothèses, les interventions chirurgicales, la convalescence et toutes les petites humiliations étranges qui accompagnent ce parcours.

Il m'arrive de faire des blagues à leur sujet.

Parfois, je suis en colère.

Parfois j'ai peur.

Parfois, j'en ai tout simplement marre de gérer tout ça.

Et c'est pourquoi l'exemple de Brooke a eu une signification pour moi.

Elle a démontré que l'humour ne signifie pas que quelque chose n'est pas sérieux.

Être vulnérable ne signifie pas être faible.

Et reconnaître ce qu'une maladie a pris ne signifie pas renoncer à tout ce qu'elle n'a pas pris.

J'espère que, quoi qu'il advienne ensuite dans mon propre parcours, je continuerai à me battre, ne serait-ce qu'un quart aussi fort que Brooke l'a fait tout au long du sien, pour garder le moral.

Elle méritait plus de temps.

Elle méritait une fin différente.

Mais pendant le temps qu'elle a passé, Brooke a fait rire les gens. Elle a sensibilisé des centaines de milliers de personnes à une maladie que beaucoup d'entre nous connaissaient mal. Elle a créé une communauté pour les personnes atteintes de SLA et a aidé les autres à se sentir moins seules. Le MoCo Show

Et elle a réussi à faire en sorte que des gens comme moi arrêtent de scroller suffisamment longtemps pour réfléchir différemment à nos propres vies.

Je n'ai jamais rencontré Brooke Eby.

Je suis reconnaissante qu'elle ait choisi de se confier à nous.

Bon vent, Brooke.

La SLA a détruit votre corps morceau par morceau. Elle n'a jamais détruit votre esprit.

Le rapport sur la cheville : mon système de surveillance des fluides à faible technologie

Ces derniers temps, je me surprends à passer plus de temps à regarder ma cheville.

Je veux dire, pourquoi pas ?

C'est une très belle cheville.

Plus important encore, c'est la seule qui me reste, donc elle bénéficie de toute l'attention liée à ma cheville ici.

Mais dernièrement, je ne l'admire plus uniquement pour ses qualités esthétiques. Je vérifie s'il y a des œdèmes et de la rétention d'eau.

Mon manomètre de fluide intégré

Étant donné que je vis avec une insuffisance rénale terminale (IRT) et que je suis sous dialyse, l'hydratation est un aspect auquel je dois faire attention.

Mes reins fonctionnent encore partiellement. J'urine normalement, donc je ne fais pas de rétention d'eau exactement comme une personne dont les reins ont complètement cessé de produire de l'urine.

Pourtant, je peux retenir plus de liquide que je ne le devrais.

Et l'un des endroits où il m'est le plus facile de le remarquer ?

Ma cheville.

La gravité est très fiable. Les liquides peuvent se déposer dans le bas du corps ; je peux donc regarder ma cheville et constater visuellement que j’ai peut-être un peu trop abusé des boissons.

Apparemment, ma cheville est devenue un instrument médical.

Pas de piles.

Pas de Bluetooth.

Aucun abonnement.

Il suffit de baisser les yeux.

L'autre indicateur de fluides : mon membre résiduel

Ma cheville n'est pas le seul endroit où la rétention d'eau se fait sentir.

Je peux également retenir du liquide dans mon moignon, ce qui crée un problème totalement différent.

Mon emboîture prothétique ne devient pas soudainement plus confortable parce que je retient plus de liquide. Si le volume de mon moignon change, enfiler ma prothèse peut devenir plus difficile.

La prothèse dit en substance :

« Désolé, nous sommes complets. »

La gestion des fluides n'est donc pas seulement une question à laquelle je pense pendant la dialyse. Elle peut avoir des répercussions sur des gestes aussi simples que mettre ma prothèse et vaquer à mes occupations quotidiennes.

Puis l'hiver se joint à la fête

L'hiver soulève un autre problème.

Quand l'air est sec, ma peau a tendance à l'être aussi. Ajoutez à cela les gonflements et les étirements liés à la rétention d'eau, et j'ai remarqué que ma peau a tendance à se fissurer plus facilement.

Apparemment, mon corps a une programmation saisonnière.

Été : Surveillez le gonflement.

Hiver : Surveillez le gonflement ET les fissures.

Excellent.

Apprendre à être attentif

Vivre avec une insuffisance rénale terminale m'a appris que parfois, les signes utiles ne sont pas spectaculaires.

Parfois, c'est simplement le fait de remarquer que ma cheville est un peu plus gonflée que d'habitude.

Ou que mon moignon ne s'adapte pas aussi facilement à ma prothèse.

Ou que ma peau réagit différemment.

Ces observations ne remplacent en rien les mesures et les informations que me fournit mon équipe de dialyse. Ce sont simplement des façons que j'ai apprises à être plus attentive à mon corps entre les séances.

Et comme il ne me reste plus qu'une cheville, autant la mettre à contribution.

Pour l'instant, je vais continuer à le surveiller.

Mi-cheville, mi-indicateur de niveau de fluides. Plutôt esthétique, en tout cas.

Apprendre à prendre soin de moi, c'est une leçon que j'ai apprise à la dure

Ce matin, ma mère était dans la salle commune de l'établissement de soins de longue durée. Elle avait fini ses fruits et buvait un café en discutant avec une élève aide-soignante.

Tandis que je la regardais, elle sembla s'agiter.

« Nous cherchions votre infirmière », a déclaré l'étudiant.

J'ai demandé à maman ce qui n'allait pas. Elle m'a dit qu'elle attendait depuis trois ou quatre heures pour se laver. Elle commençait à perdre patience.

Voilà comment elle a raconté l'attente. Je n'étais pas là tout le temps. Mais je voyais bien sa frustration et je comprenais qu'elle ait besoin d'aide pour quelque chose qu'elle ne pouvait plus faire facilement seule.

Ce texte n'est pas une évaluation de l'établissement ni de ses services. Ce moment a fait ressurgir quelque chose de personnel : ma responsabilité de prendre soin de moi lorsque j'ai le choix.

Je suis responsable de moi-même et des décisions que je prends.

Pendant longtemps, ma mère n'a pas consulté de médecin. Elle ne prenait pas de médicaments pour gérer sa maladie chronique et le stress faisait partie intégrante de sa vie.

Elle était aussi la principale aidante de mon père. D'après ce que j'ai constaté, il attendait beaucoup d'elle, notamment la gestion de ses médicaments et de ses repas. Sa propre santé nécessitait également une attention particulière pendant qu'elle assumait ces responsabilités.

Puis elle a eu son premier AVC. Plus tard, elle en a eu un deuxième.

Je ne saurais dire exactement ce qui a provoqué ces deux AVC. Mais je m'inquiète des années pendant lesquelles sa santé a été négligée et des occasions manquées d'y remédier.

Elle progressait après le premier coup. Après le second, elle a perdu du terrain.

J'ignore si elle avait jamais envisagé de vivre dans un établissement de soins de longue durée ou d'emménager dans une résidence pour personnes âgées. Avant son deuxième AVC, je lui avais parlé de la possibilité d'avoir besoin de ce type de soins si sa santé continuait de se détériorer.

La voir souffrir aujourd'hui ne me procure aucune satisfaction d'avoir soulevé cette préoccupation. Je souhaite qu'elle ait plus d'autonomie. Je souhaite que le quotidien soit plus facile pour elle.

Et je reconnais quelque chose de moi-même dans sa situation.

Je n'ai pas non plus fait de ma santé une priorité.

Je n'ai pas géré mon diabète. Je n'ai pas consulté de médecin. Je me comportais comme si j'étais invincible, comme si j'aurais toujours le temps de m'occuper de ma santé plus tard.

J'ai appris, à mes dépens, que le « plus tard » n'était pas une ressource illimitée

Dans mon cas, une plaie ouverte a entraîné une infection, puis une septicémie, et finalement une amputation au-dessus du genou.

Ces conséquences se sont intégrées à mon quotidien. Je ne pouvais plus les effacer, même en prenant enfin conscience de la gravité de la situation.

Aujourd'hui, je prends mes médicaments au sérieux. Je ne manque jamais mon injection d'Ozempic. Je prends mes médicaments contre l'anxiété, mon traitement contre le reflux gastro-œsophagien et tous les autres médicaments nécessaires à mes soins. Je me rends à mes séances de dialyse.

Je souhaite conserver les parties de mon corps qui me restent. Et j'espère qu'un rein de donneur fera un jour partie de mon avenir.

J'ai encore une vie à vivre, et prendre soin de moi contribue à rendre cela possible.

Être responsable ne signifie pas que je crois que toutes les maladies sont évitables ou que quelqu'un qui tombe malade a échoué. Je sais que l'on peut faire tout ce qu'on nous demande et malgré tout être confronté à de graves problèmes de santé.

Ma mère mérite des soins rapides et respectueux, quelles que soient ses décisions passées. Sa frustration est importante.

Je peux avoir cette conviction tout en étant honnête quant aux choix que j'ai faits dans ma vie. J'ai repoussé des rendez-vous. J'ai négligé mon diabète. J'ai considéré ma santé comme quelque chose qui pouvait attendre.

J'en ai payé le prix et je le subis encore aujourd'hui.

Je partage ceci car j'espère que certains d'entre vous reconnaîtront leur propre tendance à remettre les choses à plus tard et prendront enfin soin d'eux. Prenez ce rendez-vous que vous repoussez sans cesse. Parlez franchement de ce qui vous pose problème. Demandez de l'aide, surtout si le fait de vous occuper d'un proche vous a épuisé(e).

J'aurais aimé faire ces choses plus tôt.

Je ne peux pas changer le passé. Je peux assumer la responsabilité de mes actes d'aujourd'hui.

Et j'espère que vous apprendrez cette leçon avec plus de douceur que moi.

Plus qu'une simple visite : prothèses, animaux de compagnie et une autre conversation

Ce matin, en allant voir ma mère à la salle de sport de l'établissement, j'ai croisé mon amie — celle qui m'avait déjà donné tous les détails sur les hamburgers et le thé glacé sucré.

Aujourd'hui, j'ai appris un peu plus.

Elle m'a dit que son fils avait été amputé d'un orteil en 2022 et qu'il en était à sa quatrième prothèse. J'en suis à la mienne aussi. Son emboîture est ornée d'un dragon. La mienne arbore le logo des Yankees de New York.

Différentes approches de l'intimidation.

Lorsque j'ai entamé une conversation avec elle, je n'aurais jamais imaginé que nous finirions par trouver ce lien. Mais c'est justement ce que j'apprécie dans ces échanges : j'apprends toujours quelque chose de nouveau sur la personne en face de moi.

Il y avait aussi un labrador chocolat nommé Maverick dans l'un des bureaux. Je ne connais pas son poste exact, mais je suppose qu'il fait partie de la direction.

Cela m'a permis de découvrir tous les chats et chiens que mon amie a eus au fil des ans. Il y en a eu tellement que je ne peux pas tous les citer ici. Il m'aurait fallu un carnet, un arbre généalogique et peut-être même l'aide administrative de Maverick.

Hier, j'ai écrit sur l'importance de prendre le temps de rendre visite aux autres et de les écouter. Ce matin, j'ai pu poursuivre la conversation.

Je commence à connaître cette femme, au-delà du simple fait que nous nous trouvions dans la même pièce. Je sais où elle aime son thé glacé. Je connais un peu son fils. Je sais que nous avons quelque chose en commun que je n'aurais jamais découvert en me contentant de la saluer et de passer mon chemin.

Et maintenant je sais qu'elle a une vie entière d'anecdotes sur ses animaux de compagnie.

C’est le rétablissement de ma mère qui m’amène dans cet établissement. Au fil du temps, je fais la connaissance d’autres personnes dont la vie se déroule également là-bas.

Je ne me souviens pas de tous les détails. Heureusement, je ne pense pas que l'amitié passe par un quiz.

Mais je suis contente de m'être arrêtée. Je suis contente qu'elle ait eu encore des choses à me dire. Et la femme que j'avais d'abord décrite comme une autre résidente est maintenant une amie.