La course à la pharmacie : cinq nouveaux joueurs rejoignent mon équipe de pharmaciens
Aujourd'hui, j'ai récupéré mes médicaments, et croyez-moi, ma liste de médicaments à la pharmacie commence à ressembler à une équipe de baseball.
J'ai du Flonase, une dose plus élevée d'amlodipine, de la doxycycline, du benzonatate et de l'Allegra générique.
Et ça s'ajoute à tout ce que je prenais déjà !
Entre le diabète, la dialyse et tous les aléas médicaux habituels, la gestion de mes médicaments est en train de devenir un véritable travail à temps partiel. À ce rythme, il me faudrait bientôt un tableur, un chef de projet et une réunion hebdomadaire pour m'y retrouver. 😂
L’objectif est simple : me débarrasser de cette toux tenace, maîtriser mes allergies et, je l’espère, retrouver mon bien-être.
Après avoir enduré cette toux sèche pendant près de deux mois, je suis prêt à ce qu'elle disparaisse enfin. Pas besoin de réexpédition !
J'espère que les nouveaux médicaments seront efficaces. Bien sûr, avec mon insuffisance rénale et la dialyse, je dois aussi m'assurer que mon traitement est adapté à ma situation et que mes médecins et mon pharmacien connaissent tous les médicaments que je prends.
Maintenant, si vous voulez bien m'excuser, j'ai rendez-vous avec mon pilulier.
Espérons que la prochaine mise à jour parlera d'un mieux-être plutôt que d'une nouvelle ordonnance à ajouter à la collection !
Une toux persistante : il est temps de consulter un médecin
Depuis deux mois, un petit visiteur agaçant refuse de partir.
Non, ce n'est pas une autre polémique sur Nextdoor. C'est une toux.
Une toux sèche.
Le genre de chose qui débarque sans prévenir, traîne un moment, disparaît juste assez longtemps pour vous faire croire que tout va bien, puis revient comme si elle avait oublié quelque chose.
Cela dure depuis environ deux mois, de façon intermittente. J'avais d'ailleurs un rendez-vous chez le médecin prévu plus tôt, mais comme je me sentais mieux, je l'ai annulé.
Car, naturellement, quand on commence à se sentir mieux, on suppose que le problème a décidé de partir.
Apparemment, ma toux n'a pas reçu le mémo.
Ça suffit !
Hier, j'en ai eu assez. Il était temps d'arrêter d'attendre et de faire vérifier ça.
Aujourd'hui, je suis allé chez mon médecin traitant.
On a commencé par prendre ma température. Elle était de 37,6 °C. Ce n'est pas une fièvre particulièrement élevée, mais c'était suffisant pour attirer mon attention, surtout compte tenu de tout ce qui se passait par ailleurs.
Le médecin a ausculté mes poumons, et j'ai mentionné que j'avais une sensation d'oppression dans la poitrine.
Après l'examen, je suis repartie avec une ordonnance pour des antibiotiques, une ordonnance pour du Flonase et la consigne d'aller chercher du Claritin.
Apparemment, mon nez et mon système respiratoire ont formé un comité, et nous devons maintenant traiter plusieurs fauteurs de troubles potentiels.
Claritin, mais pas le D !
Il y a un détail important concernant les instructions relatives aux médicaments.
On m'a conseillé de prendre du Claritin classique, et non du Claritin-D, et d'éviter les produits contenant de la pseudoéphédrine car ils peuvent faire augmenter la tension artérielle.
Avec le diabète et l'insuffisance rénale nécessitant des dialyses déjà inscrits sur mon CV médical, la dernière chose dont j'ai besoin, c'est d'y ajouter un problème de tension artérielle inutile.
Mon armoire à pharmacie est déjà assez compliquée sans y introduire de nouveaux personnages.
Je récupérerai tout demain et suivrai les instructions du médecin.
Mais attendez, qu'en est-il de la COVID et de la grippe ?
Voici la question qui me taraude depuis le rendez-vous.
Pourquoi n'ai-je pas été testé pour la COVID ou la grippe ?
On entend parler de la COVID-19 qui continue de circuler, et la saison de la grippe est une autre possibilité. Avec cette toux persistante depuis des semaines, une température de 37,6 °C et une sensation d'oppression thoracique, je me suis demandé si vous aviez envisagé l'une ou l'autre de ces infections.
Je comprends qu'un médecin ne puisse pas dépister toutes les maladies possibles à chaque consultation. Il y a peut-être des raisons justifiant le plan de traitement, et j'ignore quels facteurs ont influencé cette décision.
J'aurais néanmoins aimé comprendre si ces tests étaient pertinents.
L'examen était-il suffisant pour suggérer une autre cause ? Mes symptômes étaient-ils incompatibles avec une grippe ou la COVID ? Un test aurait-il modifié le traitement ?
Ce sont des questions légitimes, et j'ai l'intention de les poser.
Après tout, les antibiotiques traitent certaines infections bactériennes, pas des virus comme la grippe ou la COVID-19. Et même si j'espère que le traitement prescrit me soulagera, je préfère comprendre ce que l'on traite plutôt que d'attendre et de voir.
Vivre avec un parcours médical complexe
Lorsque l'on est confronté à de multiples problèmes de santé, on apprend que des symptômes que l'on aurait pu négliger auparavant méritent un peu plus d'attention.
Entre le diabète, la dialyse et les autres mésaventures médicales que j'ai vécues, je ne peux pas toujours supposer qu'un problème se résoudra de lui-même simplement parce que ça a été le cas la dernière fois.
Je ne prétends pas établir un autodiagnostic en ligne, et je ne suggère absolument pas que mon médecin ait commis une erreur. Je suis allée à ce rendez-vous parce que j'avais besoin d'un avis médical, et c'est exactement là où je devais être.
Mais je crois aussi qu'il est raisonnable de poser des questions et de comprendre le plan.
Deux mois, c'est long pour une toux qui revient sans cesse. J'ai hâte qu'elle disparaisse enfin.
De préférence sans laisser d'adresse de réexpédition.
Pour l'instant, je vais récupérer mes médicaments demain, suivre le traitement prescrit et contacter le cabinet de mon médecin pour savoir si un test de dépistage de la COVID ou de la grippe — ou toute autre évaluation — est approprié.
Avez-vous déjà eu une toux persistante pendant des semaines ? Avez-vous fini par en découvrir la cause ?
J'aimerais beaucoup entendre parler de votre expérience.
Si vous souffrez vous-même d'une toux persistante, surtout si elle s'accompagne de fièvre, d'oppression thoracique ou d'autres problèmes de santé, ne pensez pas qu'elle disparaîtra d'elle-même. Consultez un médecin.
Car parfois, la meilleure décision en matière de santé n'est pas de faire une nouvelle recherche sur Internet. C'est de prendre le rendez-vous que vous aviez annulé la première fois.
Croyez-moi, j'ai appris ça à mes dépens.
Bon voyage, Brooke Eby : un esprit que la SLA n’a pas pu emporter
J'ai appris aujourd'hui le décès de Brooke Eby, des suites d'une longue lutte contre la SLA(sclérose latérale amyotrophique), aussi appelée maladie de Charcot. Elle n'avait que 37 ans. Diagnostiquée en 2022 après des années de symptômes, Brooke est devenue une militante hors pair pour les personnes atteintes de SLA. (People.com)
Je ne connaissais pas Brooke personnellement.
Mais j'avais l'impression de la connaître un peu parce qu'elle acceptait de laisser des gens comme moi entrer dans sa vie.
J'ai découvert Brooke grâce à ses publications sur les réseaux sociaux sous le nom de @LimpBroozkit. Quand j'ai commencé à la suivre, elle était déjà en fauteuil roulant. J'ai commencé par regarder ses courtes vidéos, puis je suis remontée dans son histoire pour en découvrir le chemin parcouru.
Et j'ai continué à regarder.
Ce que la SLA nous ôte
La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui attaque les motoneurones du cerveau et de la moelle épinière, c'est-à-dire les cellules nerveuses qui contrôlent les muscles volontaires.
À mesure que ces motoneurones se détériorent et meurent, le cerveau perd progressivement sa capacité à communiquer avec les muscles.
Les muscles s'affaiblissent. Ils s'atrophient. Les mouvements deviennent de plus en plus difficiles.
Avec le temps, la SLA peut priver une personne de la capacité de marcher, d'utiliser ses bras et ses mains, de parler, d'avaler, de manger et, finalement, de respirer de façon autonome. Il n'existe actuellement aucun traitement permettant d'arrêter sa progression. Association SLA
Ce qui rend la SLA particulièrement cruelle, c'est que ses premiers symptômes peuvent être très différents de ce que l'on imagine généralement d'une maladie neurologique dévastatrice. Parmi les symptômes précoces, on peut citer les chutes, les difficultés à marcher, la perte d'objets, les crampes ou les contractions musculaires, la faiblesse d'un bras ou d'une jambe, ou encore des troubles de la parole. Association SLA
L'histoire de Brooke m'a fait prendre conscience de cela.
Elle a parlé ouvertement des symptômes qui ont finalement conduit à son diagnostic — des choses qui, si elles m'étaient arrivées, je ne sais pas si j'aurais immédiatement fait le lien avec une maladie aussi grave que la SLA.
Puis j'ai regardé ce qui s'est passé ensuite.
L'histoire de mariage que je n'ai jamais oubliée
L'une des histoires de Brooke m'a particulièrement touchée.
Elle a raconté être allée à un mariage alors qu'elle souffrait de tous les changements physiques qu'elle subissait. Elle a dû porter des baskets. Elle se sentait mal à l'aise. Elle voulait quitter la réception plus tôt.
Une amie l'a suivie.
Au lieu de laisser Brooke quitter la fête, son amie l'a encouragée à rester.
Finalement, le déambulateur de Brooke a été intégré à la fête. Les gens l'ont utilisé pour créer une ligne de limbo improvisée.
Ce qui aurait pu représenter tout ce qu'elle était en train de perdre devint, au moins pour ce moment-là, une partie du plaisir.
J'ai compris cette histoire d'une manière que j'aurais préféré ne pas comprendre.
Après mon amputation, je suis devenue extrêmement complexée. J'ai souffert de dépression, de chagrin et de tristesse. J'ai réalisé que le corps dans lequel j'avais vécu pendant des décennies avait changé à jamais.
Et il me fallait trouver comment vivre dans ce corps transformé.
C’est l’une des raisons pour lesquelles l’approche de Brooke m’a marquée.
Elle ne prétendait pas que la SLA n'était pas horrible.
Elle ne faisait pas semblant de ne pas perdre de choses.
Elle a trouvé le moyen de parler de ces pertes avec humour, vulnérabilité et transparence.
Puis j'ai vu la SLA prendre plus de temps
Au cours du dernier mois, j'ai constaté que les changements devenaient beaucoup plus apparents.
Brooke avait besoin d'un élévateur pour entrer et sortir de son fauteuil roulant.
Elle commençait à mettre en place un système de communication par le regard.
Lorsqu'elle racontait des histoires, les mouvements animés de ses bras et de ses mains qui accompagnaient autrefois ses paroles avaient disparu.
La SLA continuait de faire des ravages.
Mobilité.
Indépendance.
Mouvement.
Finalement, même parler et avaler sont devenus de plus en plus difficiles. TMZ
Mais il y avait quelque chose que la SLA semblait incapable de prendre.
Brooke.
Sa personnalité était toujours présente.
Son humour était toujours présent.
Sa volonté de dire la vérité était toujours présente.
Son désir d'éduquer les gens était toujours présent.
Elle n'a pas laissé la SLA définir son esprit.
Un quart aussi dur
Je vis moi-même avec des problèmes de santé.
Ce ne sont pas des SLA, et je ne prétendrai pas qu'elles sont comparables.
Mais observer Brooke a changé ma façon de voir le fait de vivre dans un corps qui ne se plie pas toujours aux plans que j'ai pour lui.
J'ai écrit ouvertement sur la dialyse, les maladies rénales, la perte de ma jambe, les prothèses, les interventions chirurgicales, la convalescence et toutes les petites humiliations étranges qui accompagnent ce parcours.
Il m'arrive de faire des blagues à leur sujet.
Parfois, je suis en colère.
Parfois j'ai peur.
Parfois, j'en ai tout simplement marre de gérer tout ça.
Et c'est pourquoi l'exemple de Brooke a eu une signification pour moi.
Elle a démontré que l'humour ne signifie pas que quelque chose n'est pas sérieux.
Être vulnérable ne signifie pas être faible.
Et reconnaître ce qu'une maladie a pris ne signifie pas renoncer à tout ce qu'elle n'a pas pris.
J'espère que, quoi qu'il advienne ensuite dans mon propre parcours, je continuerai à me battre, ne serait-ce qu'un quart aussi fort que Brooke l'a fait tout au long du sien, pour garder le moral.
Elle méritait plus de temps.
Elle méritait une fin différente.
Mais pendant le temps qu'elle a passé, Brooke a fait rire les gens. Elle a sensibilisé des centaines de milliers de personnes à une maladie que beaucoup d'entre nous connaissaient mal. Elle a créé une communauté pour les personnes atteintes de SLA et a aidé les autres à se sentir moins seules. Le MoCo Show
Et elle a réussi à faire en sorte que des gens comme moi arrêtent de scroller suffisamment longtemps pour réfléchir différemment à nos propres vies.
Je n'ai jamais rencontré Brooke Eby.
Je suis reconnaissante qu'elle ait choisi de se confier à nous.
Bon vent, Brooke.
La SLA a détruit votre corps morceau par morceau. Elle n'a jamais détruit votre esprit.
Le rapport sur la cheville : mon système de surveillance des fluides à faible technologie
Ces derniers temps, je me surprends à passer plus de temps à regarder ma cheville.
Je veux dire, pourquoi pas ?
C'est une très belle cheville.
Plus important encore, c'est la seule qui me reste, donc elle bénéficie de toute l'attention liée à ma cheville ici.
Mais dernièrement, je ne l'admire plus uniquement pour ses qualités esthétiques. Je vérifie s'il y a des œdèmes et de la rétention d'eau.
Mon manomètre de fluide intégré
Étant donné que je vis avec une insuffisance rénale terminale (IRT) et que je suis sous dialyse, l'hydratation est un aspect auquel je dois faire attention.
Mes reins fonctionnent encore partiellement. J'urine normalement, donc je ne fais pas de rétention d'eau exactement comme une personne dont les reins ont complètement cessé de produire de l'urine.
Pourtant, je peux retenir plus de liquide que je ne le devrais.
Et l'un des endroits où il m'est le plus facile de le remarquer ?
Ma cheville.
La gravité est très fiable. Les liquides peuvent se déposer dans le bas du corps ; je peux donc regarder ma cheville et constater visuellement que j’ai peut-être un peu trop abusé des boissons.
Apparemment, ma cheville est devenue un instrument médical.
Pas de piles.
Pas de Bluetooth.
Aucun abonnement.
Il suffit de baisser les yeux.
L'autre indicateur de fluides : mon membre résiduel
Ma cheville n'est pas le seul endroit où la rétention d'eau se fait sentir.
Je peux également retenir du liquide dans mon moignon, ce qui crée un problème totalement différent.
Mon emboîture prothétique ne devient pas soudainement plus confortable parce que je retient plus de liquide. Si le volume de mon moignon change, enfiler ma prothèse peut devenir plus difficile.
La prothèse dit en substance :
« Désolé, nous sommes complets. »
La gestion des fluides n'est donc pas seulement une question à laquelle je pense pendant la dialyse. Elle peut avoir des répercussions sur des gestes aussi simples que mettre ma prothèse et vaquer à mes occupations quotidiennes.
Puis l'hiver se joint à la fête
L'hiver soulève un autre problème.
Quand l'air est sec, ma peau a tendance à l'être aussi. Ajoutez à cela les gonflements et les étirements liés à la rétention d'eau, et j'ai remarqué que ma peau a tendance à se fissurer plus facilement.
Apparemment, mon corps a une programmation saisonnière.
Été : Surveillez le gonflement.
Hiver : Surveillez le gonflement ET les fissures.
Excellent.
Apprendre à être attentif
Vivre avec une insuffisance rénale terminale m'a appris que parfois, les signes utiles ne sont pas spectaculaires.
Parfois, c'est simplement le fait de remarquer que ma cheville est un peu plus gonflée que d'habitude.
Ou que mon moignon ne s'adapte pas aussi facilement à ma prothèse.
Ou que ma peau réagit différemment.
Ces observations ne remplacent en rien les mesures et les informations que me fournit mon équipe de dialyse. Ce sont simplement des façons que j'ai apprises à être plus attentive à mon corps entre les séances.
Et comme il ne me reste plus qu'une cheville, autant la mettre à contribution.
Pour l'instant, je vais continuer à le surveiller.
Mi-cheville, mi-indicateur de niveau de fluides. Plutôt esthétique, en tout cas.
Excellente nouvelle du médecin spécialiste de la rétine : c'est rattaché !
Après tout ce que mon œil gauche m'a fait endurer ces derniers mois, j'ai enfin entendu aujourd'hui deux mots que j'attendais :
RÉTINE FIXÉE.
Je suis retournée plus tôt dans la journée chez Retina Consultants of South Carolina pour un autre suivi, et c'était la grande nouvelle.
Après le décollement de la rétine, l'opération, l'huile de silicone, le retrait de l'huile de silicone, l'horizon mystérieux, la bulle, le point, l'éclipse et tous les autres effets visuels spéciaux que mon œil a décidé de produire, ma rétine est enfin collée.
Je préfère de loin quelque chose d'ennuyeux, d'attaché et de fonctionnel.
👁️ Pas totalement sans drame
Cela ne signifie pas pour autant que l'œil a décidé de se comporter parfaitement.
J'ai encore parfois un peu mal aux yeux et je vois quelques corps flottants. Cependant, compte tenu de ce que j'ai vécu récemment, quelques corps flottants sont nettement moins impressionnants que d'avoir l'impression d'assister à une éclipse solaire flottant dans mon œil.
Et pour une fois, c'est exactement ce que je veux : moins d'excitation.
💉 Et puis, il y a eu la question du tir...
Un autre problème évalué aujourd'hui : la dégénérescence maculaire.
Compte tenu de tout ce qui s'est déjà passé avec cet œil, je n'avais pas vraiment envie d'ajouter une autre intervention à mon CV médical.
La bonne nouvelle ?
JE N'AI PAS BESOIN D'UNE CHIRURGIE.
Au moins...
Actuellement.
Ce dernier mot a un impact considérable.
Pour l'instant, pas d'injection. Ils vont continuer à surveiller mon état et je serai réévalué dans trois semaines.
Je ne vais donc pas encore crier victoire et courir dans les rues en agitant un drapeau.
Mais aujourd'hui était incontestablement un bon rendez-vous.
Trois semaines avant le prochain chapitre
Bilan de santé oculaire du jour :
Rétine : Attachée ! 🎉
Douleurs oculaires : Occasionnelles.
Corps flottants : Quelques-uns.
Dégénérescence maculaire : Sous surveillance.
Injection : Non nécessaire pour le moment. 💉🚫
Prochaine consultation : Dans trois semaines.
Après des mois de mises à jour contenant des expressions comme décollement de la rétine, huile de silicone, chirurgie, bulle, horizon, éclipse et injections possibles, je serai ravi d'écrire une mise à jour dont le titre principal sera :
MA RÉTINE EST ATTACHÉE.
Dans trois semaines, nous vérifierons à nouveau.
En attendant, je vais savourer de vraies bonnes nouvelles.
Parfois, les progrès ne sont pas spectaculaires. Parfois, progresser, c'est simplement entendre son médecin dire que quelque chose est exactement à sa place.
Et aujourd'hui, c'est plus que suffisant.