Bon voyage, Brooke Eby : un esprit que la SLA n’a pas pu emporter

J'ai appris aujourd'hui le décès de Brooke Eby, des suites d'une longue lutte contre la SLA(sclérose latérale amyotrophique), aussi appelée maladie de Charcot. Elle n'avait que 37 ans. Diagnostiquée en 2022 après des années de symptômes, Brooke est devenue une militante hors pair pour les personnes atteintes de SLA. (People.com)

Je ne connaissais pas Brooke personnellement.

Mais j'avais l'impression de la connaître un peu parce qu'elle acceptait de laisser des gens comme moi entrer dans sa vie.

J'ai découvert Brooke grâce à ses publications sur les réseaux sociaux sous le nom de @LimpBroozkit. Quand j'ai commencé à la suivre, elle était déjà en fauteuil roulant. J'ai commencé par regarder ses courtes vidéos, puis je suis remontée dans son histoire pour en découvrir le chemin parcouru.

Et j'ai continué à regarder.

Ce que la SLA nous ôte

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui attaque les motoneurones du cerveau et de la moelle épinière, c'est-à-dire les cellules nerveuses qui contrôlent les muscles volontaires.

À mesure que ces motoneurones se détériorent et meurent, le cerveau perd progressivement sa capacité à communiquer avec les muscles.

Les muscles s'affaiblissent. Ils s'atrophient. Les mouvements deviennent de plus en plus difficiles.

Avec le temps, la SLA peut priver une personne de la capacité de marcher, d'utiliser ses bras et ses mains, de parler, d'avaler, de manger et, finalement, de respirer de façon autonome. Il n'existe actuellement aucun traitement permettant d'arrêter sa progression. Association SLA

Ce qui rend la SLA particulièrement cruelle, c'est que ses premiers symptômes peuvent être très différents de ce que l'on imagine généralement d'une maladie neurologique dévastatrice. Parmi les symptômes précoces, on peut citer les chutes, les difficultés à marcher, la perte d'objets, les crampes ou les contractions musculaires, la faiblesse d'un bras ou d'une jambe, ou encore des troubles de la parole. Association SLA

L'histoire de Brooke m'a fait prendre conscience de cela.

Elle a parlé ouvertement des symptômes qui ont finalement conduit à son diagnostic — des choses qui, si elles m'étaient arrivées, je ne sais pas si j'aurais immédiatement fait le lien avec une maladie aussi grave que la SLA.

Puis j'ai regardé ce qui s'est passé ensuite.

L'histoire de mariage que je n'ai jamais oubliée

L'une des histoires de Brooke m'a particulièrement touchée.

Elle a raconté être allée à un mariage alors qu'elle souffrait de tous les changements physiques qu'elle subissait. Elle a dû porter des baskets. Elle se sentait mal à l'aise. Elle voulait quitter la réception plus tôt.

Une amie l'a suivie.

Au lieu de laisser Brooke quitter la fête, son amie l'a encouragée à rester.

Finalement, le déambulateur de Brooke a été intégré à la fête. Les gens l'ont utilisé pour créer une ligne de limbo improvisée.

Ce qui aurait pu représenter tout ce qu'elle était en train de perdre devint, au moins pour ce moment-là, une partie du plaisir.

J'ai compris cette histoire d'une manière que j'aurais préféré ne pas comprendre.

Après mon amputation, je suis devenue extrêmement complexée. J'ai souffert de dépression, de chagrin et de tristesse. J'ai réalisé que le corps dans lequel j'avais vécu pendant des décennies avait changé à jamais.

Et il me fallait trouver comment vivre dans ce corps transformé.

C’est l’une des raisons pour lesquelles l’approche de Brooke m’a marquée.

Elle ne prétendait pas que la SLA n'était pas horrible.

Elle ne faisait pas semblant de ne pas perdre de choses.

Elle a trouvé le moyen de parler de ces pertes avec humour, vulnérabilité et transparence.

Puis j'ai vu la SLA prendre plus de temps

Au cours du dernier mois, j'ai constaté que les changements devenaient beaucoup plus apparents.

Brooke avait besoin d'un élévateur pour entrer et sortir de son fauteuil roulant.

Elle commençait à mettre en place un système de communication par le regard.

Lorsqu'elle racontait des histoires, les mouvements animés de ses bras et de ses mains qui accompagnaient autrefois ses paroles avaient disparu.

La SLA continuait de faire des ravages.

Mobilité.

Indépendance.

Mouvement.

Finalement, même parler et avaler sont devenus de plus en plus difficiles. TMZ

Mais il y avait quelque chose que la SLA semblait incapable de prendre.

Brooke.

Sa personnalité était toujours présente.

Son humour était toujours présent.

Sa volonté de dire la vérité était toujours présente.

Son désir d'éduquer les gens était toujours présent.

Elle n'a pas laissé la SLA définir son esprit.

Un quart aussi dur

Je vis moi-même avec des problèmes de santé.

Ce ne sont pas des SLA, et je ne prétendrai pas qu'elles sont comparables.

Mais observer Brooke a changé ma façon de voir le fait de vivre dans un corps qui ne se plie pas toujours aux plans que j'ai pour lui.

J'ai écrit ouvertement sur la dialyse, les maladies rénales, la perte de ma jambe, les prothèses, les interventions chirurgicales, la convalescence et toutes les petites humiliations étranges qui accompagnent ce parcours.

Il m'arrive de faire des blagues à leur sujet.

Parfois, je suis en colère.

Parfois j'ai peur.

Parfois, j'en ai tout simplement marre de gérer tout ça.

Et c'est pourquoi l'exemple de Brooke a eu une signification pour moi.

Elle a démontré que l'humour ne signifie pas que quelque chose n'est pas sérieux.

Être vulnérable ne signifie pas être faible.

Et reconnaître ce qu'une maladie a pris ne signifie pas renoncer à tout ce qu'elle n'a pas pris.

J'espère que, quoi qu'il advienne ensuite dans mon propre parcours, je continuerai à me battre, ne serait-ce qu'un quart aussi fort que Brooke l'a fait tout au long du sien, pour garder le moral.

Elle méritait plus de temps.

Elle méritait une fin différente.

Mais pendant le temps qu'elle a passé, Brooke a fait rire les gens. Elle a sensibilisé des centaines de milliers de personnes à une maladie que beaucoup d'entre nous connaissaient mal. Elle a créé une communauté pour les personnes atteintes de SLA et a aidé les autres à se sentir moins seules. Le MoCo Show

Et elle a réussi à faire en sorte que des gens comme moi arrêtent de scroller suffisamment longtemps pour réfléchir différemment à nos propres vies.

Je n'ai jamais rencontré Brooke Eby.

Je suis reconnaissante qu'elle ait choisi de se confier à nous.

Bon vent, Brooke.

La SLA a détruit votre corps morceau par morceau. Elle n'a jamais détruit votre esprit.

Attendez… le Coca-Cola Zero est maintenant considéré comme un aliment santé ?

Je suis récemment tombé sur une vidéo Facebook contenant ce qui pourrait bien être le meilleur conseil médical que j'aie jamais entendu.

Regardez la vidéo Facebook ici

La vidéo indique que boire du Coca-Cola Zero est un moyen de soulager la constipation causée par les médicaments GLP-1, et la nutritionniste attribue cet effet au phosphore.

Ma réaction immédiate :

FANTASTIQUE!

Enfin, quelque chose pour lequel je me suis entraîné toute ma vie.

Le Coca-Cola Zéro fait déjà partie de mon alimentation de base. Je prends de l'Ozempic, et la constipation peut être un effet secondaire.

Alors quand quelqu'un me dit que ma consommation de Coca Zéro pourrait en fait avoir une utilité, je pense naturellement :

Docteur, dois-je augmenter ma prescription de grande à très grande ?

Et quelque part au siège de Coca-Cola, un cadre a ressenti un trouble dans la Force.

Il y a un tout petit problème…

Je n'ai pas pu vérifier de manière indépendante l'affirmation de la vidéo selon laquelle le phosphore contenu dans le Coca-Cola Zero serait un traitement reconnu contre la constipation liée au GLP-1.

Je ne peux donc malheureusement pas déclarer le Coca-Cola Zéro comme un médicament.

Je dis simplement que si de futures recherches scientifiques concluent que c'est le cas...

J'ai été parmi les premiers à adopter cette technologie.

Et oui, avant que quiconque ne me rappelle le lien entre le phosphore et les maladies rénales —merci de me l'avoir rappelé.

En raison de mon problème rénal, je dois déjà faire attention à mon taux de phosphore. Je prends un chélateur de phosphate pour essayer de le maintenir à un niveau normal.

Je ne recommande donc absolument pas à qui que ce soit de se mettre à boire du Coca Zéro à des fins médicales.

Me voilà en train de découvrir une vidéo qui semblait donner à ma consommation de Coca Zéro une excuse à consonance scientifique, et je me dis :

ENFIN. MON MOMENT EST ARRIVÉ.

D’ici là, je continuerai à apprécier le Coca Zéro pour la même raison que j’ai toujours faite :

J'aime beaucoup le Coca Zéro.

Et si, par la même occasion, ma consommation contribuait à faire grimper de The Coca-Cola Company ?

De rien, actionnaires.

Je fais ma part. Une bouteille à la fois. 😂🥤

Fistulagramme n° 4 : Le tour en montgolfière que personne ne demande

Demain matin, mardi 8 septembre, je vais vivre quelque chose qui est devenu un événement récurrent dans mon parcours de dialyse :

Fistulagramme n°4.

Si vous n'avez jamais entendu parler de fistulographie, vous n'êtes pas seul. Il s'agit d'une procédure au cours de laquelle un médecin injecte un produit de contraste dans votre accès de dialyse (mon greffon artério-veineux), prend des radiographies pour visualiser la circulation sanguine et, s'il détecte un rétrécissement, il gonfle un petit ballonnet à l'intérieur du vaisseau sanguin pour le dilater.

Imaginez que vous appeliez Roto-Rooter… mais pour votre système sanguin.

L’objectif est simple : améliorer la circulation sanguine afin que la dialyse puisse mieux nettoyer mon sang trois fois par semaine.

Voici maintenant la partie qui attire généralement l'attention des gens…

Je n'utilise pas d'anesthésie.

Je ne prends pas de médicaments contre la douleur.

Pourquoi?

Parce que je veux rentrer chez moi en voiture ensuite et reprendre le cours de ma journée.

Cela ne veut pas dire que vous ne ressentez rien.

Quand ils gonflent ce ballon…

Oh, je sais qu'il est là.

On sent vraiment la pression se propager dans le bras. C'est l'une des sensations les plus étranges que j'aie jamais éprouvées. Ce n'est pas insupportable, mais c'est typiquement le genre de moment où l'on se dit :

« Oui… ça se passe à l’intérieur de mon bras. »

Mes instructions sont les habituelles petites réjouissances précédant l'intervention :

• 🚫 Pas de nourriture après minuit.

• 🚫 Interdiction de boire après minuit.

• ⏰ Arrivez à l'hôpital à 6h30 pour une intervention à 7h30

• 🩺 Environ 30 minutes pour la procédure elle-même.

• ⏳ Encore 30 minutes pour se préparer et récupérer avant de rentrer à la maison.

Et oui…

Si je mange par accident après minuit…

Je vais me transformer en Gremlin.

(Bon, d'accord, ce n'est peut-être pas médicalement exact… mais ça rend le suivi des instructions un peu plus amusant.)

J'espère que cela améliorera le flux sanguin à travers ma greffe et permettra de rendre les séances de dialyse plus efficaces.

Je vous tiendrai au courant demain du de la fistulagramme n° 4. J’espère que le ballon et moi poursuivrons notre étrange petite amitié… et j’espère que nous n’aurons pas à nous revoir avant un bon moment.

Café à l'hôpital : apparemment, ce n'est pas seulement pour boire

Malheureusement, ma mère est de nouveau hospitalisée. Elle y est depuis dimanche dernier, mais heureusement, son état s'améliore un peu chaque jour.

Aujourd'hui, en entrant dans sa chambre, j'ai immédiatement senti une odeur de café.

Pas seulement du café— la pièce sentait comme si quelqu'un avait ouvert un petit café artisanal à côté de son lit d'hôpital.

Alors naturellement, je lui ai demandé :

« Vous avez pris un café ? »

"Non."

D'accord…

Puis j'ai remarqué ceci.

Un filtre à café rempli d'un énorme tas de café moulu sec trônait sur le comptoir.

Apparemment, il s'agit de Febreze de qualité hospitalière.

Et j'ai déjà vu des hôpitaux faire ça. Au lieu de vaporiser des désodorisants chimiques autour des patients, ils utilisent du marc de café pour lutter contre les mauvaises odeurs.

Et compte tenu de certaines choses qui peuvent se produire dans une chambre d'hôpital…

Ce café a un rôle très important.

Oubliez Starbucks.

Voici Stinkbucks.

☕ Pas de machine à expresso.
☕ Pas de lait chaud.
☕ Pas de caramel macchiato à 7 $.
☕ Juste une montagne de Folgers entre vous et ce qui s'est passé il y a cinq minutes.

Et en réalité, les hôpitaux pourraient probablement rendre cela encore moins cher.

Allez chez Costco. Achetez la plus grande boîte de café moulu, la moins chère possible. Pas besoin de filtres. Versez un peu de café moulu sur deux feuilles de papier absorbant et hop !

La chambre 312 a des notes de café colombien torréfié avec de subtiles nuances de « on ne va pas parler de ce qui s'est passé ici »

Ça marche.

Au lieu d'entrer dans une chambre d'hôpital et de penser immédiatement : « Mon Dieu, quelle est cette odeur ? »

J'entre en pensant :

« Ooooooh… y a-t-il un café à proximité ? »

Non.

C'est juste l'hôpital qui combat les mauvaises odeurs avec le petit-déjeuner.

Et maintenant, j'ai une préoccupation tout à fait différente :

Si je reste ici assez longtemps à sentir le café…

Que quelqu'un m'apporte un beignet. 🍩☕😂

Je croyais être moi-même ? Une autre aventure sur Tinder

Après environ 2 milliards de balayages à gauche (non) et à droite (pourquoi pas ?), j'ai finalement obtenu un autre match sur Tinder.

Son nom de profil ?

"Optimiste."

Eh bien, voilà déjà une personne de plus pleine d'espoir que ce à quoi je m'attendais sur Tinder.

Hopeful est une femme hétérosexuelle de 1,73 m qui se décrit comme :

Femme simple et décontractée qui recherche une relation authentique..

Excellent.

Elle souhaite également :

« Quelqu'un qui peut être simplement lui-même, sans mensonges, sans jeux, sans drames, juste soi-même quoi qu'il arrive, et je serai pareil ! »

Premièrement, je crois que nous recherchons leur véritable personnalité.

Mais c'est Tinder, pas le bac. Je ne note personne.

Plus important encore :

Super ! Je vais être moi-même.

Parce que je ne sais pas comment être Matt Damon.

Son profil nous apporte aussi des informations importantes. Elle n'aime pas recevoir de selfies dénudés — ce qui me semble une position tout à fait raisonnable —, fait du sport de temps en temps, fume (contrairement à moi) et boit lors d'occasions spéciales.

Bien.

Je lance donc la conversation :

Bonsoir, Espoir !

J'avais le pressentiment que ses parents n'avaient pas regardé leur nouveau-née en se disant : « Elle est magnifique. Appelons-la Espoir. »

Il s'avère que j'avais raison.

Elle s'appelle Chrissy.

On commence à discuter. Je glisse quelques blagues. Ça a l'air de lui plaire.

Excellent.

Je lui dis que je pense être plus drôle en personne.

Excellent également.

On parle de ce qu'on fait jeudi. J'évoque des détails tout à fait anodins de ma journée. Personne n'a tenté de vendre des cryptomonnaies à qui que ce soit. Personne ne prétend mener une « étude de marché » à Augusta.

Nous progressons !

Ensuite, j'évoque ma sobriété.

Disque rayé.

La conversation prend une tournure inattendue.

Elle demande :

"Alors, tu bois maintenant ou pas ?"

J'explique que non, je ne bois pas. Je suis sobre depuis un peu plus de 17 ans.

Mais j'explique aussi que cela ne me dérange pas que les autres boivent, tant qu'ils le font de manière responsable.

Je suis sobre.

Je ne suis pas le nazi de la soupe.

PAS DE CHARDONNAY POUR VOUS !

Buvez votre vin. Prenez votre cocktail. Commandez une bière.

Je ne vais pas sauter par-dessus la table et vous arracher votre margarita des mains.

Cette conversation a eu lieu jeudi vers 16h30.

J'ai envoyé quelques messages supplémentaires par la suite.

Je lui ai même demandé si elle préférait parler au téléphone, puisque son profil indiquait que c'était son mode de communication préféré.

Et puis...

Grillons.

Même pas un grillon sur Tinder.

Ces grillons m'ont probablement surpassé aussi.

Ce qui me laisse un peu perplexe.

Attends une minute, Chrissy.

Je croyais que vous vouliez quelqu'un qui puisse être :

«Tout simplement leur vraie nature.»

C'est exactement ce que j'ai fait !

Je n'ai pas menti.

Je ne jouais pas aux jeux vidéo.

Je n'ai pas créé de drame.

Je n'ai pas fait semblant de boire.

Je n'ai pas prétendu être Matt Damon.

Je me suis présentée telle que j'étais vraiment, comme le demandait l'annonce.

Apparemment, il y avait des conditions générales.

Et voici ce qui me fait vraiment rire :

Son profil indique qu'elle boit « lors d'occasions spéciales ».

Est-ce vraiment si important d'avoir quelqu'un qui boit de l'alcool quand on ne boit soi-même que de temps en temps ?

Il existe peut-être un festival annuel du cabernet dont je n'ai pas connaissance.

Peut-être que la Saint-Valentin exige de la tequila.

Peut-être suis-je censé tenir le verre de vin pendant qu'elle le boit.

J'ai des questions.

Bien sûr, elle est peut-être simplement occupée. Elle finira peut-être par répondre. Elle a peut-être rencontré quelqu'un d'autre. C'est le propre des rencontres amoureuses.

Mais si c'est la conversation sur la sobriété qui a tout fait basculer, c'est plutôt drôle.

Parce qu'après avoir eu affaire à de faux profils, des arnaqueurs, des investisseurs en cryptomonnaies, de mystérieuses femmes de 1,98 m nommées Hamit, et tout le reste que j'ai rencontré sur Tinder, j'ai finalement fait exactement ce qu'un profil demandait :

J'étais moi-même, authentique.

Et apparemment, mon vrai moi n'a pas été pris en compte.

La prochaine fois, j'essaierai peut-être d'être Matt Damon.