Ce que je peux voir, ce que je ne peux pas contrôler
J'ai déjà écrit sur les difficultés que j'ai rencontrées avec ma mère suite à son deuxième AVC, sur la nécessité de fixer des limites avec mon père, et plus récemment sur le désordre croissant qui règne chez lui. Je souhaite partager avec vous ce que j'ai observé et comment j'apprends à gérer cette situation.
Je suis alcoolique en voie de guérison. Je suis sobre depuis 17 ans. Je crois avoir toujours eu une tendance à la dépendance. L'alcool était mon principal moyen d'affronter la vie – ou de l'éviter – mais la nourriture, la télévision et d'autres choses pouvaient aussi avoir une emprise sur moi. À un moment donné, je pesais au moins 159 kilos. Je dis « au moins » car c'est le poids que la balance affichait.
Je comprends que l'alcoolisme est une maladie et que la génétique peut y contribuer. Nous héritons de gènes de nos deux parents. Mais le processus de guérison m'a aussi appris à ne pas accuser ni étiqueter autrui. Seule une personne peut identifier sa propre dépendance. Je peux parler de mon expérience et constater des similitudes, mais je ne peux pas diagnostiquer mon père.
Depuis longtemps, j'ai remarqué qu'il garde des choses « au cas où ». Il y a des médicaments périmés, des papiers empilés près de son ordinateur qu'il ne semble jamais ouvrir, et du vieux courrier. Dernièrement, j'ai aussi remarqué qu'il reçoit davantage de produits alimentaires transformés commandés sur Amazon.
Quand ma mère vivait encore chez moi, elle n'aurait pas acheté autant de malbouffe. Sans elle, les choix de mon père semblent changer. Je ne vais pas contrôler ses achats ni essayer de gérer sa maison.
Ce matin, j'ai pris une photo du rez-de-chaussée : la cuisine et le coin télé. Ce n'était pas une photo digne d'un magazine de déco, mais avant, c'était plus rangé et les aliments étaient plus sains. La différence était frappante.
Cependant, remarquer quelque chose ne signifie pas que je peux le contrôler. J'ai posé mes limites. Mon père est libre de faire ses propres choix, et je dois protéger mon rétablissement et mon bien-être.
C'est ainsi. Je peux m'en soucier, être honnête sur ce que je vois et lâcher prise sur ce qui ne relève pas de ma responsabilité.
Excellente nouvelle du médecin spécialiste de la rétine : c'est rattaché !
Après tout ce que mon œil gauche m'a fait endurer ces derniers mois, j'ai enfin entendu aujourd'hui deux mots que j'attendais :
RÉTINE FIXÉE.
Je suis retournée plus tôt dans la journée chez Retina Consultants of South Carolina pour un autre suivi, et c'était la grande nouvelle.
Après le décollement de la rétine, l'opération, l'huile de silicone, le retrait de l'huile de silicone, l'horizon mystérieux, la bulle, le point, l'éclipse et tous les autres effets visuels spéciaux que mon œil a décidé de produire, ma rétine est enfin collée.
Je préfère de loin quelque chose d'ennuyeux, d'attaché et de fonctionnel.
👁️ Pas totalement sans drame
Cela ne signifie pas pour autant que l'œil a décidé de se comporter parfaitement.
J'ai encore parfois un peu mal aux yeux et je vois quelques corps flottants. Cependant, compte tenu de ce que j'ai vécu récemment, quelques corps flottants sont nettement moins impressionnants que d'avoir l'impression d'assister à une éclipse solaire flottant dans mon œil.
Et pour une fois, c'est exactement ce que je veux : moins d'excitation.
💉 Et puis, il y a eu la question du tir...
Un autre problème évalué aujourd'hui : la dégénérescence maculaire.
Compte tenu de tout ce qui s'est déjà passé avec cet œil, je n'avais pas vraiment envie d'ajouter une autre intervention à mon CV médical.
La bonne nouvelle ?
JE N'AI PAS BESOIN D'UNE CHIRURGIE.
Au moins...
Actuellement.
Ce dernier mot a un impact considérable.
Pour l'instant, pas d'injection. Ils vont continuer à surveiller mon état et je serai réévalué dans trois semaines.
Je ne vais donc pas encore crier victoire et courir dans les rues en agitant un drapeau.
Mais aujourd'hui était incontestablement un bon rendez-vous.
Trois semaines avant le prochain chapitre
Bilan de santé oculaire du jour :
Rétine : Attachée ! 🎉
Douleurs oculaires : Occasionnelles.
Corps flottants : Quelques-uns.
Dégénérescence maculaire : Sous surveillance.
Injection : Non nécessaire pour le moment. 💉🚫
Prochaine consultation : Dans trois semaines.
Après des mois de mises à jour contenant des expressions comme décollement de la rétine, huile de silicone, chirurgie, bulle, horizon, éclipse et injections possibles, je serai ravi d'écrire une mise à jour dont le titre principal sera :
MA RÉTINE EST ATTACHÉE.
Dans trois semaines, nous vérifierons à nouveau.
En attendant, je vais savourer de vraies bonnes nouvelles.
Parfois, les progrès ne sont pas spectaculaires. Parfois, progresser, c'est simplement entendre son médecin dire que quelque chose est exactement à sa place.
Et aujourd'hui, c'est plus que suffisant.
Point sur la guérison : Les croûtes disparaissent, mais la cicatrice reste
La guérison semble se dérouler par étapes.
Premièrement, tout semble catastrophique.
Et du coup, ça paraît encore pire.
Puis un jour, je le regarde et je réalise : « Attends… en fait, ça a l’air beaucoup mieux. »
C'est là que je me trouve aujourd'hui.
👁️ L'œil : L'ennui a aussi sa beauté
Mon œil continue d'aller mieux. Il reste un peu de rougeur, mais comparé à l'état initial après le retrait de l'huile de silicone, je suis contente du résultat.
Plus important encore, les effets visuels ont toujours disparu.
Pas de point. Pas de bulle. Pas de corps flottants. Pas d'horizon. Pas d'éclipse.
Je n'aurais jamais cru être aussi enthousiaste à la simple vue de quelque chose d'absolument banal.
Je continue à mettre les gouttes et à surveiller l'œil, mais l'ennui reste mon évolution préférée.
💪 Le bras éraflé : Crust City est en train d'être démolie
Passons maintenant au bras.
Regardez la différence.
La majeure partie de cette énorme et vilaine croûte qui était la vedette de ces mises à jour a enfin disparu. On découvre en dessous une peau rose et fraîche, avec une petite zone plus foncée qui persiste.
Et je pense que nous pouvons officiellement appeler cela :
Je vais avoir une cicatrice.
Vu l'aspect de cette chose juste après sa chute — et ensuite pendant sa glorieuse de Crust City —, une cicatrice semble un souvenir tout à fait approprié.
Je pourrais sans doute inventer une histoire impressionnante sur la façon dont je l'ai obtenu.
Attaque de requin ?
Bagarre dans un bar à Singapour ?
Sauver une famille d'un immeuble en feu ?
Non.
Je suis tombé.
Parfois, la réalité ne se prête tout simplement pas à la légende.
🩸 Le bras fistuleux : où est passé le point de suture ?
Parallèlement, le site de la fistulagramme continue également de cicatriser.
Le fil résorbable semble remplir parfaitement sa fonction. La zone reste visible et présente une légère décoloration, mais l'effet est nettement moins marqué.
J'attends toujours la nouvelle version des pansements Hello Kitty. 🎀
Je n'ai pas oublié.
Trois parties différentes. Même direction.
Le rapport sur la reprise économique d'aujourd'hui est donc considérablement moins répugnant que certaines éditions précédentes :
Œil : rougeur atténuée, absence de points noirs et de corps flottants.
Bras éraflé : la croûte a presque entièrement disparu, la peau est neuve et une cicatrice est inévitable.
Bras atteint de fistule : cicatrisation satisfaisante après la fistulographie n° 4.
La cicatrice sur mon bras restera probablement visible longtemps après que j'aurai cessé d'écrire ces mises à jour quotidiennes.
C'est bon.
Les cicatrices ne sont que des preuves que mon corps a payé la facture et a continué à fonctionner.
Et ce reçu en particulier est accompagné d'une description très simple :
Je suis tombé. Je me suis relevé.
Point sur la guérison : Trois parties du corps, trois définitions différentes de la « guérison »
Encore une journée, encore une série de questions du genre « Mais que fait exactement mon corps en ce moment ? »
La bonne nouvelle, c'est que les trois choses que j'observe semblent aller dans la bonne direction. Elles ont simplement des conceptions très différentes de ce à quoi devrait ressembler le processus de guérison.
👁️ L'œil : toujours rouge, mais sans effets spéciaux
L'œil est encore visiblement rouge et semble irrité, mais la meilleure nouvelle reste la plus importante : pas de point. Pas de bulle. Pas de corps flottants. Pas d'éclipse. Pas d'horizon.
Après tout ce que j'ai vu suite au retrait de l'huile de silicone, une vision normale me convient parfaitement.
Je continue à mettre les gouttes pour les yeux et je surveille l'œil — oui, je l'ai dit.
💪 Le Bras Éraflé : Bienvenue à Crust City
Le bras de route poursuit sa transformation, passant d'une chaussée délabrée à ce qui ressemble à une fouille archéologique.
C'est sec. C'est croûté. C'est recouvert de croûtes.
Il y a aussi cette peau blanchâtre et squameuse sur les bords, à mesure que tout sèche. À ce stade, j'attends simplement que les croûtes décident qu'elles ont assez traîné et tombent d'elles-mêmes.
Cela peut même paraître plus répugnant maintenant qu'au moment des faits.
Mais sous cette croûte protectrice, il semble que la peau soit en train de cicatriser.
Ne. Grattez. Pas. La. Croûte.
Je me le dis surtout à moi-même.
🩸 Et puis il y a le bras fistulé...
Ma quatrième fistulographie a eu lieu hier, et aujourd'hui le site d'accès semble remarquablement stable.
La petite incision est là. Il y a quelques ecchymoses et une décoloration autour, mais comparé à tout le reste de mon corps, c'est presque décevant, d'un ennui mortel.
Le fil résorbable fait son effet.
Toujours pas de pansement Hello Kitty. 🎀
Apparemment, la chirurgie vasculaire dispose d'excellents ballons, mais d'un choix déplorable en matière de soins des plaies de qualité.
Voici donc le bilan du jour :
Œil : toujours rouge, mais les effets visuels spéciaux ont disparu.
Bras éraflé : plus croûteux que jamais, mais en voie de guérison.
Bras avec fistule : meurtri, douloureux, suturé et en convalescence.
Rien de tout cela n'a l'air particulièrement glamour.
Mais je préfère une situation laide et en voie de guérison à une situation jolie et qui empire.
Point sur ma convalescence : Plus de points noirs, plus de croûtes et où est mon pansement Hello Kitty ?
Le rapport médical d'aujourd'hui concerne trois parties du corps différentes, trois stades de convalescence différents et une plainte sérieuse concernant le manque de pansements de qualité supérieure à l'hôpital.
Commençons par les bonnes nouvelles.
👁️ L'œil : Le point a disparu
Pas de point.
Aucune bulle d'air mystérieuse.
Aucun petit objet ne flotte dans mon champ de vision.
Pas de corps flottants.
Après avoir vu ce petit point se réduire, passant d'une chose perceptible à la taille d'une pièce de 1 centime d'euro, puis à un trou d'épingle, il a finalement disparu.
Mon œil gauche est encore un peu rouge et tuméfié, et il me fait mal de temps en temps. Je continue à utiliser les gouttes prescrites et je laisse le processus de guérison se faire naturellement.
Mais sachant qu'il n'y a pas si longtemps, je décrivais ma vision comme une vinaigrette, puis comme un indicateur d'horizon d'avion, puis comme une éclipse...
J'accepterai volontiers une vision ennuyeuse.
L'ennui est sous-estimé.
💪 L'Autre Bras : Bienvenue à Crust City
Pendant ce temps, le bras que je me suis écorché lors de ma dispute avec ma prothèse, la gravité et la moquette poursuit sa transformation.
À ce point:
C'est croustillant.
Très croustillant.
Nous attendons maintenant que les croûtes fassent ce que les croûtes finissent toujours par faire : sécher, se détacher et révéler la nouvelle couche passionnante de moi qui se cache en dessous.
Je résiste à la tentation de les aider.
Pas de cueillette.
Du moins, c'est ce que je me dis.
🩺 Et puis il y a le bras fistulé...
Aujourd'hui, c'était aussi la fistulographie n°4, donc mon bras d'accès à la dialyse a rejoint le groupe de guérison.
C'est un peu douloureux ce soir, ce qui n'est pas particulièrement surprenant étant donné que quelqu'un était à l'intérieur plus tôt dans la journée en train de gonfler un ballon.
La zone opérée comporte un point de suture censé se résorber de lui-même.
Très sophistiqué.
Très médical.
Très ennuyeux.
Car j'ai une seule réclamation :
Où est mon pansement Hello Kitty ?
Sérieusement.
J'ai subi quatre fistulographies.
J'ai subi des dialyses.
J'ai subi une opération des yeux.
J'ai été piqué, examiné, scanné, cousu et gonflé.
À un moment donné, je crois avoir mérité une meilleure tenue que le beige hôpital.
Donnez-moi Hello Kitty.
Et avant que quelqu'un ne me corrige...
Apparemment, Hello Kitty n'est pas une fille.
Du moins, c'est ce que j'ai lu.
Sanrio a décrit Hello Kitty comme un personnage de petite fille plutôt que comme un chat, ce qui soulève environ 37 questions supplémentaires auxquelles je ne suis pas émotionnellement prêt à répondre ce soir.
Elle ressemble à un chat.
Elle s'appelle Kitty.
Elle a des moustaches.
Mais apparemment, nous sommes censés accepter qu'elle soit une petite fille.
Bien.
Peu importe.
Je viens de la mettre sur mon pansement.
Voici donc le bilan de la reprise ce soir
👁️ Œil : Pas de points. Pas de corps flottants. Encore un peu rouge et parfois sensible. Les gouttes continuent.
💪 Bras éraflé : Croûté. Galeux. En attendant que la nature fasse son œuvre.
🩺 Bras fistulé : Un peu douloureux après la fistulographie d'aujourd'hui, avec un point de suture résorbable.
🎀 Pansements Hello Kitty : REFUSÉS.
De tout ce qui se passe dans mon corps en ce moment, ce dernier point est peut-être la plus grande injustice médicale de toutes.
Je m'attendais à mieux.