De porter les courses à la maison à lutter pour son indépendance : voir sa mère évoluer

Je suis à la maison de retraite médicalisée, je passe un peu de temps avec maman. On est dehors, on profite de l'air frais et on discute.

Ce matin a conforté une décision que j'avais prise il y a longtemps : j'ai eu raison de ne pas faire carrière dans le secteur de la santé. Je ne pense pas avoir le profil pour ça.

Et il ne s'agit pas d'une critique envers les professionnels de la santé. Bien au contraire. Observer le travail des aides-soignants, des infirmières et des kinésithérapeutes m'a permis de mieux apprécier la patience dont ils font preuve dans leur métier.

Parce que c'est un patient facile.

Elle est difficile. Elle est exigeante. Et quand elle veut quelque chose, elle s'assure que tout le monde le sache.

Je suis plutôt l'inverse.

"Je veux"

En discutant avec maman, j'ai remarqué à quel point elle utilise souvent ces deux mots : « Je veux »

Elle veut sortir de la salle commune. Elle ne veut pas y rester assise. Elle veut aller à la salle de kinésithérapie.

Je comprends.

La salle commune lui paraît être une prison. Elle se trouve dans un établissement où les autres ont des horaires fixes, où elle dépend du personnel pour se déplacer et où elle ne peut pas simplement se lever et faire ce qu'elle veut quand elle le veut.

Et quand on y pense, c'est une perte d'indépendance considérable.

Moi aussi, je veux des choses. Nous tous. La différence, c'est que je suis généralement plus encline à m'adapter aux circonstances plutôt que de persévérer jusqu'à obtenir ce que je veux.

Maman a une approche différente.

Parfois, ses exigences m'exaspèrent. Je dois alors me rappeler que c'est elle qui vit là. Elle est obligée de passer ses journées dans cet environnement. Ce qui me semble être une simple plainte peut représenter quelque chose de bien plus important pour elle.

Cela ne signifie pas que nous pouvons répondre immédiatement à toutes les demandes. Le personnel a d'autres patients à prendre en charge, et des contraintes pratiques limitent nos possibilités.

Mais je comprends pourquoi maman souhaite avoir plus de contrôle sur sa journée.

La femme dont je me souviens

Ce qui est particulièrement difficile, c'est de se souvenir de la femme qu'était maman.

Je me souviens l'avoir vue porter les courses de Post Avenue à Westbury, dans l'État de New York, jusqu'à chez nous. Ce n'était qu'à trois ou quatre pâtés de maisons, mais elle a fait le trajet avec les provisions qu'elle avait achetées pour notre famille.

C'était la maman que je connaissais.

Elle est sortie, a fait ce qu'il y avait à faire et a ramené les courses à la maison.

Aujourd'hui, elle est dans un établissement de soins de longue durée. Sa mobilité est réduite ; elle a besoin d'aide et souhaite aller à la salle de kinésithérapie pour se renforcer.

C'est triste de voir ce changement.

Je ne dis pas que la femme dont je me souviens a disparu. Elle est toujours maman. Elle a toujours des opinions, des préférences et sait très bien ce qu'elle veut.

Mais les circonstances de sa vie ont radicalement changé.

Cette femme qui autrefois portait ses courses à la maison doit désormais dépendre des autres pour se déplacer.

Et j'imagine que c'est frustrant pour elle, d'une manière que je ne peux pas pleinement comprendre.

Une nouvelle reconnaissance du travail des professionnels de la santé

C’est aussi pour cette raison que je sais que j’ai pris la bonne décision en ne poursuivant pas une carrière dans le secteur de la santé.

Je peux aider maman. Je peux lui rendre visite, la soutenir, lui poser des questions et essayer de l'aider à envisager la suite de sa vie.

Mais puis-je assumer les exigences des soins aux patients toute la journée, tous les jours ? C’est une autre histoire.

Les professionnels de la santé doivent concilier compassion et réalités pratiques. Ils ont besoin de patience, de résilience et de la capacité de gérer des personnes qui peuvent être effrayées, frustrées, exigeantes ou simplement insatisfaites de leur situation.

Je ne pense pas être capable de faire ce travail suffisamment bien pour en faire ma carrière.

J'ai des limites, et les reconnaître est important.

Cela me permet aussi d'apprécier davantage les personnes qui se présentent et font ce travail chaque jour.

Et ensuite ?

Maman souhaite quitter l'établissement de soins de longue durée et emménager dans une résidence pour personnes âgées. Je continue d'explorer les différentes options pour trouver la solution qui lui conviendrait le mieux.

Mais au-delà de toutes ces plaintes concernant la salle commune, la nourriture et l'accès aux séances de kinésithérapie, je veux voir au-delà de quelque chose.

Maman veut.

Maman souhaite reprendre le contrôle de sa vie.

Moi aussi, j'ai des souhaits. Je veux qu'elle soit en sécurité. Je veux qu'elle ait la possibilité de retrouver un maximum d'autonomie. Et je veux l'aider à trouver un logement qui lui permette d'avoir une meilleure qualité de vie.

Ces objectifs ne correspondent pas toujours à ce qu'elle souhaite sur le moment, et il y aura sans aucun doute des conversations plus difficiles.

Pour l'instant, nous sommes dehors ensemble.

J'écoute, je réfléchis et j'écris.

Et je me souviens de ces trajets entre l'épicerie de Post Avenue et notre maison à Westbury.

La vie peut prendre des tournants inattendus. Parfois, le plus difficile n'est pas de savoir quoi faire ensuite, mais d'accepter l'ampleur des changements tout en essayant d'aider l'autre à aller de l'avant.

C’est là que je suis aujourd’hui : assise dehors avec maman, me souvenant de qui elle était, voyant qui elle est maintenant, et espérant ce que l’avenir nous réserve.

Un après-midi plus frais avec maman, une conversation plus chaleureuse et la bataille permanente pour les limites

Aujourd'hui, je suis assise dehors avec maman, devant la maison de retraite médicalisée. Il fait environ 11 degrés Celsius de moins, ce qui change tout. Nous profitons de l'air frais et nous discutons, et je fais ce que je fais souvent : j'écris au gré du temps.

Notre conversation a porté sur mon père, son mari, et sur ce qui se passe à la maison.

Parfois, les conversations que vous avez avec votre mère ne portent pas seulement sur sa convalescence ou sur l'avenir. Elles deviennent des conversations sur sa vie, sa relation actuelle et ce qui lui manque.

Et aujourd'hui, c'est là où nous en sommes.

Une autre partie avec papa

Hier soir, mon père et moi nous sommes de nouveau disputés.

Cette fois-ci, nous nous sommes disputés au sujet des poubelles extérieures.

Oui, les poubelles.

Jeudi, il m'a demandé si j'avais rentré les poubelles du trottoir. J'ai répondu : Oui, je les avais rentrées.

Passons à hier soir.

Il m'a reposé la même question.

Ma réponse a été simple : « Je vous l'ai dit hier. »

Il est revenu en disant : « Je ne sais toujours pas s'ils ont été amenés. »

À ce moment-là, je lui ai donné ma réponse définitive sur le sujet :

"Vous pouvez vous lever et regarder."

Apparemment, ce n'était pas la réponse qu'il attendait.

Il m'a ensuite dit que nous devions rester courtois.

Ma réponse ?

« En quoi suis-je impoli ? »

Je ne refuse pas d'être poli. Je refuse d'être un serviteur.

Il y a une différence.

Je pose des limites, et apparemment, ces limites ne lui conviennent pas.

Montrer mon ventre ? Non, fais juste ce qu'il faut.

La conversation a continué.

Mon père m'a demandé ce qu'il devait faire. Devais-je lui montrer son ventre ?

Pour ceux qui ne connaissent pas cette expression, il faisait référence au fait de se soumettre à moi.

Ma réponse était simple.

« Non, je veux que tu fasses ce qu'il faut et que tu donnes à maman l'argent qu'elle a gagné. »

Voilà de quoi il s'agit.

Ma mère a travaillé et gagné de l'argent pendant des décennies. Je détiens une procuration sur ses biens afin de gérer ses finances et d'organiser ses soins. Pourtant, mon père a refusé de me communiquer des informations concernant le plan d'épargne-retraite de son employeur.

Pendant ce temps, je visite des résidences pour personnes âgées, essayant d'imaginer à quoi pourrait ressembler le prochain chapitre de la vie de maman et comment le financer.

Il ne s'agit pas de mon désir de contrôler mon père.

Il s'agit de s'assurer que les ressources de maman puissent être identifiées et utilisées de manière appropriée pour ses soins.

Je n'ai pas besoin qu'il me soit soumis. J'ai besoin qu'il coopère pour faire ce qui est juste pour maman.

Ce sont deux choses très différentes.

Pendant ce temps, de retour à la maison...

Il y a un autre aspect de cette situation que je ne peux ignorer.

Pendant ce temps, le désordre à la maison ne cesse de s'accroître.

Je parle de malbouffe, de cartons, de papiers, de vieux médicaments et autres choses qui s'infiltrent dans des endroits où elles n'ont rien à faire.

Il devient de plus en plus difficile de l'ignorer.

Je commence à me demander si mon père ne développe pas des comportements d'accumulation compulsive. Je ne peux pas établir de diagnostic et j'ignore ce qui motive cette accumulation, mais à mon avis, la situation devient incontrôlable.

Les choses semblent se propager partout.

Et avant que quiconque ne me juge, je tiens à préciser une chose : mon appartement n’est pas non plus un modèle d’ordre. Je ne prétends pas que mon intérieur soit digne d’un magazine de décoration.

Il y a toutefois une différence entre avoir une chambre en désordre et voir le bazar s'accumuler dans tout l'espace de vie jusqu'à devenir une source d'inquiétude croissante.

Je ne prétends pas avoir une maison parfaitement rangée. Je dis simplement que ce que je vois commence à poser problème.

Je prévois de prendre des photos à partager dans un prochain article. Je veux que les gens comprennent de quoi je parle, et pas seulement qu'ils lisent ma description et imaginent autre chose.

Je veillerai à protéger les informations personnelles sur toutes les photos que je partagerai, surtout si des étiquettes de médicaments ou d'autres détails privés sont visibles.

Le désordre ajoute une couche de stress supplémentaire à une situation déjà difficile.

J'essaie d'aider ma mère à trouver un logement plus adapté à ses besoins, tout en gérant une relation tendue avec mon père. Parallèlement, la maison que nous partageons devient de plus en plus difficile à vivre.

C'est beaucoup.

Assise dehors avec maman

Et cela me ramène à où je suis aujourd'hui.

Je suis dehors avec maman, on profite de la fraîcheur et on discute.

Elle me parle d'autres personnes dans l'établissement.

Elle a remarqué des couples qui travaillent ensemble en thérapie. Elle a vu des conjoints rendre visite à leurs proches. Elle observe des gens se soutenir mutuellement dans les moments difficiles.

Et je ne peux m'empêcher de remarquer le contraste qu'elle décrit.

Son mari ne l'a pas soutenue de cette manière.

Du moins, c'est ainsi qu'elle le vit.

Il n'est pas là pour l'accompagner en thérapie. Il ne lui rend pas visite et ne passe pas de temps avec elle comme elle voit d'autres partenaires le faire pour leurs proches.

Au contraire, c'est moi qui fais les visites, pose les questions, visite les installations et essaie de déterminer les prochaines étapes.

Je ne cherche pas une médaille. Je suis son fils.

Mais je peux comprendre que le fait de voir ces autres couples puisse faire ressurgir des sentiments difficiles chez elle.

Lorsqu'on se remet d'un problème de santé grave, il faut prendre conscience de ceux qui sont là pour nous. On remarque ceux qui font des efforts. On remarque les personnes qui s'assoient à nos côtés, nous encouragent et nous aident à traverser cette journée.

Et parfois, on remarque qui manque à l'appel.

Je ne connais pas tout ce qui s'est passé durant leurs 56 années de mariage. Je ne vais pas faire semblant de le savoir.

Mais je peux voir ce qui se passe maintenant, et je peux entendre ce que maman a à dire.

Les limites ne sont pas synonymes d'incivilité

Mon père et moi ne sommes manifestement pas sur la même longueur d'onde.

Il veut que nous soyons courtois.

Je veux que nous fassions le nécessaire pour aider maman.

Ces objectifs ne devraient pas être incompatibles.

Nous pouvons être en désaccord sans manquer de respect. Nous pouvons avoir des conversations difficiles sans que chaque question ne se transforme en rapport de force. Nous pouvons collaborer sur des sujets pratiques sans que l'un attende de l'autre qu'il soit à sa disposition.

Et nous pouvons discuter des finances de maman sans transformer la conversation en un débat sur qui se soumet à qui.

Je ne demande pas à mon père de montrer son ventre.

Je lui demande d'aider à résoudre les questions financières qui empêchent maman de recevoir les soins qu'elle souhaite.

J'essaie aussi de définir des limites quant à ce que je suis prête à faire, à la façon dont je suis prête à être traitée et à l'énergie que je peux consacrer à ces conflits en cours.

Je suis sous dialyse. Je dois gérer ma propre santé. J'ai des réunions de suivi, des responsabilités et une vie en dehors de l'établissement de soins spécialisés.

Je ne peux pas passer mes journées à mener des combats que la coopération pourrait résoudre.

Et je n'en ai pas envie.

Que va-t-il se passer ensuite ?

Pour l'instant, je vais continuer d'avancer.

Je continuerai à explorer les options de résidence pour personnes âgées pour maman. Je continuerai à me renseigner sur sa situation financière. Je continuerai à lui rendre visite et à l'écouter.

Et je continuerai à poser des limites lorsque les conversations avec mon père deviendront improductives.

La situation à la maison est une autre préoccupation que je devrai régler, d'autant plus que le désordre continue de s'étendre.

Je n'ai pas toutes les réponses.

Je ne sais pas comment cela va se terminer.

Mais aujourd'hui, assise dehors avec maman, à l'écouter parler des couples qu'elle voit travailler ensemble, cela m'a donné matière à réflexion.

Parfois, l'assistance n'est pas compliquée.

Ça apparaît.

Il est assis à côté de quelqu'un.

Cela les aide à franchir la prochaine étape, même lorsque cette étape est difficile.

Et parfois, il s'agit de faire le travail nécessaire sans attendre d'applaudissements.

C'est ce que j'essaie de faire pour maman.

Quant aux poubelles, je crois que nous avons convenu que mon père peut les vérifier lui-même.

Je suis son fils, pas son serviteur.

Quand prendre soin de maman devient une lutte de pouvoir

Quand je suis en train d'écrire des articles pour le blog, je laisse souvent les Reels Facebook ouverts en arrière-plan. Parfois, c'est pour me divertir. Parfois, c'est juste du bruit de fond. Et de temps en temps, je tombe sur quelque chose qui me touche particulièrement.

Ce soir, c'était cette bobine :

https://www.facebook.com/share/v/1Gg6CPpZ9D/

En regardant cela, je me suis dit : je vis quelque chose de similaire.

J'ai déjà écrit sur ma mère et son séjour dans un établissement de soins de longue durée. J'ai également mentionné son souhait d'emménager dans une résidence pour personnes âgées.

Après 56 ans, elle en a assez et souhaite prendre du recul.

Parallèlement, je réfléchis à un autre type de changement dans ma vie. Mon projet, que j'appelle « 6+6 », consiste à passer une partie de l'année aux États-Unis et une partie en Thaïlande.

Mais avant tout cela, il y a des décisions beaucoup plus immédiates à prendre.

Les résidences pour personnes âgées ne sont pas gratuites

Les résidences pour personnes âgées coûtent cher.

Une belle somme d'argent, je suppose.

Cette semaine, je visite deux résidences pour personnes âgées. Je souhaite voir les services proposés, comprendre ce qu'ils offrent, poser des questions et, bien sûr, connaître les coûts réels.

Se pose ensuite la question du paiement.

C'est là que les choses se compliquent.

Je possède une procuration sur les biens de ma mère, ce qui me permet de gérer ses affaires financières et d'utiliser ses biens pour payer ses soins.

Il y a un problème.

Mon père a volontairement refusé de me fournir des informations sur le régime 401(k) de l'employeur de ma mère .

Et cela a créé ce qui pourrait devenir une lutte d'influence.

Vivre sous le même toit sans se parler

Je n'ai pas parlé à mon père depuis plus d'une semaine. Cela fait peut-être une semaine et demie maintenant.

Voici ce qui rend la situation encore plus étrange :

Je vis toujours dans la maison qui appartient à mes deux parents.

Ma chambre est au deuxième étage.

Pourtant, je n'ai pas passé beaucoup de temps chez moi ces derniers temps.

Il y a eu les séances de dialyse. Il y a eu les visites à maman. Il y a eu les réunions de soutien. Et j'ai essayé de trouver un peu de plaisir entre tout ça.

Aujourd'hui était l'exception.

Aujourd'hui, comme je l'ai écrit dans un autre article, mon corps m'a en gros dit que je n'allais pas me lever.

Donc je ne l'ai pas fait.

J'ai passé la journée à l'étage.

Il y a quelque chose de triste à vivre sous le même toit que quelqu'un et à avoir une telle distance entre nous.

Le dernier bastion

Toute cette situation est triste.

De mon point de vue, mon père s'est progressivement éloigné de la famille nucléaire.

Pendant longtemps, j'ai été le dernier à résister.

J'ai continué d'essayer.

J'en arrive maintenant à un point où ma principale préoccupation n'est plus de gagner une dispute ou de prouver qui a raison.

Il s'agit de déterminer ce qui va arriver ensuite à maman.

Elle a dit ce qu'elle voulait.

J'ai deux résidences pour personnes âgées à visiter cette semaine.

Je dois comprendre les coûts.

Je dois comprendre les ressources disponibles pour couvrir ces coûts.

Et au milieu de tout ça, il y a un plan 401(k) sur lequel je n'ai toujours aucune information.

Voilà où en est cette histoire ce soir.

Maman souhaite aller en résidence pour personnes âgées.

Je me prépare à visiter les installations.

Je réfléchis à ma future vie partagée entre les États-Unis et la Thaïlande, avec un rythme de 6+6 ans.

Mon père et moi ne nous parlons plus.

Et nous vivons toujours sous le même toit.

Les familles peuvent être compliquées.

L'argent peut les rendre encore plus compliquées.

Ajoutez à cela des parents vieillissants, les soins à prodiguer, des décennies de mariage, une procuration, des comptes de retraite et des décisions concernant le lieu de résidence, et soudain, la vie se met à produire des scénarios que même les vidéos Facebook Reels auraient du mal à inventer.

Suivez le récit pour découvrir la suite.

J'ai l'impression que ce chapitre n'est pas terminé.

Parfois, avancer signifie rester immobile

Dans un article précédent, j'ai écrit sur ma visite à ma mère dans l'établissement de soins spécialisés : passer du temps avec elle, voir à quoi ressemblent ses journées là-bas et essayer de gérer tout ce que cela implique de comprendre ce qui va se passer ensuite.

Je devais y retourner aujourd'hui.

Mon corps en avait décidé autrement.

Aujourd'hui, mon corps m'a dit : « Je ne me lève pas. »

Et j'ai écouté.

Je ne me suis finalement levé qu'aux alentours de 17h30, heure de l'Est.

Je me suis réveillée plus tôt dans la journée et, une fois que j'ai compris que je ne pourrais pas venir, j'ai envoyé un message au groupe familial. J'ai prévenu tout le monde que je ne serais pas là et j'ai demandé à mon frère, qui était dans les environs, de prévenir maman.

Ils étaient là avec elle, donc elle n'était pas seule.

Pourtant, j'avais l'impression qu'il me manquait quelque chose.

Je n'ai pas eu de nouvelles de Donna Woods aujourd'hui, ni même essayé de suivre son rythme. Cela fait désormais partie intégrante de ces visites. Il y a les personnes que je viens voir initialement, et puis il y a celles que je rencontre en chemin et qui, d'une manière ou d'une autre, s'intègrent à l'histoire.

Et cette petite communauté autour de maman pourrait bien être en train de changer cette semaine.

Sa colocataire actuelle, Jenny, pourrait partir demain. Si c'est le cas, maman aura peut-être une nouvelle colocataire.

Donna Woods pourrait partir mardi.

Il est étrange de constater la rapidité avec laquelle ces communautés temporaires se forment. Les personnes admises en EHPAD sont confrontées à un événement marquant de leur vie. Elles deviennent colocataires. Elles se croisent dans les mêmes couloirs. Elles prennent leurs repas ensemble. Les familles commencent à se reconnaître. Des personnalités se révèlent. On partage des histoires.

Puis quelqu'un guérit.

Quelqu'un bouge.

Quelqu'un rentre chez lui.

Une nouvelle personne arrive.

Et le petit monde se réorganise à nouveau.

C’est peut-être en partie ce que j’ai observé en rendant visite à ma mère : la vie continue d’avancer même lorsque, de l’extérieur, on a l’impression que tout est figé.

Aujourd'hui, c'est moi qui suis resté immobile.

Je me sens toujours un peu coupable quand je ne peux pas voir maman. J'ai envie d'être là. J'ai envie de participer. J'ai envie de faire avancer les choses.

Mais parfois, mon corps a aussi son mot à dire.

Il semblerait qu'il dispose aujourd'hui d'un droit de veto.

Je suis donc restée au lit.

Demain commence une nouvelle semaine, et il est temps de se remettre en route.

Mardi , je visiterai une résidence pour personnes âgées afin de poursuivre notre réflexion sur ce que pourrait être le prochain chapitre de la vie de maman.

Le moment choisi semble particulièrement intéressant.

Jenny pourrait partir.

Donna Woods pourrait partir.

Maman aura peut-être une nouvelle colocataire.

Et je vais traverser un endroit complètement différent et essayer d'imaginer s'il pourrait un jour devenir la prochaine maison de maman.

Je ne suis pas certain que cet endroit soit le bon. Je ne sais pas ce que mardi nous réserve. Il reste des questions à poser, des choses à voir, des décisions à prendre et sans doute quelques surprises auxquelles personne n'a encore pensé.

Mais voilà où nous en sommes aujourd'hui.

Les plans d'hier changent.

Les colocataires vont et viennent.

Les gens se rétablissent et passent à autre chose.

Certains jours, je rends visite à maman.

Certains jours, mon corps me dit que je dois rester au lit jusqu'à 17h30.

Et puis une nouvelle semaine commence.

Alors je me lève, je vais de l'avant et je franchis l'étape suivante.