Une visite douce-amère chez l'ophtalmologiste

Je suis aujourd'hui chez l'ophtalmologiste, non pas pour moi, mais pour mon père. Il a un rendez-vous de routine pour la prise en charge de sa dégénérescence maculaire aux deux yeux.

Je l'ai conduit dans sa voiture. Il ne peut pas monter dans la mienne, une BMW X6, alors il a acheté un Chevrolet Blazer. Ça ne me dérange pas de le conduire. Il m'a emmené à de nombreux rendez-vous au fil des ans.

Mais aujourd'hui, c'est un peu doux-amer.

Papa s'est préparé tout seul. Il s'est habillé, est descendu les escaliers, est monté dans la voiture, a bouclé sa ceinture, est sorti au bureau et est entré. C'était bien de le voir réussir quelque chose d'important pour lui.

Et cela m'a amené à réfléchir à ce qui semble vraiment important pour lui. Regarder la télévision et consulter son téléphone ont l'air de compter. Mais il n'a pas vu sa femme depuis fin août environ.

Il a tenté une fois. Je ne l'ai pas accompagné, et j'en prends la responsabilité. Mais il n'a pas réessayé depuis. Il dit qu'il souffre trop pour y aller.

Aujourd'hui, il s'est rendu à ce rendez-vous.

Je ne dis pas que sa souffrance n'est pas réelle. Je suis confrontée à cette contradiction, et à la tristesse de le voir faire des efforts pour une chose alors que la distance avec sa femme persiste. Je ne peux pas faire ce choix à sa place.

Ce que je peux voir, ce que je ne peux pas contrôler

J'ai déjà écrit sur les difficultés que j'ai rencontrées avec ma mère suite à son deuxième AVC, sur la nécessité de fixer des limites avec mon père, et plus récemment sur le désordre croissant qui règne chez lui. Je souhaite partager avec vous ce que j'ai observé et comment j'apprends à gérer cette situation.

Je suis alcoolique en voie de guérison. Je suis sobre depuis 17 ans. Je crois avoir toujours eu une tendance à la dépendance. L'alcool était mon principal moyen d'affronter la vie – ou de l'éviter – mais la nourriture, la télévision et d'autres choses pouvaient aussi avoir une emprise sur moi. À un moment donné, je pesais au moins 159 kilos. Je dis « au moins » car c'est le poids que la balance affichait.

Je comprends que l'alcoolisme est une maladie et que la génétique peut y contribuer. Nous héritons de gènes de nos deux parents. Mais le processus de guérison m'a aussi appris à ne pas accuser ni étiqueter autrui. Seule une personne peut identifier sa propre dépendance. Je peux parler de mon expérience et constater des similitudes, mais je ne peux pas diagnostiquer mon père.

Depuis longtemps, j'ai remarqué qu'il garde des choses « au cas où ». Il y a des médicaments périmés, des papiers empilés près de son ordinateur qu'il ne semble jamais ouvrir, et du vieux courrier. Dernièrement, j'ai aussi remarqué qu'il reçoit davantage de produits alimentaires transformés commandés sur Amazon.

Quand ma mère vivait encore chez moi, elle n'aurait pas acheté autant de malbouffe. Sans elle, les choix de mon père semblent changer. Je ne vais pas contrôler ses achats ni essayer de gérer sa maison.

Ce matin, j'ai pris une photo du rez-de-chaussée : la cuisine et le coin télé. Ce n'était pas une photo digne d'un magazine de déco, mais avant, c'était plus rangé et les aliments étaient plus sains. La différence était frappante.

Cependant, remarquer quelque chose ne signifie pas que je peux le contrôler. J'ai posé mes limites. Mon père est libre de faire ses propres choix, et je dois protéger mon rétablissement et mon bien-être.

C'est ainsi. Je peux m'en soucier, être honnête sur ce que je vois et lâcher prise sur ce qui ne relève pas de ma responsabilité.

Un après-midi plus frais avec maman, une conversation plus chaleureuse et la bataille permanente pour les limites

Aujourd'hui, je suis assise dehors avec maman, devant la maison de retraite médicalisée. Il fait environ 11 degrés Celsius de moins, ce qui change tout. Nous profitons de l'air frais et nous discutons, et je fais ce que je fais souvent : j'écris au gré du temps.

Notre conversation a porté sur mon père, son mari, et sur ce qui se passe à la maison.

Parfois, les conversations que vous avez avec votre mère ne portent pas seulement sur sa convalescence ou sur l'avenir. Elles deviennent des conversations sur sa vie, sa relation actuelle et ce qui lui manque.

Et aujourd'hui, c'est là où nous en sommes.

Une autre partie avec papa

Hier soir, mon père et moi nous sommes de nouveau disputés.

Cette fois-ci, nous nous sommes disputés au sujet des poubelles extérieures.

Oui, les poubelles.

Jeudi, il m'a demandé si j'avais rentré les poubelles du trottoir. J'ai répondu : Oui, je les avais rentrées.

Passons à hier soir.

Il m'a reposé la même question.

Ma réponse a été simple : « Je vous l'ai dit hier. »

Il est revenu en disant : « Je ne sais toujours pas s'ils ont été amenés. »

À ce moment-là, je lui ai donné ma réponse définitive sur le sujet :

"Vous pouvez vous lever et regarder."

Apparemment, ce n'était pas la réponse qu'il attendait.

Il m'a ensuite dit que nous devions rester courtois.

Ma réponse ?

« En quoi suis-je impoli ? »

Je ne refuse pas d'être poli. Je refuse d'être un serviteur.

Il y a une différence.

Je pose des limites, et apparemment, ces limites ne lui conviennent pas.

Montrer mon ventre ? Non, fais juste ce qu'il faut.

La conversation a continué.

Mon père m'a demandé ce qu'il devait faire. Devais-je lui montrer son ventre ?

Pour ceux qui ne connaissent pas cette expression, il faisait référence au fait de se soumettre à moi.

Ma réponse était simple.

« Non, je veux que tu fasses ce qu'il faut et que tu donnes à maman l'argent qu'elle a gagné. »

Voilà de quoi il s'agit.

Ma mère a travaillé et gagné de l'argent pendant des décennies. Je détiens une procuration sur ses biens afin de gérer ses finances et d'organiser ses soins. Pourtant, mon père a refusé de me communiquer des informations concernant le plan d'épargne-retraite de son employeur.

Pendant ce temps, je visite des résidences pour personnes âgées, essayant d'imaginer à quoi pourrait ressembler le prochain chapitre de la vie de maman et comment le financer.

Il ne s'agit pas de mon désir de contrôler mon père.

Il s'agit de s'assurer que les ressources de maman puissent être identifiées et utilisées de manière appropriée pour ses soins.

Je n'ai pas besoin qu'il me soit soumis. J'ai besoin qu'il coopère pour faire ce qui est juste pour maman.

Ce sont deux choses très différentes.

Pendant ce temps, de retour à la maison...

Il y a un autre aspect de cette situation que je ne peux ignorer.

Pendant ce temps, le désordre à la maison ne cesse de s'accroître.

Je parle de malbouffe, de cartons, de papiers, de vieux médicaments et autres choses qui s'infiltrent dans des endroits où elles n'ont rien à faire.

Il devient de plus en plus difficile de l'ignorer.

Je commence à me demander si mon père ne développe pas des comportements d'accumulation compulsive. Je ne peux pas établir de diagnostic et j'ignore ce qui motive cette accumulation, mais à mon avis, la situation devient incontrôlable.

Les choses semblent se propager partout.

Et avant que quiconque ne me juge, je tiens à préciser une chose : mon appartement n’est pas non plus un modèle d’ordre. Je ne prétends pas que mon intérieur soit digne d’un magazine de décoration.

Il y a toutefois une différence entre avoir une chambre en désordre et voir le bazar s'accumuler dans tout l'espace de vie jusqu'à devenir une source d'inquiétude croissante.

Je ne prétends pas avoir une maison parfaitement rangée. Je dis simplement que ce que je vois commence à poser problème.

Je prévois de prendre des photos à partager dans un prochain article. Je veux que les gens comprennent de quoi je parle, et pas seulement qu'ils lisent ma description et imaginent autre chose.

Je veillerai à protéger les informations personnelles sur toutes les photos que je partagerai, surtout si des étiquettes de médicaments ou d'autres détails privés sont visibles.

Le désordre ajoute une couche de stress supplémentaire à une situation déjà difficile.

J'essaie d'aider ma mère à trouver un logement plus adapté à ses besoins, tout en gérant une relation tendue avec mon père. Parallèlement, la maison que nous partageons devient de plus en plus difficile à vivre.

C'est beaucoup.

Assise dehors avec maman

Et cela me ramène à où je suis aujourd'hui.

Je suis dehors avec maman, on profite de la fraîcheur et on discute.

Elle me parle d'autres personnes dans l'établissement.

Elle a remarqué des couples qui travaillent ensemble en thérapie. Elle a vu des conjoints rendre visite à leurs proches. Elle observe des gens se soutenir mutuellement dans les moments difficiles.

Et je ne peux m'empêcher de remarquer le contraste qu'elle décrit.

Son mari ne l'a pas soutenue de cette manière.

Du moins, c'est ainsi qu'elle le vit.

Il n'est pas là pour l'accompagner en thérapie. Il ne lui rend pas visite et ne passe pas de temps avec elle comme elle voit d'autres partenaires le faire pour leurs proches.

Au contraire, c'est moi qui fais les visites, pose les questions, visite les installations et essaie de déterminer les prochaines étapes.

Je ne cherche pas une médaille. Je suis son fils.

Mais je peux comprendre que le fait de voir ces autres couples puisse faire ressurgir des sentiments difficiles chez elle.

Lorsqu'on se remet d'un problème de santé grave, il faut prendre conscience de ceux qui sont là pour nous. On remarque ceux qui font des efforts. On remarque les personnes qui s'assoient à nos côtés, nous encouragent et nous aident à traverser cette journée.

Et parfois, on remarque qui manque à l'appel.

Je ne connais pas tout ce qui s'est passé durant leurs 56 années de mariage. Je ne vais pas faire semblant de le savoir.

Mais je peux voir ce qui se passe maintenant, et je peux entendre ce que maman a à dire.

Les limites ne sont pas synonymes d'incivilité

Mon père et moi ne sommes manifestement pas sur la même longueur d'onde.

Il veut que nous soyons courtois.

Je veux que nous fassions le nécessaire pour aider maman.

Ces objectifs ne devraient pas être incompatibles.

Nous pouvons être en désaccord sans manquer de respect. Nous pouvons avoir des conversations difficiles sans que chaque question ne se transforme en rapport de force. Nous pouvons collaborer sur des sujets pratiques sans que l'un attende de l'autre qu'il soit à sa disposition.

Et nous pouvons discuter des finances de maman sans transformer la conversation en un débat sur qui se soumet à qui.

Je ne demande pas à mon père de montrer son ventre.

Je lui demande d'aider à résoudre les questions financières qui empêchent maman de recevoir les soins qu'elle souhaite.

J'essaie aussi de définir des limites quant à ce que je suis prête à faire, à la façon dont je suis prête à être traitée et à l'énergie que je peux consacrer à ces conflits en cours.

Je suis sous dialyse. Je dois gérer ma propre santé. J'ai des réunions de suivi, des responsabilités et une vie en dehors de l'établissement de soins spécialisés.

Je ne peux pas passer mes journées à mener des combats que la coopération pourrait résoudre.

Et je n'en ai pas envie.

Que va-t-il se passer ensuite ?

Pour l'instant, je vais continuer d'avancer.

Je continuerai à explorer les options de résidence pour personnes âgées pour maman. Je continuerai à me renseigner sur sa situation financière. Je continuerai à lui rendre visite et à l'écouter.

Et je continuerai à poser des limites lorsque les conversations avec mon père deviendront improductives.

La situation à la maison est une autre préoccupation que je devrai régler, d'autant plus que le désordre continue de s'étendre.

Je n'ai pas toutes les réponses.

Je ne sais pas comment cela va se terminer.

Mais aujourd'hui, assise dehors avec maman, à l'écouter parler des couples qu'elle voit travailler ensemble, cela m'a donné matière à réflexion.

Parfois, l'assistance n'est pas compliquée.

Ça apparaît.

Il est assis à côté de quelqu'un.

Cela les aide à franchir la prochaine étape, même lorsque cette étape est difficile.

Et parfois, il s'agit de faire le travail nécessaire sans attendre d'applaudissements.

C'est ce que j'essaie de faire pour maman.

Quant aux poubelles, je crois que nous avons convenu que mon père peut les vérifier lui-même.

Je suis son fils, pas son serviteur.

Quand aider maman signifie poser des limites

Cet après-midi, je me suis énervée contre maman.

Je suis vraiment frustré(e).

C'était l'heure du déjeuner à l'établissement de soins infirmiers spécialisés, ce qui signifiait aussi l'heure de l'une des activités préférées de maman lorsqu'elle se trouve en institution :

Se plaindre de la nourriture.

Son mot préféré semble être « terrible ».

Elle l'utilise beaucoup.

Plus que beaucoup.

Aujourd'hui, cependant, la frustration ne se limitait pas à savoir si le déjeuner méritait une nouvelle critique désastreuse.

Pendant que maman mangeait, j'étais dans le couloir lorsqu'une des aides-soignantes s'est approchée de moi. Elle a soulevé plusieurs points qui la préoccupaient.

Maman ne mange pas assez. Elle veut dormir immédiatement après avoir mangé, même si on lui a dit qu'elle devait rester assise au moins 30 minutes. Son estomac n'est pas encore complètement remis de son deuxième AVC. Elle est aussi frustrée car, selon elle, il faut parfois trop de temps pour qu'on réponde à son appel.

Il se peut que d'autres choses aient été mentionnées et que je les oublie.

Je comprends chaque plainte individuellement.

Mais à force de tout mettre ensemble, j'ai commencé à être frustré.

Que veut vraiment maman ?

Nous en avons déjà parlé.

Maman ne veut pas rentrer à la maison. Elle souhaite quitter l'établissement de soins infirmiers spécialisés et emménager à terme dans une résidence pour personnes âgées.

Je visite deux résidences pour personnes âgées cette semaine afin de contribuer à la réalisation de ce projet.

Mais je lui ai réexpliqué quelque chose aujourd'hui : un déménagement dans un autre établissement ne résoudra pas forcément tout ce qui lui déplaît dans celui-ci.

Il y aura encore d'autres résidents.

Le personnel continuera de s'occuper de plusieurs personnes.

Il y aura toujours des menus qu'elle ne contrôle pas.

Il y aura encore des moments où elle appuiera sur un bouton d'appel et où personne ne se matérialisera comme par magie à côté de son lit.

Cela fait partie du compromis que l'on doit accepter en choisissant un établissement plutôt que de vivre chez soi.

Chez elle, elle pourrait avoir beaucoup plus de contrôle sur ce qu'elle mange, quand elle mange, quand elle se couche, et sur beaucoup d'autres choses qui la frustrent actuellement.

Elle ne souhaite pas cette option.

Je respecte cela.

Mais choisir une autre option implique d'accepter des compromis.

Et c'est là que nous n'avons pas progressé aujourd'hui.

Je ne vais pas poursuivre l'impossible

J'ai finalement dit à maman quelque chose qui a peut-être paru dur.

Je ne vais pas faire tous les efforts nécessaires pour trouver un autre établissement, tout organiser, gérer les finances, la déménager et l'installer ailleurs si c'est pour que nous répétions le même cycle.

Nouveau bâtiment.

Nouvelle chambre.

Nouveaux employés.

Nouveaux aliments.

Même mot :

"Terrible."

Je suis prêt à l'aider à trouver un endroit où elle sera en sécurité, à l'aise et bien traitée.

Je suis disposé à visiter les installations.

Je suis prêt à poser des questions.

Je suis prêt à régler les problèmes financiers.

Je suis prêt à l'aider à atteindre son objectif.

Je ne peux pas garantir qu'elle aimera tout.

Aucune installation ne peut faire cela.

J'ai dû me retirer

Finalement, j'ai réalisé que la conversation n'aboutissait à rien.

J'étais frustré.

Elle ne changeait pas de position.

Je ne changeais pas le mien.

Poursuivre la conversation ne ferait que nous énerver davantage tous les deux.

Je lui ai donc dit que je devais me retirer de cette situation.

C'est une limite dont j'ai besoin en ce moment.

Il y a une différence entre aider quelqu'un et prendre la responsabilité de le rendre heureux.

Je peux aider maman.

Je ne peux pas lui fabriquer le bonheur.

Et je ne peux pas continuer à courir d'un établissement à l'autre à la recherche d'un endroit où absolument tout sera exactement comme elle le souhaite.

Et puis il y a l'argent

Il y a une autre réalité pratique.

Les résidences pour personnes âgées coûtent cher.

Potentiellement beaucoup d'argent.

Si maman est malheureuse quel que soit l'endroit où elle vit, je dois poser une question difficile :

Pourquoi dépenser une somme importante de son argent pour changer de lieu de vie si le résultat sera la même insatisfaction ?

C'est à ça que j'ai pensé aujourd'hui.

Si elle risque d'être malheureuse en résidence pour personnes âgées et malheureuse chez elle, alors financièrement, être malheureuse chez elle coûte considérablement moins cher.

Cela ne signifie pas que j'ai décidé qu'elle devait rentrer chez elle.

Cela ne signifie pas que j'abandonne les recherches.

Je continue la visite des installations cette semaine.

Mais je commence à comprendre que trouver un nouveau logement pour maman et lui trouver un endroit où elle ne se plaindra jamais sont deux tâches complètement différentes.

Je peux travailler sur le premier.

Le deuxième n'est pas le mien.

Aujourd'hui, j'ai eu besoin de me le rappeler — et de m'éloigner avant que la frustration ne prenne le dessus sur la conversation.

Demain est un autre jour.

Et apparemment, quelque part, je dois encore trouver un établissement dont la nourriture ne mérite pas le qualificatif « horrible ».

Souhaitez-moi bonne chance.