Une visite douce-amère chez l'ophtalmologiste

Je suis aujourd'hui chez l'ophtalmologiste, non pas pour moi, mais pour mon père. Il a un rendez-vous de routine pour la prise en charge de sa dégénérescence maculaire aux deux yeux.

Je l'ai conduit dans sa voiture. Il ne peut pas monter dans la mienne, une BMW X6, alors il a acheté un Chevrolet Blazer. Ça ne me dérange pas de le conduire. Il m'a emmené à de nombreux rendez-vous au fil des ans.

Mais aujourd'hui, c'est un peu doux-amer.

Papa s'est préparé tout seul. Il s'est habillé, est descendu les escaliers, est monté dans la voiture, a bouclé sa ceinture, est sorti au bureau et est entré. C'était bien de le voir réussir quelque chose d'important pour lui.

Et cela m'a amené à réfléchir à ce qui semble vraiment important pour lui. Regarder la télévision et consulter son téléphone ont l'air de compter. Mais il n'a pas vu sa femme depuis fin août environ.

Il a tenté une fois. Je ne l'ai pas accompagné, et j'en prends la responsabilité. Mais il n'a pas réessayé depuis. Il dit qu'il souffre trop pour y aller.

Aujourd'hui, il s'est rendu à ce rendez-vous.

Je ne dis pas que sa souffrance n'est pas réelle. Je suis confrontée à cette contradiction, et à la tristesse de le voir faire des efforts pour une chose alors que la distance avec sa femme persiste. Je ne peux pas faire ce choix à sa place.

Le rendez-vous, le parchemin du destin et un bon pied

Je suis allée chez le podologue aujourd'hui. Mon pied va bien, et bizarrement, je n'ai rien eu à payer. Du coup, je me demande : pourquoi une consultation pour un seul pied coûte-t-elle le prix fort, alors qu'apparemment, une consultation pour les deux pieds est gratuite ? Le système de santé reste un mystère… au moins, mes orteils vont bien.

Mon père m'avait demandé plusieurs fois de prendre rendez-vous pour lui en même temps que le mien. Ce que j'ai fait. Malgré la récente dispute avec ma mère et le fait qu'il ait profité de mon handicap, je l'ai quand même aidé. Je lui ai communiqué l'heure du rendez-vous et le médecin lui a envoyé un SMS de rappel.

Au moment de partir, il était toujours assis sur sa chaise, faisant défiler frénétiquement son fil d'actualité au milieu des cartons, des papiers et autres objets qui s'étaient accumulés dans l'endroit d'où il ne se lève quasiment jamais.

Alors que je m'apprêtais à partir, il m'a demandé : « As-tu reçu mon message ? »

« Non », ai-je répondu.

« J’ai annulé le rendez-vous. »

« Pourvu que vous les ayez appelés. »

Je ne joue pas à Messenger.

C'est devenu une habitude. Il me demande de l'aide pour organiser un rendez-vous ou une tâche, puis annule au dernier moment car il « ne se sent pas bien ». Il y a peut-être autre chose, une agoraphobie peut-être. Quoi qu'il en soit, le résultat est le même : des projets sont faits, puis abandonnés, et je dois réorganiser ma journée en fonction.

Cela s'est produit lors d'un déplacement nécessaire chez Verizon pour faire réparer son téléphone portable. Nous y sommes finalement allés environ six mois après sa première demande. Cela s'est également produit lors d'un dépôt bancaire en personne, au moins deux mois après qu'il m'ait demandé de l'aide. Il y a eu d'autres exemples.

Ça ne me dérange pas de le conduire. Il n'est pas en état de conduire lui-même, et j'aime bien être au volant. Franchement, le monde est probablement plus sûr sans lui sur la route.

Ce qui me dérange, c'est de devoir modifier mes propres plans pour l'aider — comme déplacer un rendez-vous pour une consultation antidouleur que j'avais prévu ce matin-là dans le centre-ville de Charleston — pour qu'il annule à la dernière minute sans me prévenir directement.

C'est pas cool.

Conclusion : je conduis volontiers quand il y a un vrai plan et qu’il est prêt à partir. Mais je ne vais pas bouleverser ma journée en fonction des rendez-vous qu’il risque d’annuler depuis son fauteuil.

Au moins l'un d'entre nous a pu aller chez le podologue. Et l'un d'entre nous est reparti avec un pied en bon état et sans frais supplémentaires.

Après la dialyse, visites de résidences pour personnes âgées et plaintes : J’ai besoin de l’océan et de bacon

Aujourd'hui, c'était un de ces jours où ma batterie interne était déjà au rouge avant même que je franchisse la porte.

Après ma dialyse, j'ai visité The Palms, une résidence pour personnes âgées que j'envisage pour maman.

La dialyse d'aujourd'hui a été un peu plus difficile que celle de lundi. Une fois la séance terminée, je n'ai même pas pu assister à ma réunion de suivi.

J'avais en revanche une autre mission :

Apporter le dîner à maman.

Jambon, gruau de maïs et petits pois.

Brut.

Je suis sûr que cette combinaison plaît à quelqu'un. Ce n'est pas moi.

Après ma dialyse et ma visite de l'hôtel The Palms, je me suis donc rendu à l'établissement de soins infirmiers spécialisés avec le repas de maman.

Et puis les plaintes ont commencé.

Apparemment, tout est terrible

C'était incessant.

La nourriture.

Physiothérapie.

Allaitement.

Ce.

Que.

Autre chose.

Par moments, maman disait des choses qui, de mon point de vue, ne correspondaient pas à la réalité. J'avais déjà vécu ça avec mes deux parents, et aujourd'hui, je n'avais plus la force de démêler le vrai du faux, ce qui relevait de la frustration, et ce qui pouvait être tout autre chose.

Je sentais que j'atteignais mes limites.

C'est alors que le mot HALT m'est venu à l'esprit.

Affamé.

En colère.

Solitaire.

Fatigué.

Je ressentais trois des quatre symptômes.

Je laisse tout le monde deviner lesquels.

En fait, n'y réfléchissez pas trop.

L'important était de prendre conscience de ce qui se passait avant de me laisser entraîner dans une dispute qui n'allait rien mener à rien.

À demain

J'ai finalement dit à maman que j'allais partir et que je la verrais demain.

Demain, je visite un autre établissement de soins pour personnes âgées.

Sa réponse ?

« Ne venez pas. »

Ma réponse ?

"À demain."

À ce stade, cela ressemblait moins à une discussion qu'à un acte de défiance.

Pouah.

Hier, j'ai écrit sur la nécessité de fixer des limites. Aujourd'hui, j'ai eu une nouvelle occasion de les mettre en pratique.

Je n'ai pas discuté.

Je n'ai pas répondu à toutes les plaintes.

Je ne suis pas restée là-bas jusqu'à ce que je sois complètement épuisée et en colère.

Je suis parti.

Parfois, c'est l'option la plus saine qui soit.

Je continue à travailler

Ce qui est frustrant, c'est que derrière toutes ces conversations, j'essaie toujours de faire ce que maman a dit vouloir.

Elle souhaite aller vivre dans une résidence pour personnes âgées.

Je suis donc en train de visiter des résidences pour personnes âgées.

Je cherche des chambres.

Je me renseigne sur les services.

Je suis en train d'évaluer les coûts.

Je pose des questions.

J'essaie d'imaginer à quoi pourrait ressembler sa vie dans chaque endroit.

Je suis ensuite entrée dans l'établissement de soins infirmiers spécialisés et j'ai entendu plainte sur plainte concernant l'endroit où elle vit actuellement.

Je comprends sa frustration. Elle a traversé beaucoup d'épreuves.

Mais j'ai moi-même traversé quelques épreuves.

Ma journée a commencé par une séance de dialyse, s'est poursuivie par une visite d'une résidence pour personnes âgées, et s'est terminée par une livraison de jambon, de gruau de maïs et de petits pois, tout en écoutant une description de pratiquement tous les services de l'établissement.

Finalement, le réservoir est vide.

La mienne était vide.

Alors je suis rentré chez moi.

Demain, je me lèverai et je recommencerai.

Une autre installation.

Une autre visite.

Une autre visite chez maman, malgré son « ne viens pas » d'aujourd'hui.

Et j'espère que ce sera un rappel pour moi-même que je n'ai pas à tout résoudre en une seule journée.

J'ai besoin de l'océan et du bacon

Heureusement, j'ai quelque chose qui m'attend fin octobre.

Je pars en croisière.

Et après ces dernières semaines, je pense avoir identifié exactement ce dont j'ai besoin :

L'océan et le bacon.

Beaucoup d'océan.

Une quantité déraisonnable de bacon.

Peut-être que je m'assiérai quelque part, à contempler l'eau, une assiette remplie de bacon à la main, sans rien faire pour personne.

Visites de résidences pour personnes âgées interdites.

Aucune plainte concernant le personnel infirmier qualifié.

Pas de jambon, de gruau de maïs ni de petits pois.

Aucune résolution de problèmes.

Juste moi, l'océan et assez de viande au petit-déjeuner pour inquiéter un cardiologue.

Mais d'abord, demain.

Un autre établissement de vie assistée.

Une autre visite chez maman.

Parce que même quand elle dit « Ne viens pas », je sais parfois que ce dont elle a vraiment besoin, c'est que je continue à être là.

Donc...

À demain, maman.

Prendre soin de ma mère : argent, contrôle et limites familiales

Il y a un autre aspect à l'histoire que j'ai racontée à propos de ma visite chez ma mère. Si je veux être transparente sur le café, les conversations et l'importance d'être présente, je dois aussi être honnête sur le plus difficile.

Ma mère est en maison de retraite médicalisée suite à deux AVC en trois mois. Elle souhaite emménager dans une résidence pour personnes âgées. À terme, lorsqu'elle sera suffisamment mobile, nous prévoyons de l'emmener en Thaïlande.

Elle a également clairement indiqué autre chose : elle ne souhaite pas retourner à Rivertowne vivre avec son mari, mon père.

C'est une phrase difficile à écrire. Il est également nécessaire de comprendre ce qui se passe.

Le coût des soins

Les résidences pour personnes âgées coûtent cher. Celles que je regarde commencent à environ 6 000 $ par mois pour un endroit « correct ». On ne parle pas du Four Seasons, hein ? À ce prix-là, je ne dirais pas non à une petite douceur sur l’oreiller.

Lorsque ma mère était à l'hôpital et a exprimé son refus de rentrer à la maison, la première réaction de mon père a été :

« Qui va payer pour ça ? »

Je comprends combien il est douloureux d'apprendre que son conjoint ne souhaite plus vivre avec soi. Je suis divorcée. J'ai moi-même reçu l'ordre de quitter le domicile conjugal et je suis partie. Je ne suis pas revenue. Je sais que les paroles véhiculent des émotions.

Mais ma mère a toujours besoin de soins. Ses souhaits méritent d'être entendus.

Lors d'une visite chez Costco, avant tout cela, ma mère m'a dit qu'elle avait un plan d'épargne-retraite (401k) via son employeur. Elle m'a donné une idée approximative du solde au cours d'une conversation sur des problèmes concernant mon père qui la préoccupaient.

Apparemment, une visite chez Costco peut inclure des achats en gros et des informations qui s'avéreront très importantes par la suite.

Quand mon père a refusé d'aller en maison de retraite, je me suis souvenue de ce compte. Ma mère avait travaillé et économisé au fil du temps. Je voulais voir s'il était possible d'utiliser ces économies pour ses soins.

Je lui ai demandé les informations nécessaires pour entamer ce processus.

Sa réponse fut :

« J'y réfléchirai. »

Argent et contrôle

J'ai entendu des histoires de familles qui se déchirent à cause de l'argent. Des histoires d'un parent qui a besoin d'aide et de conversations qui dégénèrent en disputes à propos des comptes, des dépenses et de qui a le droit de décider.

Je vis maintenant moi-même ces conflits familiaux.

De mon point de vue, tout cela n'est qu'une question d'argent et de contrôle.

Ma mère a exprimé ses souhaits quant à l'endroit où elle souhaite vivre et à ce qu'elle envisage pour l'avenir. Pourtant, mes conversations avec mon père tournent toujours autour de la question financière et de savoir qui aura le dernier mot.

Quand j'entends « J'y réfléchirai » en réponse à une demande d'informations sur ses économies, je l'entends se positionner comme la personne qui décide si ses souhaits peuvent être exaucés.

C’est pourquoi il s’agit de bien plus qu’un simple désaccord concernant un établissement coûteux. L’accès à l’argent influence les choix de ma mère. Quiconque contrôle cet accès a une influence considérable sur ses déplacements et ses conditions de vie.

Je comprends que des dépenses de 6 000 $ par mois nécessitent une planification. Je suis disposé(e) à examiner les coûts, les détails du compte et les questions pratiques.

Ce qui me pose problème, c'est de devoir argumenter pour que l'on prenne au sérieux les souhaits de ma mère dès le départ.

Assumer la responsabilité de ses souhaits

À compter d'aujourd'hui, je suis officiellement la personne désignée par ma mère pour agir en son nom.

J'ai fait part de mes intentions à mes jeunes frères car je voulais qu'ils soient au courant. Ils connaissent le plan : résidence pour personnes âgées, puis Thaïlande lorsque maman sera suffisamment mobile.

Je souhaite que les décisions concernant les soins de ma mère soient guidées par ses volontés. Il reste des détails à régler, mais je ne veux pas que sa voix soit étouffée par des querelles d'argent ou par les préférences d'autrui.

Hier, mon père a entamé ce que j'ai perçu comme une négociation concernant sa prise en charge.

Je lui ai dit que je ne voyais pas cela comme une négociation. Je parlais de l'argent que ma mère avait gagné et économisé, et de son utilisation pour prendre soin d'elle.

Sa réponse fut :

« Prouvez-le. »

Ces deux mots ont changé la façon dont je le voyais.

J'essayais de faire avancer une discussion concernant les soins prodigués à ma mère. Au lieu de cela, je me suis sentie prise dans une lutte d'autorité et de contrôle.

Ma mère se remet de deux AVC. Elle a déjà suffisamment de travail devant elle sans que ses souhaits deviennent un autre combat à mener.

Ce que cela a fait remonter à la surface pour moi

À ce moment-là, j'ai perdu le respect que j'avais pour mon père.

Je peux reconnaître qu'il m'a donné la vie, qu'il m'a appris des choses et qu'il m'a soutenu à différents moments. Ces pans de notre histoire existent.

Il en va de même pour la douleur que je porte depuis l'enfance et qui m'accompagne encore à l'âge adulte. Cette crise a ravivé certaines de ces souffrances. Ses réactions actuelles affectent une relation déjà marquée par une histoire complexe.

Entendre « J’y réfléchirai », suivi de « prouve-le », alors que j’essaie d’aider ma mère à obtenir les soins qu’elle souhaite, m’a mise en colère, blessée et profondément déçue.

J'ai été très passionnée par ces conversations. Le bien-être et le bonheur de ma mère comptent beaucoup pour moi, et je n'ai pas été du genre à rester indifférente à ce sujet.

Je vis toujours dans la maison que mes parents possèdent en copropriété. J'y retourne après avoir rendu visite à ma mère, assisté à des réunions de soutien, fait ma dialyse, regardé un film et fait toutes les autres activités qui composent ma vie.

Ma routine n'a pas beaucoup changé.

Ma relation avec mon père a existé.

Depuis que j'entends « J'y réfléchirai », je parle moins. Je m'implique moins. J'essaie de vivre dans cet état tout en restant honnête sur ce que je ressens et ce que je peux apporter.

Je crois toujours à l'importance d'être présent

Je maintenais ce que j'avais écrit dans mon message précédent.

Je crois aux visites aux personnes hospitalisées et en EHPAD. Je crois qu'il est important d'appeler, d'écouter et de prendre du temps pour les autres, surtout pour les personnes âgées qui ont parfois moins d'occasions de nouer des liens.

Je crois que Dieu nous a créés pour vivre en communauté. Nous avons besoin des autres. Nous avons besoin de conversations, d'attention et de la satisfaction de savoir que quelqu'un se souvient de nous.

J'ai aussi des limites.

Je ne peux pas assumer seule tout le travail nécessaire à l'entretien d'une relation. Je ne peux pas créer un soutien mutuel à moi seule. Et je dois pouvoir dormir sur mes deux oreilles en sachant à qui je consacre mon temps et mon énergie.

En ce moment, je suis présente pour ma mère, j'écoute ses souhaits et je l'aide à franchir la prochaine étape. Je poursuis également mon rétablissement, je prends soin de ma santé et je réfléchis aux limites à fixer avec mon père.

Rien de tout cela ne semble particulièrement ordonné.

Mais il est ouvert et transparent.

J'ai entendu dire que l'argent pouvait diviser une famille. En l'ayant vécu moi-même, j'ai douloureusement pris conscience du lien étroit qui unit l'argent et le pouvoir, et des ravages que cela peut causer lorsqu'une personne a besoin d'aide.

Le temps est la seule ressource que je sais que je ne retrouverai jamais. Je veux consacrer le mien à aider ma mère à vivre la vie qu'elle souhaite, tout en prenant soin de ma propre vie.

Aujourd'hui, je veux que ma mère sache que je l'entends et que je prends ses souhaits au sérieux.