De porter les courses à la maison à lutter pour son indépendance : voir sa mère évoluer

Je suis à la maison de retraite médicalisée, je passe un peu de temps avec maman. On est dehors, on profite de l'air frais et on discute.

Ce matin a conforté une décision que j'avais prise il y a longtemps : j'ai eu raison de ne pas faire carrière dans le secteur de la santé. Je ne pense pas avoir le profil pour ça.

Et il ne s'agit pas d'une critique envers les professionnels de la santé. Bien au contraire. Observer le travail des aides-soignants, des infirmières et des kinésithérapeutes m'a permis de mieux apprécier la patience dont ils font preuve dans leur métier.

Parce que c'est un patient facile.

Elle est difficile. Elle est exigeante. Et quand elle veut quelque chose, elle s'assure que tout le monde le sache.

Je suis plutôt l'inverse.

"Je veux"

En discutant avec maman, j'ai remarqué à quel point elle utilise souvent ces deux mots : « Je veux »

Elle veut sortir de la salle commune. Elle ne veut pas y rester assise. Elle veut aller à la salle de kinésithérapie.

Je comprends.

La salle commune lui paraît être une prison. Elle se trouve dans un établissement où les autres ont des horaires fixes, où elle dépend du personnel pour se déplacer et où elle ne peut pas simplement se lever et faire ce qu'elle veut quand elle le veut.

Et quand on y pense, c'est une perte d'indépendance considérable.

Moi aussi, je veux des choses. Nous tous. La différence, c'est que je suis généralement plus encline à m'adapter aux circonstances plutôt que de persévérer jusqu'à obtenir ce que je veux.

Maman a une approche différente.

Parfois, ses exigences m'exaspèrent. Je dois alors me rappeler que c'est elle qui vit là. Elle est obligée de passer ses journées dans cet environnement. Ce qui me semble être une simple plainte peut représenter quelque chose de bien plus important pour elle.

Cela ne signifie pas que nous pouvons répondre immédiatement à toutes les demandes. Le personnel a d'autres patients à prendre en charge, et des contraintes pratiques limitent nos possibilités.

Mais je comprends pourquoi maman souhaite avoir plus de contrôle sur sa journée.

La femme dont je me souviens

Ce qui est particulièrement difficile, c'est de se souvenir de la femme qu'était maman.

Je me souviens l'avoir vue porter les courses de Post Avenue à Westbury, dans l'État de New York, jusqu'à chez nous. Ce n'était qu'à trois ou quatre pâtés de maisons, mais elle a fait le trajet avec les provisions qu'elle avait achetées pour notre famille.

C'était la maman que je connaissais.

Elle est sortie, a fait ce qu'il y avait à faire et a ramené les courses à la maison.

Aujourd'hui, elle est dans un établissement de soins de longue durée. Sa mobilité est réduite ; elle a besoin d'aide et souhaite aller à la salle de kinésithérapie pour se renforcer.

C'est triste de voir ce changement.

Je ne dis pas que la femme dont je me souviens a disparu. Elle est toujours maman. Elle a toujours des opinions, des préférences et sait très bien ce qu'elle veut.

Mais les circonstances de sa vie ont radicalement changé.

Cette femme qui autrefois portait ses courses à la maison doit désormais dépendre des autres pour se déplacer.

Et j'imagine que c'est frustrant pour elle, d'une manière que je ne peux pas pleinement comprendre.

Une nouvelle reconnaissance du travail des professionnels de la santé

C’est aussi pour cette raison que je sais que j’ai pris la bonne décision en ne poursuivant pas une carrière dans le secteur de la santé.

Je peux aider maman. Je peux lui rendre visite, la soutenir, lui poser des questions et essayer de l'aider à envisager la suite de sa vie.

Mais puis-je assumer les exigences des soins aux patients toute la journée, tous les jours ? C’est une autre histoire.

Les professionnels de la santé doivent concilier compassion et réalités pratiques. Ils ont besoin de patience, de résilience et de la capacité de gérer des personnes qui peuvent être effrayées, frustrées, exigeantes ou simplement insatisfaites de leur situation.

Je ne pense pas être capable de faire ce travail suffisamment bien pour en faire ma carrière.

J'ai des limites, et les reconnaître est important.

Cela me permet aussi d'apprécier davantage les personnes qui se présentent et font ce travail chaque jour.

Et ensuite ?

Maman souhaite quitter l'établissement de soins de longue durée et emménager dans une résidence pour personnes âgées. Je continue d'explorer les différentes options pour trouver la solution qui lui conviendrait le mieux.

Mais au-delà de toutes ces plaintes concernant la salle commune, la nourriture et l'accès aux séances de kinésithérapie, je veux voir au-delà de quelque chose.

Maman veut.

Maman souhaite reprendre le contrôle de sa vie.

Moi aussi, j'ai des souhaits. Je veux qu'elle soit en sécurité. Je veux qu'elle ait la possibilité de retrouver un maximum d'autonomie. Et je veux l'aider à trouver un logement qui lui permette d'avoir une meilleure qualité de vie.

Ces objectifs ne correspondent pas toujours à ce qu'elle souhaite sur le moment, et il y aura sans aucun doute des conversations plus difficiles.

Pour l'instant, nous sommes dehors ensemble.

J'écoute, je réfléchis et j'écris.

Et je me souviens de ces trajets entre l'épicerie de Post Avenue et notre maison à Westbury.

La vie peut prendre des tournants inattendus. Parfois, le plus difficile n'est pas de savoir quoi faire ensuite, mais d'accepter l'ampleur des changements tout en essayant d'aider l'autre à aller de l'avant.

C’est là que je suis aujourd’hui : assise dehors avec maman, me souvenant de qui elle était, voyant qui elle est maintenant, et espérant ce que l’avenir nous réserve.

Une visite douce-amère chez l'ophtalmologiste

Je suis aujourd'hui chez l'ophtalmologiste, non pas pour moi, mais pour mon père. Il a un rendez-vous de routine pour la prise en charge de sa dégénérescence maculaire aux deux yeux.

Je l'ai conduit dans sa voiture. Il ne peut pas monter dans la mienne, une BMW X6, alors il a acheté un Chevrolet Blazer. Ça ne me dérange pas de le conduire. Il m'a emmené à de nombreux rendez-vous au fil des ans.

Mais aujourd'hui, c'est un peu doux-amer.

Papa s'est préparé tout seul. Il s'est habillé, est descendu les escaliers, est monté dans la voiture, a bouclé sa ceinture, est sorti au bureau et est entré. C'était bien de le voir réussir quelque chose d'important pour lui.

Et cela m'a amené à réfléchir à ce qui semble vraiment important pour lui. Regarder la télévision et consulter son téléphone ont l'air de compter. Mais il n'a pas vu sa femme depuis fin août environ.

Il a tenté une fois. Je ne l'ai pas accompagné, et j'en prends la responsabilité. Mais il n'a pas réessayé depuis. Il dit qu'il souffre trop pour y aller.

Aujourd'hui, il s'est rendu à ce rendez-vous.

Je ne dis pas que sa souffrance n'est pas réelle. Je suis confrontée à cette contradiction, et à la tristesse de le voir faire des efforts pour une chose alors que la distance avec sa femme persiste. Je ne peux pas faire ce choix à sa place.

Un après-midi plus frais avec maman, une conversation plus chaleureuse et la bataille permanente pour les limites

Aujourd'hui, je suis assise dehors avec maman, devant la maison de retraite médicalisée. Il fait environ 11 degrés Celsius de moins, ce qui change tout. Nous profitons de l'air frais et nous discutons, et je fais ce que je fais souvent : j'écris au gré du temps.

Notre conversation a porté sur mon père, son mari, et sur ce qui se passe à la maison.

Parfois, les conversations que vous avez avec votre mère ne portent pas seulement sur sa convalescence ou sur l'avenir. Elles deviennent des conversations sur sa vie, sa relation actuelle et ce qui lui manque.

Et aujourd'hui, c'est là où nous en sommes.

Une autre partie avec papa

Hier soir, mon père et moi nous sommes de nouveau disputés.

Cette fois-ci, nous nous sommes disputés au sujet des poubelles extérieures.

Oui, les poubelles.

Jeudi, il m'a demandé si j'avais rentré les poubelles du trottoir. J'ai répondu : Oui, je les avais rentrées.

Passons à hier soir.

Il m'a reposé la même question.

Ma réponse a été simple : « Je vous l'ai dit hier. »

Il est revenu en disant : « Je ne sais toujours pas s'ils ont été amenés. »

À ce moment-là, je lui ai donné ma réponse définitive sur le sujet :

"Vous pouvez vous lever et regarder."

Apparemment, ce n'était pas la réponse qu'il attendait.

Il m'a ensuite dit que nous devions rester courtois.

Ma réponse ?

« En quoi suis-je impoli ? »

Je ne refuse pas d'être poli. Je refuse d'être un serviteur.

Il y a une différence.

Je pose des limites, et apparemment, ces limites ne lui conviennent pas.

Montrer mon ventre ? Non, fais juste ce qu'il faut.

La conversation a continué.

Mon père m'a demandé ce qu'il devait faire. Devais-je lui montrer son ventre ?

Pour ceux qui ne connaissent pas cette expression, il faisait référence au fait de se soumettre à moi.

Ma réponse était simple.

« Non, je veux que tu fasses ce qu'il faut et que tu donnes à maman l'argent qu'elle a gagné. »

Voilà de quoi il s'agit.

Ma mère a travaillé et gagné de l'argent pendant des décennies. Je détiens une procuration sur ses biens afin de gérer ses finances et d'organiser ses soins. Pourtant, mon père a refusé de me communiquer des informations concernant le plan d'épargne-retraite de son employeur.

Pendant ce temps, je visite des résidences pour personnes âgées, essayant d'imaginer à quoi pourrait ressembler le prochain chapitre de la vie de maman et comment le financer.

Il ne s'agit pas de mon désir de contrôler mon père.

Il s'agit de s'assurer que les ressources de maman puissent être identifiées et utilisées de manière appropriée pour ses soins.

Je n'ai pas besoin qu'il me soit soumis. J'ai besoin qu'il coopère pour faire ce qui est juste pour maman.

Ce sont deux choses très différentes.

Pendant ce temps, de retour à la maison...

Il y a un autre aspect de cette situation que je ne peux ignorer.

Pendant ce temps, le désordre à la maison ne cesse de s'accroître.

Je parle de malbouffe, de cartons, de papiers, de vieux médicaments et autres choses qui s'infiltrent dans des endroits où elles n'ont rien à faire.

Il devient de plus en plus difficile de l'ignorer.

Je commence à me demander si mon père ne développe pas des comportements d'accumulation compulsive. Je ne peux pas établir de diagnostic et j'ignore ce qui motive cette accumulation, mais à mon avis, la situation devient incontrôlable.

Les choses semblent se propager partout.

Et avant que quiconque ne me juge, je tiens à préciser une chose : mon appartement n’est pas non plus un modèle d’ordre. Je ne prétends pas que mon intérieur soit digne d’un magazine de décoration.

Il y a toutefois une différence entre avoir une chambre en désordre et voir le bazar s'accumuler dans tout l'espace de vie jusqu'à devenir une source d'inquiétude croissante.

Je ne prétends pas avoir une maison parfaitement rangée. Je dis simplement que ce que je vois commence à poser problème.

Je prévois de prendre des photos à partager dans un prochain article. Je veux que les gens comprennent de quoi je parle, et pas seulement qu'ils lisent ma description et imaginent autre chose.

Je veillerai à protéger les informations personnelles sur toutes les photos que je partagerai, surtout si des étiquettes de médicaments ou d'autres détails privés sont visibles.

Le désordre ajoute une couche de stress supplémentaire à une situation déjà difficile.

J'essaie d'aider ma mère à trouver un logement plus adapté à ses besoins, tout en gérant une relation tendue avec mon père. Parallèlement, la maison que nous partageons devient de plus en plus difficile à vivre.

C'est beaucoup.

Assise dehors avec maman

Et cela me ramène à où je suis aujourd'hui.

Je suis dehors avec maman, on profite de la fraîcheur et on discute.

Elle me parle d'autres personnes dans l'établissement.

Elle a remarqué des couples qui travaillent ensemble en thérapie. Elle a vu des conjoints rendre visite à leurs proches. Elle observe des gens se soutenir mutuellement dans les moments difficiles.

Et je ne peux m'empêcher de remarquer le contraste qu'elle décrit.

Son mari ne l'a pas soutenue de cette manière.

Du moins, c'est ainsi qu'elle le vit.

Il n'est pas là pour l'accompagner en thérapie. Il ne lui rend pas visite et ne passe pas de temps avec elle comme elle voit d'autres partenaires le faire pour leurs proches.

Au contraire, c'est moi qui fais les visites, pose les questions, visite les installations et essaie de déterminer les prochaines étapes.

Je ne cherche pas une médaille. Je suis son fils.

Mais je peux comprendre que le fait de voir ces autres couples puisse faire ressurgir des sentiments difficiles chez elle.

Lorsqu'on se remet d'un problème de santé grave, il faut prendre conscience de ceux qui sont là pour nous. On remarque ceux qui font des efforts. On remarque les personnes qui s'assoient à nos côtés, nous encouragent et nous aident à traverser cette journée.

Et parfois, on remarque qui manque à l'appel.

Je ne connais pas tout ce qui s'est passé durant leurs 56 années de mariage. Je ne vais pas faire semblant de le savoir.

Mais je peux voir ce qui se passe maintenant, et je peux entendre ce que maman a à dire.

Les limites ne sont pas synonymes d'incivilité

Mon père et moi ne sommes manifestement pas sur la même longueur d'onde.

Il veut que nous soyons courtois.

Je veux que nous fassions le nécessaire pour aider maman.

Ces objectifs ne devraient pas être incompatibles.

Nous pouvons être en désaccord sans manquer de respect. Nous pouvons avoir des conversations difficiles sans que chaque question ne se transforme en rapport de force. Nous pouvons collaborer sur des sujets pratiques sans que l'un attende de l'autre qu'il soit à sa disposition.

Et nous pouvons discuter des finances de maman sans transformer la conversation en un débat sur qui se soumet à qui.

Je ne demande pas à mon père de montrer son ventre.

Je lui demande d'aider à résoudre les questions financières qui empêchent maman de recevoir les soins qu'elle souhaite.

J'essaie aussi de définir des limites quant à ce que je suis prête à faire, à la façon dont je suis prête à être traitée et à l'énergie que je peux consacrer à ces conflits en cours.

Je suis sous dialyse. Je dois gérer ma propre santé. J'ai des réunions de suivi, des responsabilités et une vie en dehors de l'établissement de soins spécialisés.

Je ne peux pas passer mes journées à mener des combats que la coopération pourrait résoudre.

Et je n'en ai pas envie.

Que va-t-il se passer ensuite ?

Pour l'instant, je vais continuer d'avancer.

Je continuerai à explorer les options de résidence pour personnes âgées pour maman. Je continuerai à me renseigner sur sa situation financière. Je continuerai à lui rendre visite et à l'écouter.

Et je continuerai à poser des limites lorsque les conversations avec mon père deviendront improductives.

La situation à la maison est une autre préoccupation que je devrai régler, d'autant plus que le désordre continue de s'étendre.

Je n'ai pas toutes les réponses.

Je ne sais pas comment cela va se terminer.

Mais aujourd'hui, assise dehors avec maman, à l'écouter parler des couples qu'elle voit travailler ensemble, cela m'a donné matière à réflexion.

Parfois, l'assistance n'est pas compliquée.

Ça apparaît.

Il est assis à côté de quelqu'un.

Cela les aide à franchir la prochaine étape, même lorsque cette étape est difficile.

Et parfois, il s'agit de faire le travail nécessaire sans attendre d'applaudissements.

C'est ce que j'essaie de faire pour maman.

Quant aux poubelles, je crois que nous avons convenu que mon père peut les vérifier lui-même.

Je suis son fils, pas son serviteur.

Le rendez-vous, le parchemin du destin et un bon pied

Je suis allée chez le podologue aujourd'hui. Mon pied va bien, et bizarrement, je n'ai rien eu à payer. Du coup, je me demande : pourquoi une consultation pour un seul pied coûte-t-elle le prix fort, alors qu'apparemment, une consultation pour les deux pieds est gratuite ? Le système de santé reste un mystère… au moins, mes orteils vont bien.

Mon père m'avait demandé plusieurs fois de prendre rendez-vous pour lui en même temps que le mien. Ce que j'ai fait. Malgré la récente dispute avec ma mère et le fait qu'il ait profité de mon handicap, je l'ai quand même aidé. Je lui ai communiqué l'heure du rendez-vous et le médecin lui a envoyé un SMS de rappel.

Au moment de partir, il était toujours assis sur sa chaise, faisant défiler frénétiquement son fil d'actualité au milieu des cartons, des papiers et autres objets qui s'étaient accumulés dans l'endroit d'où il ne se lève quasiment jamais.

Alors que je m'apprêtais à partir, il m'a demandé : « As-tu reçu mon message ? »

« Non », ai-je répondu.

« J’ai annulé le rendez-vous. »

« Pourvu que vous les ayez appelés. »

Je ne joue pas à Messenger.

C'est devenu une habitude. Il me demande de l'aide pour organiser un rendez-vous ou une tâche, puis annule au dernier moment car il « ne se sent pas bien ». Il y a peut-être autre chose, une agoraphobie peut-être. Quoi qu'il en soit, le résultat est le même : des projets sont faits, puis abandonnés, et je dois réorganiser ma journée en fonction.

Cela s'est produit lors d'un déplacement nécessaire chez Verizon pour faire réparer son téléphone portable. Nous y sommes finalement allés environ six mois après sa première demande. Cela s'est également produit lors d'un dépôt bancaire en personne, au moins deux mois après qu'il m'ait demandé de l'aide. Il y a eu d'autres exemples.

Ça ne me dérange pas de le conduire. Il n'est pas en état de conduire lui-même, et j'aime bien être au volant. Franchement, le monde est probablement plus sûr sans lui sur la route.

Ce qui me dérange, c'est de devoir modifier mes propres plans pour l'aider — comme déplacer un rendez-vous pour une consultation antidouleur que j'avais prévu ce matin-là dans le centre-ville de Charleston — pour qu'il annule à la dernière minute sans me prévenir directement.

C'est pas cool.

Conclusion : je conduis volontiers quand il y a un vrai plan et qu’il est prêt à partir. Mais je ne vais pas bouleverser ma journée en fonction des rendez-vous qu’il risque d’annuler depuis son fauteuil.

Au moins l'un d'entre nous a pu aller chez le podologue. Et l'un d'entre nous est reparti avec un pied en bon état et sans frais supplémentaires.

Maman fait des progrès — et apparemment, je suis son mari maintenant

Ce matin, après ma dialyse, je suis allée rendre visite à maman dans l'établissement de soins de longue durée.

Quand je suis arrivé dans sa chambre, elle n'était pas là.

C'est en fait une bonne chose.

Elle était en cure de désintoxication.

On m'a dit que maman progressait, ce qui est formidable. Elle a encore besoin qu'on lui soutienne la jambe gauche car elle continue de se dérober, mais c'est déjà un progrès.

Après tout ce qui s'est passé, je l'accepte.

Finalement, maman est retournée dans la chambre.

Et c'est alors que la visite d'aujourd'hui a pris une tournure à laquelle je ne m'attendais pas.

Il y a un nouveau colocataire

Maman a eu une nouvelle colocataire samedi.

Son ancienne colocataire, Jenny, est partie lundi dernier. Je ne connais pas encore le nom de la nouvelle, mais je sais qu'elle s'est cassé la hanche, a été opérée et est actuellement en convalescence.

Mon nouveau colocataire est entré dans la chambre pendant que j'étais là.

Il y a eu quelques plaisanteries.

Je ne suis pas particulièrement doué pour la plaisanterie, mais j'ai participé.

Elle a mentionné qu'elle avait aussi des problèmes d'audition, donc apparemment, sa mère et sa nouvelle colocataire ont déjà quelque chose en commun.

Tout se passait bien.

Conversation normale.

Visite normale dans un établissement de soins infirmiers spécialisés.

Puis elle nous a regardés et a posé une question :

« C’est votre mari ? »

Excusez-moi?

Je suis désolé.

Quoi?

BRUT!!!!

Je crois qu'il existe des moments dans la vie où le cerveau humain se protège en refusant temporairement de traiter l'information.

C'était un de ces moments-là.

De toutes les relations possibles, elle aurait pu deviner...

Fils?

Neveu?

Relatif?

Ami ?

Un type chauve qui s'est égaré dans la mauvaise chambre après sa dialyse ?

Non.

Mari.

Je suppose... C'est bon pour maman ?

Une fois remise du traumatisme initial, une autre idée m'est venue.

J'imagine que c'est un compliment à maman ?

Peut être?

Apparemment, elle a l'air assez jeune pour être mon mari.

Tant mieux pour elle.

Malheureusement, cela signifie que l'autre moitié du problème est que j'ai apparemment l'air assez vieille pour être mariée à ma mère.

Pas bon pour moi.

Je choisis plutôt de me concentrer sur les progrès de la rééducation de maman.

Elle travaille.

Elle va mieux.

Sa jambe gauche a encore besoin de soutien, mais elle progresse dans la bonne direction.

Elle a une nouvelle colocataire.

Et apparemment, entre la dialyse et mon entrée dans l'établissement de soins spécialisés, j'ai vieilli de plusieurs décennies.

Bref, je reviendrai.

J'ai besoin de quelques minutes pour me rincer la bouche après avoir vomi.

Alors peut-être que je me présenterai correctement à mon nouveau colocataire.

«Salut. Je suis Niel. Son FILS.»

Assurons-nous que cela soit établi dès le début.