De porter les courses à la maison à lutter pour son indépendance : voir sa mère évoluer

Je suis à la maison de retraite médicalisée, je passe un peu de temps avec maman. On est dehors, on profite de l'air frais et on discute.

Ce matin a conforté une décision que j'avais prise il y a longtemps : j'ai eu raison de ne pas faire carrière dans le secteur de la santé. Je ne pense pas avoir le profil pour ça.

Et il ne s'agit pas d'une critique envers les professionnels de la santé. Bien au contraire. Observer le travail des aides-soignants, des infirmières et des kinésithérapeutes m'a permis de mieux apprécier la patience dont ils font preuve dans leur métier.

Parce que c'est un patient facile.

Elle est difficile. Elle est exigeante. Et quand elle veut quelque chose, elle s'assure que tout le monde le sache.

Je suis plutôt l'inverse.

"Je veux"

En discutant avec maman, j'ai remarqué à quel point elle utilise souvent ces deux mots : « Je veux »

Elle veut sortir de la salle commune. Elle ne veut pas y rester assise. Elle veut aller à la salle de kinésithérapie.

Je comprends.

La salle commune lui paraît être une prison. Elle se trouve dans un établissement où les autres ont des horaires fixes, où elle dépend du personnel pour se déplacer et où elle ne peut pas simplement se lever et faire ce qu'elle veut quand elle le veut.

Et quand on y pense, c'est une perte d'indépendance considérable.

Moi aussi, je veux des choses. Nous tous. La différence, c'est que je suis généralement plus encline à m'adapter aux circonstances plutôt que de persévérer jusqu'à obtenir ce que je veux.

Maman a une approche différente.

Parfois, ses exigences m'exaspèrent. Je dois alors me rappeler que c'est elle qui vit là. Elle est obligée de passer ses journées dans cet environnement. Ce qui me semble être une simple plainte peut représenter quelque chose de bien plus important pour elle.

Cela ne signifie pas que nous pouvons répondre immédiatement à toutes les demandes. Le personnel a d'autres patients à prendre en charge, et des contraintes pratiques limitent nos possibilités.

Mais je comprends pourquoi maman souhaite avoir plus de contrôle sur sa journée.

La femme dont je me souviens

Ce qui est particulièrement difficile, c'est de se souvenir de la femme qu'était maman.

Je me souviens l'avoir vue porter les courses de Post Avenue à Westbury, dans l'État de New York, jusqu'à chez nous. Ce n'était qu'à trois ou quatre pâtés de maisons, mais elle a fait le trajet avec les provisions qu'elle avait achetées pour notre famille.

C'était la maman que je connaissais.

Elle est sortie, a fait ce qu'il y avait à faire et a ramené les courses à la maison.

Aujourd'hui, elle est dans un établissement de soins de longue durée. Sa mobilité est réduite ; elle a besoin d'aide et souhaite aller à la salle de kinésithérapie pour se renforcer.

C'est triste de voir ce changement.

Je ne dis pas que la femme dont je me souviens a disparu. Elle est toujours maman. Elle a toujours des opinions, des préférences et sait très bien ce qu'elle veut.

Mais les circonstances de sa vie ont radicalement changé.

Cette femme qui autrefois portait ses courses à la maison doit désormais dépendre des autres pour se déplacer.

Et j'imagine que c'est frustrant pour elle, d'une manière que je ne peux pas pleinement comprendre.

Une nouvelle reconnaissance du travail des professionnels de la santé

C’est aussi pour cette raison que je sais que j’ai pris la bonne décision en ne poursuivant pas une carrière dans le secteur de la santé.

Je peux aider maman. Je peux lui rendre visite, la soutenir, lui poser des questions et essayer de l'aider à envisager la suite de sa vie.

Mais puis-je assumer les exigences des soins aux patients toute la journée, tous les jours ? C’est une autre histoire.

Les professionnels de la santé doivent concilier compassion et réalités pratiques. Ils ont besoin de patience, de résilience et de la capacité de gérer des personnes qui peuvent être effrayées, frustrées, exigeantes ou simplement insatisfaites de leur situation.

Je ne pense pas être capable de faire ce travail suffisamment bien pour en faire ma carrière.

J'ai des limites, et les reconnaître est important.

Cela me permet aussi d'apprécier davantage les personnes qui se présentent et font ce travail chaque jour.

Et ensuite ?

Maman souhaite quitter l'établissement de soins de longue durée et emménager dans une résidence pour personnes âgées. Je continue d'explorer les différentes options pour trouver la solution qui lui conviendrait le mieux.

Mais au-delà de toutes ces plaintes concernant la salle commune, la nourriture et l'accès aux séances de kinésithérapie, je veux voir au-delà de quelque chose.

Maman veut.

Maman souhaite reprendre le contrôle de sa vie.

Moi aussi, j'ai des souhaits. Je veux qu'elle soit en sécurité. Je veux qu'elle ait la possibilité de retrouver un maximum d'autonomie. Et je veux l'aider à trouver un logement qui lui permette d'avoir une meilleure qualité de vie.

Ces objectifs ne correspondent pas toujours à ce qu'elle souhaite sur le moment, et il y aura sans aucun doute des conversations plus difficiles.

Pour l'instant, nous sommes dehors ensemble.

J'écoute, je réfléchis et j'écris.

Et je me souviens de ces trajets entre l'épicerie de Post Avenue et notre maison à Westbury.

La vie peut prendre des tournants inattendus. Parfois, le plus difficile n'est pas de savoir quoi faire ensuite, mais d'accepter l'ampleur des changements tout en essayant d'aider l'autre à aller de l'avant.

C’est là que je suis aujourd’hui : assise dehors avec maman, me souvenant de qui elle était, voyant qui elle est maintenant, et espérant ce que l’avenir nous réserve.

Une visite douce-amère chez l'ophtalmologiste

Je suis aujourd'hui chez l'ophtalmologiste, non pas pour moi, mais pour mon père. Il a un rendez-vous de routine pour la prise en charge de sa dégénérescence maculaire aux deux yeux.

Je l'ai conduit dans sa voiture. Il ne peut pas monter dans la mienne, une BMW X6, alors il a acheté un Chevrolet Blazer. Ça ne me dérange pas de le conduire. Il m'a emmené à de nombreux rendez-vous au fil des ans.

Mais aujourd'hui, c'est un peu doux-amer.

Papa s'est préparé tout seul. Il s'est habillé, est descendu les escaliers, est monté dans la voiture, a bouclé sa ceinture, est sorti au bureau et est entré. C'était bien de le voir réussir quelque chose d'important pour lui.

Et cela m'a amené à réfléchir à ce qui semble vraiment important pour lui. Regarder la télévision et consulter son téléphone ont l'air de compter. Mais il n'a pas vu sa femme depuis fin août environ.

Il a tenté une fois. Je ne l'ai pas accompagné, et j'en prends la responsabilité. Mais il n'a pas réessayé depuis. Il dit qu'il souffre trop pour y aller.

Aujourd'hui, il s'est rendu à ce rendez-vous.

Je ne dis pas que sa souffrance n'est pas réelle. Je suis confrontée à cette contradiction, et à la tristesse de le voir faire des efforts pour une chose alors que la distance avec sa femme persiste. Je ne peux pas faire ce choix à sa place.

Ce que je peux voir, ce que je ne peux pas contrôler

J'ai déjà écrit sur les difficultés que j'ai rencontrées avec ma mère suite à son deuxième AVC, sur la nécessité de fixer des limites avec mon père, et plus récemment sur le désordre croissant qui règne chez lui. Je souhaite partager avec vous ce que j'ai observé et comment j'apprends à gérer cette situation.

Je suis alcoolique en voie de guérison. Je suis sobre depuis 17 ans. Je crois avoir toujours eu une tendance à la dépendance. L'alcool était mon principal moyen d'affronter la vie – ou de l'éviter – mais la nourriture, la télévision et d'autres choses pouvaient aussi avoir une emprise sur moi. À un moment donné, je pesais au moins 159 kilos. Je dis « au moins » car c'est le poids que la balance affichait.

Je comprends que l'alcoolisme est une maladie et que la génétique peut y contribuer. Nous héritons de gènes de nos deux parents. Mais le processus de guérison m'a aussi appris à ne pas accuser ni étiqueter autrui. Seule une personne peut identifier sa propre dépendance. Je peux parler de mon expérience et constater des similitudes, mais je ne peux pas diagnostiquer mon père.

Depuis longtemps, j'ai remarqué qu'il garde des choses « au cas où ». Il y a des médicaments périmés, des papiers empilés près de son ordinateur qu'il ne semble jamais ouvrir, et du vieux courrier. Dernièrement, j'ai aussi remarqué qu'il reçoit davantage de produits alimentaires transformés commandés sur Amazon.

Quand ma mère vivait encore chez moi, elle n'aurait pas acheté autant de malbouffe. Sans elle, les choix de mon père semblent changer. Je ne vais pas contrôler ses achats ni essayer de gérer sa maison.

Ce matin, j'ai pris une photo du rez-de-chaussée : la cuisine et le coin télé. Ce n'était pas une photo digne d'un magazine de déco, mais avant, c'était plus rangé et les aliments étaient plus sains. La différence était frappante.

Cependant, remarquer quelque chose ne signifie pas que je peux le contrôler. J'ai posé mes limites. Mon père est libre de faire ses propres choix, et je dois protéger mon rétablissement et mon bien-être.

C'est ainsi. Je peux m'en soucier, être honnête sur ce que je vois et lâcher prise sur ce qui ne relève pas de ma responsabilité.

Maman fait des progrès — et apparemment, je suis son mari maintenant

Ce matin, après ma dialyse, je suis allée rendre visite à maman dans l'établissement de soins de longue durée.

Quand je suis arrivé dans sa chambre, elle n'était pas là.

C'est en fait une bonne chose.

Elle était en cure de désintoxication.

On m'a dit que maman progressait, ce qui est formidable. Elle a encore besoin qu'on lui soutienne la jambe gauche car elle continue de se dérober, mais c'est déjà un progrès.

Après tout ce qui s'est passé, je l'accepte.

Finalement, maman est retournée dans la chambre.

Et c'est alors que la visite d'aujourd'hui a pris une tournure à laquelle je ne m'attendais pas.

Il y a un nouveau colocataire

Maman a eu une nouvelle colocataire samedi.

Son ancienne colocataire, Jenny, est partie lundi dernier. Je ne connais pas encore le nom de la nouvelle, mais je sais qu'elle s'est cassé la hanche, a été opérée et est actuellement en convalescence.

Mon nouveau colocataire est entré dans la chambre pendant que j'étais là.

Il y a eu quelques plaisanteries.

Je ne suis pas particulièrement doué pour la plaisanterie, mais j'ai participé.

Elle a mentionné qu'elle avait aussi des problèmes d'audition, donc apparemment, sa mère et sa nouvelle colocataire ont déjà quelque chose en commun.

Tout se passait bien.

Conversation normale.

Visite normale dans un établissement de soins infirmiers spécialisés.

Puis elle nous a regardés et a posé une question :

« C’est votre mari ? »

Excusez-moi?

Je suis désolé.

Quoi?

BRUT!!!!

Je crois qu'il existe des moments dans la vie où le cerveau humain se protège en refusant temporairement de traiter l'information.

C'était un de ces moments-là.

De toutes les relations possibles, elle aurait pu deviner...

Fils?

Neveu?

Relatif?

Ami ?

Un type chauve qui s'est égaré dans la mauvaise chambre après sa dialyse ?

Non.

Mari.

Je suppose... C'est bon pour maman ?

Une fois remise du traumatisme initial, une autre idée m'est venue.

J'imagine que c'est un compliment à maman ?

Peut être?

Apparemment, elle a l'air assez jeune pour être mon mari.

Tant mieux pour elle.

Malheureusement, cela signifie que l'autre moitié du problème est que j'ai apparemment l'air assez vieille pour être mariée à ma mère.

Pas bon pour moi.

Je choisis plutôt de me concentrer sur les progrès de la rééducation de maman.

Elle travaille.

Elle va mieux.

Sa jambe gauche a encore besoin de soutien, mais elle progresse dans la bonne direction.

Elle a une nouvelle colocataire.

Et apparemment, entre la dialyse et mon entrée dans l'établissement de soins spécialisés, j'ai vieilli de plusieurs décennies.

Bref, je reviendrai.

J'ai besoin de quelques minutes pour me rincer la bouche après avoir vomi.

Alors peut-être que je me présenterai correctement à mon nouveau colocataire.

«Salut. Je suis Niel. Son FILS.»

Assurons-nous que cela soit établi dès le début.

Après la dialyse, visites de résidences pour personnes âgées et plaintes : J’ai besoin de l’océan et de bacon

Aujourd'hui, c'était un de ces jours où ma batterie interne était déjà au rouge avant même que je franchisse la porte.

Après ma dialyse, j'ai visité The Palms, une résidence pour personnes âgées que j'envisage pour maman.

La dialyse d'aujourd'hui a été un peu plus difficile que celle de lundi. Une fois la séance terminée, je n'ai même pas pu assister à ma réunion de suivi.

J'avais en revanche une autre mission :

Apporter le dîner à maman.

Jambon, gruau de maïs et petits pois.

Brut.

Je suis sûr que cette combinaison plaît à quelqu'un. Ce n'est pas moi.

Après ma dialyse et ma visite de l'hôtel The Palms, je me suis donc rendu à l'établissement de soins infirmiers spécialisés avec le repas de maman.

Et puis les plaintes ont commencé.

Apparemment, tout est terrible

C'était incessant.

La nourriture.

Physiothérapie.

Allaitement.

Ce.

Que.

Autre chose.

Par moments, maman disait des choses qui, de mon point de vue, ne correspondaient pas à la réalité. J'avais déjà vécu ça avec mes deux parents, et aujourd'hui, je n'avais plus la force de démêler le vrai du faux, ce qui relevait de la frustration, et ce qui pouvait être tout autre chose.

Je sentais que j'atteignais mes limites.

C'est alors que le mot HALT m'est venu à l'esprit.

Affamé.

En colère.

Solitaire.

Fatigué.

Je ressentais trois des quatre symptômes.

Je laisse tout le monde deviner lesquels.

En fait, n'y réfléchissez pas trop.

L'important était de prendre conscience de ce qui se passait avant de me laisser entraîner dans une dispute qui n'allait rien mener à rien.

À demain

J'ai finalement dit à maman que j'allais partir et que je la verrais demain.

Demain, je visite un autre établissement de soins pour personnes âgées.

Sa réponse ?

« Ne venez pas. »

Ma réponse ?

"À demain."

À ce stade, cela ressemblait moins à une discussion qu'à un acte de défiance.

Pouah.

Hier, j'ai écrit sur la nécessité de fixer des limites. Aujourd'hui, j'ai eu une nouvelle occasion de les mettre en pratique.

Je n'ai pas discuté.

Je n'ai pas répondu à toutes les plaintes.

Je ne suis pas restée là-bas jusqu'à ce que je sois complètement épuisée et en colère.

Je suis parti.

Parfois, c'est l'option la plus saine qui soit.

Je continue à travailler

Ce qui est frustrant, c'est que derrière toutes ces conversations, j'essaie toujours de faire ce que maman a dit vouloir.

Elle souhaite aller vivre dans une résidence pour personnes âgées.

Je suis donc en train de visiter des résidences pour personnes âgées.

Je cherche des chambres.

Je me renseigne sur les services.

Je suis en train d'évaluer les coûts.

Je pose des questions.

J'essaie d'imaginer à quoi pourrait ressembler sa vie dans chaque endroit.

Je suis ensuite entrée dans l'établissement de soins infirmiers spécialisés et j'ai entendu plainte sur plainte concernant l'endroit où elle vit actuellement.

Je comprends sa frustration. Elle a traversé beaucoup d'épreuves.

Mais j'ai moi-même traversé quelques épreuves.

Ma journée a commencé par une séance de dialyse, s'est poursuivie par une visite d'une résidence pour personnes âgées, et s'est terminée par une livraison de jambon, de gruau de maïs et de petits pois, tout en écoutant une description de pratiquement tous les services de l'établissement.

Finalement, le réservoir est vide.

La mienne était vide.

Alors je suis rentré chez moi.

Demain, je me lèverai et je recommencerai.

Une autre installation.

Une autre visite.

Une autre visite chez maman, malgré son « ne viens pas » d'aujourd'hui.

Et j'espère que ce sera un rappel pour moi-même que je n'ai pas à tout résoudre en une seule journée.

J'ai besoin de l'océan et du bacon

Heureusement, j'ai quelque chose qui m'attend fin octobre.

Je pars en croisière.

Et après ces dernières semaines, je pense avoir identifié exactement ce dont j'ai besoin :

L'océan et le bacon.

Beaucoup d'océan.

Une quantité déraisonnable de bacon.

Peut-être que je m'assiérai quelque part, à contempler l'eau, une assiette remplie de bacon à la main, sans rien faire pour personne.

Visites de résidences pour personnes âgées interdites.

Aucune plainte concernant le personnel infirmier qualifié.

Pas de jambon, de gruau de maïs ni de petits pois.

Aucune résolution de problèmes.

Juste moi, l'océan et assez de viande au petit-déjeuner pour inquiéter un cardiologue.

Mais d'abord, demain.

Un autre établissement de vie assistée.

Une autre visite chez maman.

Parce que même quand elle dit « Ne viens pas », je sais parfois que ce dont elle a vraiment besoin, c'est que je continue à être là.

Donc...

À demain, maman.