Prendre soin de ma mère : argent, contrôle et limites familiales

Il y a un autre aspect à l'histoire que j'ai racontée à propos de ma visite chez ma mère. Si je veux être transparente sur le café, les conversations et l'importance d'être présente, je dois aussi être honnête sur le plus difficile.

Ma mère est en maison de retraite médicalisée suite à deux AVC en trois mois. Elle souhaite emménager dans une résidence pour personnes âgées. À terme, lorsqu'elle sera suffisamment mobile, nous prévoyons de l'emmener en Thaïlande.

Elle a également clairement indiqué autre chose : elle ne souhaite pas retourner à Rivertowne vivre avec son mari, mon père.

C'est une phrase difficile à écrire. Il est également nécessaire de comprendre ce qui se passe.

Le coût des soins

Les résidences pour personnes âgées coûtent cher. Celles que je regarde commencent à environ 6 000 $ par mois pour un endroit « correct ». On ne parle pas du Four Seasons, hein ? À ce prix-là, je ne dirais pas non à une petite douceur sur l’oreiller.

Lorsque ma mère était à l'hôpital et a exprimé son refus de rentrer à la maison, la première réaction de mon père a été :

« Qui va payer pour ça ? »

Je comprends combien il est douloureux d'apprendre que son conjoint ne souhaite plus vivre avec soi. Je suis divorcée. J'ai moi-même reçu l'ordre de quitter le domicile conjugal et je suis partie. Je ne suis pas revenue. Je sais que les paroles véhiculent des émotions.

Mais ma mère a toujours besoin de soins. Ses souhaits méritent d'être entendus.

Lors d'une visite chez Costco, avant tout cela, ma mère m'a dit qu'elle avait un plan d'épargne-retraite (401k) via son employeur. Elle m'a donné une idée approximative du solde au cours d'une conversation sur des problèmes concernant mon père qui la préoccupaient.

Apparemment, une visite chez Costco peut inclure des achats en gros et des informations qui s'avéreront très importantes par la suite.

Quand mon père a refusé d'aller en maison de retraite, je me suis souvenue de ce compte. Ma mère avait travaillé et économisé au fil du temps. Je voulais voir s'il était possible d'utiliser ces économies pour ses soins.

Je lui ai demandé les informations nécessaires pour entamer ce processus.

Sa réponse fut :

« J'y réfléchirai. »

Argent et contrôle

J'ai entendu des histoires de familles qui se déchirent à cause de l'argent. Des histoires d'un parent qui a besoin d'aide et de conversations qui dégénèrent en disputes à propos des comptes, des dépenses et de qui a le droit de décider.

Je vis maintenant moi-même ces conflits familiaux.

De mon point de vue, tout cela n'est qu'une question d'argent et de contrôle.

Ma mère a exprimé ses souhaits quant à l'endroit où elle souhaite vivre et à ce qu'elle envisage pour l'avenir. Pourtant, mes conversations avec mon père tournent toujours autour de la question financière et de savoir qui aura le dernier mot.

Quand j'entends « J'y réfléchirai » en réponse à une demande d'informations sur ses économies, je l'entends se positionner comme la personne qui décide si ses souhaits peuvent être exaucés.

C’est pourquoi il s’agit de bien plus qu’un simple désaccord concernant un établissement coûteux. L’accès à l’argent influence les choix de ma mère. Quiconque contrôle cet accès a une influence considérable sur ses déplacements et ses conditions de vie.

Je comprends que des dépenses de 6 000 $ par mois nécessitent une planification. Je suis disposé(e) à examiner les coûts, les détails du compte et les questions pratiques.

Ce qui me pose problème, c'est de devoir argumenter pour que l'on prenne au sérieux les souhaits de ma mère dès le départ.

Assumer la responsabilité de ses souhaits

À compter d'aujourd'hui, je suis officiellement la personne désignée par ma mère pour agir en son nom.

J'ai fait part de mes intentions à mes jeunes frères car je voulais qu'ils soient au courant. Ils connaissent le plan : résidence pour personnes âgées, puis Thaïlande lorsque maman sera suffisamment mobile.

Je souhaite que les décisions concernant les soins de ma mère soient guidées par ses volontés. Il reste des détails à régler, mais je ne veux pas que sa voix soit étouffée par des querelles d'argent ou par les préférences d'autrui.

Hier, mon père a entamé ce que j'ai perçu comme une négociation concernant sa prise en charge.

Je lui ai dit que je ne voyais pas cela comme une négociation. Je parlais de l'argent que ma mère avait gagné et économisé, et de son utilisation pour prendre soin d'elle.

Sa réponse fut :

« Prouvez-le. »

Ces deux mots ont changé la façon dont je le voyais.

J'essayais de faire avancer une discussion concernant les soins prodigués à ma mère. Au lieu de cela, je me suis sentie prise dans une lutte d'autorité et de contrôle.

Ma mère se remet de deux AVC. Elle a déjà suffisamment de travail devant elle sans que ses souhaits deviennent un autre combat à mener.

Ce que cela a fait remonter à la surface pour moi

À ce moment-là, j'ai perdu le respect que j'avais pour mon père.

Je peux reconnaître qu'il m'a donné la vie, qu'il m'a appris des choses et qu'il m'a soutenu à différents moments. Ces pans de notre histoire existent.

Il en va de même pour la douleur que je porte depuis l'enfance et qui m'accompagne encore à l'âge adulte. Cette crise a ravivé certaines de ces souffrances. Ses réactions actuelles affectent une relation déjà marquée par une histoire complexe.

Entendre « J’y réfléchirai », suivi de « prouve-le », alors que j’essaie d’aider ma mère à obtenir les soins qu’elle souhaite, m’a mise en colère, blessée et profondément déçue.

J'ai été très passionnée par ces conversations. Le bien-être et le bonheur de ma mère comptent beaucoup pour moi, et je n'ai pas été du genre à rester indifférente à ce sujet.

Je vis toujours dans la maison que mes parents possèdent en copropriété. J'y retourne après avoir rendu visite à ma mère, assisté à des réunions de soutien, fait ma dialyse, regardé un film et fait toutes les autres activités qui composent ma vie.

Ma routine n'a pas beaucoup changé.

Ma relation avec mon père a existé.

Depuis que j'entends « J'y réfléchirai », je parle moins. Je m'implique moins. J'essaie de vivre dans cet état tout en restant honnête sur ce que je ressens et ce que je peux apporter.

Je crois toujours à l'importance d'être présent

Je maintenais ce que j'avais écrit dans mon message précédent.

Je crois aux visites aux personnes hospitalisées et en EHPAD. Je crois qu'il est important d'appeler, d'écouter et de prendre du temps pour les autres, surtout pour les personnes âgées qui ont parfois moins d'occasions de nouer des liens.

Je crois que Dieu nous a créés pour vivre en communauté. Nous avons besoin des autres. Nous avons besoin de conversations, d'attention et de la satisfaction de savoir que quelqu'un se souvient de nous.

J'ai aussi des limites.

Je ne peux pas assumer seule tout le travail nécessaire à l'entretien d'une relation. Je ne peux pas créer un soutien mutuel à moi seule. Et je dois pouvoir dormir sur mes deux oreilles en sachant à qui je consacre mon temps et mon énergie.

En ce moment, je suis présente pour ma mère, j'écoute ses souhaits et je l'aide à franchir la prochaine étape. Je poursuis également mon rétablissement, je prends soin de ma santé et je réfléchis aux limites à fixer avec mon père.

Rien de tout cela ne semble particulièrement ordonné.

Mais il est ouvert et transparent.

J'ai entendu dire que l'argent pouvait diviser une famille. En l'ayant vécu moi-même, j'ai douloureusement pris conscience du lien étroit qui unit l'argent et le pouvoir, et des ravages que cela peut causer lorsqu'une personne a besoin d'aide.

Le temps est la seule ressource que je sais que je ne retrouverai jamais. Je veux consacrer le mien à aider ma mère à vivre la vie qu'elle souhaite, tout en prenant soin de ma propre vie.

Aujourd'hui, je veux que ma mère sache que je l'entends et que je prends ses souhaits au sérieux.

J'ai apporté le café. Ils ont apporté la conversation.

Comme je l'ai mentionné, ma mère a subi deux AVC en trois mois. Elle est actuellement en soins de suite et de réadaptation, dans l'espoir d'intégrer une résidence pour personnes âgées et de retrouver une mobilité suffisante pour se rendre en Thaïlande.

Un pas à la fois. Littéralement.

Avant de me rendre à une réunion de suivi de l'après-midi, je suis passée la voir et je l'ai trouvée en train de déjeuner dans la salle d'activités avec plusieurs autres résidents.

Je lui ai apporté un café Dunkin' parce que le monde entier en est friand, et le café des établissements médicaux me donne généralement envie de me demander si courir est encore une option.

Pendant que j'étais là-bas, je me suis surprise à repenser à mes anciennes années de formation dans un centre d'appels.

Dans une vie antérieure, je faisais des jeux de rôle téléphoniques avec mes élèves. Je jouais le rôle de l'appelant agressif, de celui qui avait un accent, de celui qui parlait doucement et de celui qui était plus âgé que moi.

Pour ce dernier rôle, je parlerais. Et parlerais. Et parlerais. Et parlerais.

Je pourrais transformer une simple question de compte en une visite guidée passionnante sans aucune estimation de l'heure d'arrivée.

Mais je l'ai fait exprès. Je voulais que mes élèves comprennent qu'un appel téléphonique pouvait représenter bien plus que ce qui s'affichait sur leur écran d'ordinateur. Pour quelqu'un qui ne reçoit pas beaucoup de visites ou qui n'a pas beaucoup de contacts, cet appel pouvait être une précieuse occasion de créer du lien.

Je voulais qu'ils entendent la personne, même si la conversation prenait un chemin détourné.

Aujourd'hui, on m'a rappelé cette leçon.

J'ai rencontré une femme qui m'a dit avoir vécu à Pensacola, en Floride. J'ai appris que son hamburger préféré était celui de McDonald's et que le meilleur thé glacé sucré venait de Bojangles. Et ce n'était qu'une partie de la conversation.

Je suis arrivé avec du café et je suis reparti avec des recommandations de restaurants. Une visite productive, à tous points de vue.

J'ignore à quelle fréquence elle reçoit des visites. J'ignore si elle avait déjà raconté ces histoires ce matin-là ou si elle attendait que quelqu'un les raconte.

Je sais simplement qu'elle voulait parler, et j'ai eu l'occasion de l'écouter.

Cela m'a fait réfléchir à la fréquence à laquelle je me laisse absorber par l'objectif d'une visite — les mises à jour, les prochaines étapes, les choses à faire — et j'oublie de laisser de la place à une conversation ordinaire.

Le rétablissement de ma mère est actuellement assorti de nombreux objectifs : soins infirmiers spécialisés, résidence pour personnes âgées, mobilité, Thaïlande.

Mais il y a aussi aujourd'hui. Déjeuner dans la salle d'activités. Une bonne tasse de café. Une discussion sur les hamburgers et le thé glacé.

Je partage ceci autant pour me le rappeler à moi-même qu'à n'importe qui d'autre : si j'ai le temps de faire défiler mon téléphone, j'ai probablement le temps de l'utiliser pour appeler quelqu'un.

Et s'il y a une personne plus âgée dans votre vie, j'espère que vous passerez l'appeler ou lui rendre visite.

Je n'ai pas besoin de trouver les mots justes. Je peux apporter du café, m'asseoir et écouter.

Apparemment, je peux aussi planifier mon prochain repas.

Quand la culpabilité semble réelle : guérison, illusion et réparation

Le podcast Down a Hole est de retour

Dans cet épisode, Fish et moi explorons une question complexe : si une personne éprouve de la culpabilité à propos d’événements vécus pendant une psychose — même si ces événements ne se sont jamais réellement produits —, le fait de faire amende honorable a-t-il encore sa place dans le processus de guérison ?

Nous abordons les thèmes de la sobriété, de la santé mentale, de la responsabilité, de la vulnérabilité et de l'importance de demander conseil plutôt que d'affronter seul des pensées difficiles.

Retrouvez l'intégralité du podcast sur NielFlamm.com/blog.

Ma mère est une patiente horrible

Ma mère est une patiente épouvantable. L'ironie du mot « patiente » ne m'échappe pas.

Quand j'étais à l'hôpital, je n'ai quasiment pas utilisé le bouton d'appel. Hier, pendant les trois heures que j'ai passées avec ma mère, elle l'a utilisé quatre fois. Visiblement, nous n'avons pas la même façon d'utiliser ce bouton.

Aujourd'hui, j'ai essayé de lui expliquer qu'elle se trouve dans un établissement où tout le monde a besoin d'aide, et que le nombre de personnes ayant besoin d'assistance dépasse le nombre de personnes disponibles pour la fournir.

Elle m'a dit qu'elle avait besoin d'aide immédiatement.

J'ai fait remarquer que tous ceux qui demandent de l'aide ont probablement l'impression d'en avoir besoin immédiatement. Le personnel doit traiter ces demandes. Elle doit faire preuve de patience.

Je ne dis pas qu'elle ne devrait pas demander de l'aide quand elle en a besoin. C'est justement à ça que sert ce bouton. Mais avoir besoin d'aide et s'attendre à ce que quelqu'un intervienne immédiatement, ce sont deux choses différentes. C'est ce que j'essayais d'expliquer.

Apparemment, un autre message est arrivé.

Quand nous sommes arrivés dans sa chambre, sa colocataire lui a demandé comment elle allait.

Ma mère a répondu : « Mon fils a dit que j'étais une garce. »

«Quoi ??? Je n'ai pas dit ça.»

Il y a un monde entre « Tu dois être plus patiente » et ce qu'elle a dit à sa colocataire. Ma mère a pourtant réussi à régler le problème en un temps record.

J'ai expliqué à sa colocataire que je lui avais dit qu'elle devait être plus patiente car elle se trouvait dans un endroit où tout le monde avait besoin d'aide. Voilà la conversation. Pas d'insultes. Pas d'injures.

Ma mère a toujours eu tendance à raconter des histoires qui, de mon point de vue, ne reposent sur aucun fait. Cette fois-ci, j'étais là pour m'entendre passer pour la méchante dans une conversation à laquelle j'avais pourtant participé.

Je comprends combien il est frustrant d'avoir besoin d'aide. Attendre dans un moment difficile peut paraître interminable. Je compatis pleinement et j'aimerais néanmoins qu'elle prenne conscience que les personnes qui l'aident aident aussi tout le monde.

Et j'apprécierais que, lorsqu'elle me cite, elle utilise quelque chose que j'ai réellement dit.

J'y suis allée en essayant d'expliquer la patience à ma mère. Quand nous sommes arrivées dans sa chambre, je comprenais à quel point j'en avais encore besoin.

Point sur la guérison : Les croûtes disparaissent, mais la cicatrice reste

La guérison semble se dérouler par étapes.

Premièrement, tout semble catastrophique.

Et du coup, ça paraît encore pire.

Puis un jour, je le regarde et je réalise : « Attends… en fait, ça a l’air beaucoup mieux. »

C'est là que je me trouve aujourd'hui.

👁️ L'œil : L'ennui a aussi sa beauté

Mon œil continue d'aller mieux. Il reste un peu de rougeur, mais comparé à l'état initial après le retrait de l'huile de silicone, je suis contente du résultat.

Plus important encore, les effets visuels ont toujours disparu.

Pas de point. Pas de bulle. Pas de corps flottants. Pas d'horizon. Pas d'éclipse.

Je n'aurais jamais cru être aussi enthousiaste à la simple vue de quelque chose d'absolument banal.

Je continue à mettre les gouttes et à surveiller l'œil, mais l'ennui reste mon évolution préférée.

💪 Le bras éraflé : Crust City est en train d'être démolie

Passons maintenant au bras.

Regardez la différence.

La majeure partie de cette énorme et vilaine croûte qui était la vedette de ces mises à jour a enfin disparu. On découvre en dessous une peau rose et fraîche, avec une petite zone plus foncée qui persiste.

Et je pense que nous pouvons officiellement appeler cela :

Je vais avoir une cicatrice.

Vu l'aspect de cette chose juste après sa chute — et ensuite pendant sa glorieuse de Crust City —, une cicatrice semble un souvenir tout à fait approprié.

Je pourrais sans doute inventer une histoire impressionnante sur la façon dont je l'ai obtenu.

Attaque de requin ?

Bagarre dans un bar à Singapour ?

Sauver une famille d'un immeuble en feu ?

Non.

Je suis tombé.

Parfois, la réalité ne se prête tout simplement pas à la légende.

🩸 Le bras fistuleux : où est passé le point de suture ?

Parallèlement, le site de la fistulagramme continue également de cicatriser.

Le fil résorbable semble remplir parfaitement sa fonction. La zone reste visible et présente une légère décoloration, mais l'effet est nettement moins marqué.

J'attends toujours la nouvelle version des pansements Hello Kitty. 🎀

Je n'ai pas oublié.

Trois parties différentes. Même direction.

Le rapport sur la reprise économique d'aujourd'hui est donc considérablement moins répugnant que certaines éditions précédentes :

Œil : rougeur atténuée, absence de points noirs et de corps flottants.
Bras éraflé : la croûte a presque entièrement disparu, la peau est neuve et une cicatrice est inévitable.
Bras atteint de fistule : cicatrisation satisfaisante après la fistulographie n° 4.

La cicatrice sur mon bras restera probablement visible longtemps après que j'aurai cessé d'écrire ces mises à jour quotidiennes.

C'est bon.

Les cicatrices ne sont que des preuves que mon corps a payé la facture et a continué à fonctionner.

Et ce reçu en particulier est accompagné d'une description très simple :

Je suis tombé. Je me suis relevé.