Maman fait des progrès — et apparemment, je suis son mari maintenant
Ce matin, après ma dialyse, je suis allée rendre visite à maman dans l'établissement de soins de longue durée.
Quand je suis arrivé dans sa chambre, elle n'était pas là.
C'est en fait une bonne chose.
Elle était en cure de désintoxication.
On m'a dit que maman progressait, ce qui est formidable. Elle a encore besoin qu'on lui soutienne la jambe gauche car elle continue de se dérober, mais c'est déjà un progrès.
Après tout ce qui s'est passé, je l'accepte.
Finalement, maman est retournée dans la chambre.
Et c'est alors que la visite d'aujourd'hui a pris une tournure à laquelle je ne m'attendais pas.
Il y a un nouveau colocataire
Maman a eu une nouvelle colocataire samedi.
Son ancienne colocataire, Jenny, est partie lundi dernier. Je ne connais pas encore le nom de la nouvelle, mais je sais qu'elle s'est cassé la hanche, a été opérée et est actuellement en convalescence.
Mon nouveau colocataire est entré dans la chambre pendant que j'étais là.
Il y a eu quelques plaisanteries.
Je ne suis pas particulièrement doué pour la plaisanterie, mais j'ai participé.
Elle a mentionné qu'elle avait aussi des problèmes d'audition, donc apparemment, sa mère et sa nouvelle colocataire ont déjà quelque chose en commun.
Tout se passait bien.
Conversation normale.
Visite normale dans un établissement de soins infirmiers spécialisés.
Puis elle nous a regardés et a posé une question :
« C’est votre mari ? »
Excusez-moi?
Je suis désolé.
Quoi?
BRUT!!!!
Je crois qu'il existe des moments dans la vie où le cerveau humain se protège en refusant temporairement de traiter l'information.
C'était un de ces moments-là.
De toutes les relations possibles, elle aurait pu deviner...
Fils?
Neveu?
Relatif?
Ami ?
Un type chauve qui s'est égaré dans la mauvaise chambre après sa dialyse ?
Non.
Mari.
Je suppose... C'est bon pour maman ?
Une fois remise du traumatisme initial, une autre idée m'est venue.
J'imagine que c'est un compliment à maman ?
Peut être?
Apparemment, elle a l'air assez jeune pour être mon mari.
Tant mieux pour elle.
Malheureusement, cela signifie que l'autre moitié du problème est que j'ai apparemment l'air assez vieille pour être mariée à ma mère.
Pas bon pour moi.
Je choisis plutôt de me concentrer sur les progrès de la rééducation de maman.
Elle travaille.
Elle va mieux.
Sa jambe gauche a encore besoin de soutien, mais elle progresse dans la bonne direction.
Elle a une nouvelle colocataire.
Et apparemment, entre la dialyse et mon entrée dans l'établissement de soins spécialisés, j'ai vieilli de plusieurs décennies.
Bref, je reviendrai.
J'ai besoin de quelques minutes pour me rincer la bouche après avoir vomi.
Alors peut-être que je me présenterai correctement à mon nouveau colocataire.
«Salut. Je suis Niel. Son FILS.»
Assurons-nous que cela soit établi dès le début.
Après la dialyse, visites de résidences pour personnes âgées et plaintes : J’ai besoin de l’océan et de bacon
Aujourd'hui, c'était un de ces jours où ma batterie interne était déjà au rouge avant même que je franchisse la porte.
Après ma dialyse, j'ai visité The Palms, une résidence pour personnes âgées que j'envisage pour maman.
La dialyse d'aujourd'hui a été un peu plus difficile que celle de lundi. Une fois la séance terminée, je n'ai même pas pu assister à ma réunion de suivi.
J'avais en revanche une autre mission :
Apporter le dîner à maman.
Jambon, gruau de maïs et petits pois.
Brut.
Je suis sûr que cette combinaison plaît à quelqu'un. Ce n'est pas moi.
Après ma dialyse et ma visite de l'hôtel The Palms, je me suis donc rendu à l'établissement de soins infirmiers spécialisés avec le repas de maman.
Et puis les plaintes ont commencé.
Apparemment, tout est terrible
C'était incessant.
La nourriture.
Physiothérapie.
Allaitement.
Ce.
Que.
Autre chose.
Par moments, maman disait des choses qui, de mon point de vue, ne correspondaient pas à la réalité. J'avais déjà vécu ça avec mes deux parents, et aujourd'hui, je n'avais plus la force de démêler le vrai du faux, ce qui relevait de la frustration, et ce qui pouvait être tout autre chose.
Je sentais que j'atteignais mes limites.
C'est alors que le mot HALT m'est venu à l'esprit.
Affamé.
En colère.
Solitaire.
Fatigué.
Je ressentais trois des quatre symptômes.
Je laisse tout le monde deviner lesquels.
En fait, n'y réfléchissez pas trop.
L'important était de prendre conscience de ce qui se passait avant de me laisser entraîner dans une dispute qui n'allait rien mener à rien.
À demain
J'ai finalement dit à maman que j'allais partir et que je la verrais demain.
Demain, je visite un autre établissement de soins pour personnes âgées.
Sa réponse ?
« Ne venez pas. »
Ma réponse ?
"À demain."
À ce stade, cela ressemblait moins à une discussion qu'à un acte de défiance.
Pouah.
Hier, j'ai écrit sur la nécessité de fixer des limites. Aujourd'hui, j'ai eu une nouvelle occasion de les mettre en pratique.
Je n'ai pas discuté.
Je n'ai pas répondu à toutes les plaintes.
Je ne suis pas restée là-bas jusqu'à ce que je sois complètement épuisée et en colère.
Je suis parti.
Parfois, c'est l'option la plus saine qui soit.
Je continue à travailler
Ce qui est frustrant, c'est que derrière toutes ces conversations, j'essaie toujours de faire ce que maman a dit vouloir.
Elle souhaite aller vivre dans une résidence pour personnes âgées.
Je suis donc en train de visiter des résidences pour personnes âgées.
Je cherche des chambres.
Je me renseigne sur les services.
Je suis en train d'évaluer les coûts.
Je pose des questions.
J'essaie d'imaginer à quoi pourrait ressembler sa vie dans chaque endroit.
Je suis ensuite entrée dans l'établissement de soins infirmiers spécialisés et j'ai entendu plainte sur plainte concernant l'endroit où elle vit actuellement.
Je comprends sa frustration. Elle a traversé beaucoup d'épreuves.
Mais j'ai moi-même traversé quelques épreuves.
Ma journée a commencé par une séance de dialyse, s'est poursuivie par une visite d'une résidence pour personnes âgées, et s'est terminée par une livraison de jambon, de gruau de maïs et de petits pois, tout en écoutant une description de pratiquement tous les services de l'établissement.
Finalement, le réservoir est vide.
La mienne était vide.
Alors je suis rentré chez moi.
Demain, je me lèverai et je recommencerai.
Une autre installation.
Une autre visite.
Une autre visite chez maman, malgré son « ne viens pas » d'aujourd'hui.
Et j'espère que ce sera un rappel pour moi-même que je n'ai pas à tout résoudre en une seule journée.
J'ai besoin de l'océan et du bacon
Heureusement, j'ai quelque chose qui m'attend fin octobre.
Je pars en croisière.
Et après ces dernières semaines, je pense avoir identifié exactement ce dont j'ai besoin :
L'océan et le bacon.
Beaucoup d'océan.
Une quantité déraisonnable de bacon.
Peut-être que je m'assiérai quelque part, à contempler l'eau, une assiette remplie de bacon à la main, sans rien faire pour personne.
Visites de résidences pour personnes âgées interdites.
Aucune plainte concernant le personnel infirmier qualifié.
Pas de jambon, de gruau de maïs ni de petits pois.
Aucune résolution de problèmes.
Juste moi, l'océan et assez de viande au petit-déjeuner pour inquiéter un cardiologue.
Mais d'abord, demain.
Un autre établissement de vie assistée.
Une autre visite chez maman.
Parce que même quand elle dit « Ne viens pas », je sais parfois que ce dont elle a vraiment besoin, c'est que je continue à être là.
Donc...
À demain, maman.
Le rapport sur la cheville : mon système de surveillance des fluides à faible technologie
Ces derniers temps, je me surprends à passer plus de temps à regarder ma cheville.
Je veux dire, pourquoi pas ?
C'est une très belle cheville.
Plus important encore, c'est la seule qui me reste, donc elle bénéficie de toute l'attention liée à ma cheville ici.
Mais dernièrement, je ne l'admire plus uniquement pour ses qualités esthétiques. Je vérifie s'il y a des œdèmes et de la rétention d'eau.
Mon manomètre de fluide intégré
Étant donné que je vis avec une insuffisance rénale terminale (IRT) et que je suis sous dialyse, l'hydratation est un aspect auquel je dois faire attention.
Mes reins fonctionnent encore partiellement. J'urine normalement, donc je ne fais pas de rétention d'eau exactement comme une personne dont les reins ont complètement cessé de produire de l'urine.
Pourtant, je peux retenir plus de liquide que je ne le devrais.
Et l'un des endroits où il m'est le plus facile de le remarquer ?
Ma cheville.
La gravité est très fiable. Les liquides peuvent se déposer dans le bas du corps ; je peux donc regarder ma cheville et constater visuellement que j’ai peut-être un peu trop abusé des boissons.
Apparemment, ma cheville est devenue un instrument médical.
Pas de piles.
Pas de Bluetooth.
Aucun abonnement.
Il suffit de baisser les yeux.
L'autre indicateur de fluides : mon membre résiduel
Ma cheville n'est pas le seul endroit où la rétention d'eau se fait sentir.
Je peux également retenir du liquide dans mon moignon, ce qui crée un problème totalement différent.
Mon emboîture prothétique ne devient pas soudainement plus confortable parce que je retient plus de liquide. Si le volume de mon moignon change, enfiler ma prothèse peut devenir plus difficile.
La prothèse dit en substance :
« Désolé, nous sommes complets. »
La gestion des fluides n'est donc pas seulement une question à laquelle je pense pendant la dialyse. Elle peut avoir des répercussions sur des gestes aussi simples que mettre ma prothèse et vaquer à mes occupations quotidiennes.
Puis l'hiver se joint à la fête
L'hiver soulève un autre problème.
Quand l'air est sec, ma peau a tendance à l'être aussi. Ajoutez à cela les gonflements et les étirements liés à la rétention d'eau, et j'ai remarqué que ma peau a tendance à se fissurer plus facilement.
Apparemment, mon corps a une programmation saisonnière.
Été : Surveillez le gonflement.
Hiver : Surveillez le gonflement ET les fissures.
Excellent.
Apprendre à être attentif
Vivre avec une insuffisance rénale terminale m'a appris que parfois, les signes utiles ne sont pas spectaculaires.
Parfois, c'est simplement le fait de remarquer que ma cheville est un peu plus gonflée que d'habitude.
Ou que mon moignon ne s'adapte pas aussi facilement à ma prothèse.
Ou que ma peau réagit différemment.
Ces observations ne remplacent en rien les mesures et les informations que me fournit mon équipe de dialyse. Ce sont simplement des façons que j'ai apprises à être plus attentive à mon corps entre les séances.
Et comme il ne me reste plus qu'une cheville, autant la mettre à contribution.
Pour l'instant, je vais continuer à le surveiller.
Mi-cheville, mi-indicateur de niveau de fluides. Plutôt esthétique, en tout cas.
Attendez… le Coca-Cola Zero est maintenant considéré comme un aliment santé ?
Je suis récemment tombé sur une vidéo Facebook contenant ce qui pourrait bien être le meilleur conseil médical que j'aie jamais entendu.
Regardez la vidéo Facebook ici
La vidéo indique que boire du Coca-Cola Zero est un moyen de soulager la constipation causée par les médicaments GLP-1, et la nutritionniste attribue cet effet au phosphore.
Ma réaction immédiate :
FANTASTIQUE!
Enfin, quelque chose pour lequel je me suis entraîné toute ma vie.
Le Coca-Cola Zéro fait déjà partie de mon alimentation de base. Je prends de l'Ozempic, et la constipation peut être un effet secondaire.
Alors quand quelqu'un me dit que ma consommation de Coca Zéro pourrait en fait avoir une utilité, je pense naturellement :
Docteur, dois-je augmenter ma prescription de grande à très grande ?
Et quelque part au siège de Coca-Cola, un cadre a ressenti un trouble dans la Force.
Il y a un tout petit problème…
Je n'ai pas pu vérifier de manière indépendante l'affirmation de la vidéo selon laquelle le phosphore contenu dans le Coca-Cola Zero serait un traitement reconnu contre la constipation liée au GLP-1.
Je ne peux donc malheureusement pas déclarer le Coca-Cola Zéro comme un médicament.
Je dis simplement que si de futures recherches scientifiques concluent que c'est le cas...
J'ai été parmi les premiers à adopter cette technologie.
Et oui, avant que quiconque ne me rappelle le lien entre le phosphore et les maladies rénales —merci de me l'avoir rappelé.
En raison de mon problème rénal, je dois déjà faire attention à mon taux de phosphore. Je prends un chélateur de phosphate pour essayer de le maintenir à un niveau normal.
Je ne recommande donc absolument pas à qui que ce soit de se mettre à boire du Coca Zéro à des fins médicales.
Me voilà en train de découvrir une vidéo qui semblait donner à ma consommation de Coca Zéro une excuse à consonance scientifique, et je me dis :
ENFIN. MON MOMENT EST ARRIVÉ.
D’ici là, je continuerai à apprécier le Coca Zéro pour la même raison que j’ai toujours faite :
J'aime beaucoup le Coca Zéro.
Et si, par la même occasion, ma consommation contribuait à faire grimper de The Coca-Cola Company ?
De rien, actionnaires.
Je fais ma part. Une bouteille à la fois. 😂🥤
Point sur la guérison : Les croûtes disparaissent, mais la cicatrice reste
La guérison semble se dérouler par étapes.
Premièrement, tout semble catastrophique.
Et du coup, ça paraît encore pire.
Puis un jour, je le regarde et je réalise : « Attends… en fait, ça a l’air beaucoup mieux. »
C'est là que je me trouve aujourd'hui.
👁️ L'œil : L'ennui a aussi sa beauté
Mon œil continue d'aller mieux. Il reste un peu de rougeur, mais comparé à l'état initial après le retrait de l'huile de silicone, je suis contente du résultat.
Plus important encore, les effets visuels ont toujours disparu.
Pas de point. Pas de bulle. Pas de corps flottants. Pas d'horizon. Pas d'éclipse.
Je n'aurais jamais cru être aussi enthousiaste à la simple vue de quelque chose d'absolument banal.
Je continue à mettre les gouttes et à surveiller l'œil, mais l'ennui reste mon évolution préférée.
💪 Le bras éraflé : Crust City est en train d'être démolie
Passons maintenant au bras.
Regardez la différence.
La majeure partie de cette énorme et vilaine croûte qui était la vedette de ces mises à jour a enfin disparu. On découvre en dessous une peau rose et fraîche, avec une petite zone plus foncée qui persiste.
Et je pense que nous pouvons officiellement appeler cela :
Je vais avoir une cicatrice.
Vu l'aspect de cette chose juste après sa chute — et ensuite pendant sa glorieuse de Crust City —, une cicatrice semble un souvenir tout à fait approprié.
Je pourrais sans doute inventer une histoire impressionnante sur la façon dont je l'ai obtenu.
Attaque de requin ?
Bagarre dans un bar à Singapour ?
Sauver une famille d'un immeuble en feu ?
Non.
Je suis tombé.
Parfois, la réalité ne se prête tout simplement pas à la légende.
🩸 Le bras fistuleux : où est passé le point de suture ?
Parallèlement, le site de la fistulagramme continue également de cicatriser.
Le fil résorbable semble remplir parfaitement sa fonction. La zone reste visible et présente une légère décoloration, mais l'effet est nettement moins marqué.
J'attends toujours la nouvelle version des pansements Hello Kitty. 🎀
Je n'ai pas oublié.
Trois parties différentes. Même direction.
Le rapport sur la reprise économique d'aujourd'hui est donc considérablement moins répugnant que certaines éditions précédentes :
Œil : rougeur atténuée, absence de points noirs et de corps flottants.
Bras éraflé : la croûte a presque entièrement disparu, la peau est neuve et une cicatrice est inévitable.
Bras atteint de fistule : cicatrisation satisfaisante après la fistulographie n° 4.
La cicatrice sur mon bras restera probablement visible longtemps après que j'aurai cessé d'écrire ces mises à jour quotidiennes.
C'est bon.
Les cicatrices ne sont que des preuves que mon corps a payé la facture et a continué à fonctionner.
Et ce reçu en particulier est accompagné d'une description très simple :
Je suis tombé. Je me suis relevé.